Знание-сила, 1997 № 02(836)

Чаще всего хромосомы не расходятся по причинам генетическим, но виной может быть и недостаточный гормональный контроль образования яйцеклетки, ослабленный возрастом матери или применением ею гормональных контрацептивов. По статистике, чем старше женщина, тем более вероятно появление ребенка с синдромом Дауна; возраст отца имеет значительно меньшее значение, а причины нерасхождения хромосом у мужчин кажутся более загадочными.

Хромосомные изменения часто влекут за собой сердечные аномалии и связанные с ними легочные заболевания, поэтому дауны часто умирают в детстве, быстро стареют, страдают иммунодефицитом и разными неврологическими расстройствами (в среднем они живут около 35 лет). У них чаше, чем у других, встречаются нарушения зрения и слуха. Есть и некоторые физиономические особенности: суженный разрез глаз, оттопыренные ушные раковины, широкая голова...

Еще лет сорок назад дети с синдромом Дауна считались необучаемыми и глубоко умственно отсталыми, но теперь положение меняется. Если своевременно диагностировать и исправлять заболевания слуха и зрения (слуховые аппараты, специальные упражнения, очки...), дети могут обучаться гораздо успешнее. Трудности речи, связанные с увеличением языка, тоже можно корректировать. Есть очень эффективные методики их обучения. Были случаи, когда дети с синдромом Дауна на какое-то время опережали в развитии своих сверстников, хотя впоследствии (это связано с неравномерностью их развития) отставали. Теперь считается, что многих людей с этим заболеванием можно подготовить к полусамостоятельной жизни, когда они смогут сами обслуживать себя, ходить в магазин, работать...

Некоторые считают, что даунов необходимо учить отдельно от остальных детей в специальных учреждениях. Родители аргументируют это воображаемой непредсказуемостью поведения умственно отсталых. Но есть много программ, объединяющих таких д етей с обычными. Известно, что дети с синдромом Дауна могут создавать благоприятный и теплый климат в классе. Возможно, совместное обучение (хотя и по разным программам) обогащает и тех, и других детей.

Люди с синдромом Дауна могут успешно работать в саду, огороде, типографии, по дому, делать игрушки и многое другое. Некоторые работодатели очень ценят таких работников. Вот о чем говорили они во время опроса: «Таких людей отличают чистоплотность, аккуратность, опрятный внешний вид, обязательность, фантастическая преданность, необыкновенная старательность, они редко отпрашиваются с работы, вовремя на нее приходят, с удовольствием делают то, что им поручают, и не обсуждают поручения».

Денис Рогачков

В школе дураков

«Любить людей — это не просто что-то делать для них. Это — открывать им их красоту, их ценность. Это радоваться, что они рядом с тобой. Это общаться с ними, отдавать им свое время, свою любовь, делиться с ними своей радостью и болью, а также и получать от них то, что они могут дать, это — нуждаться в них»-. Это слова Жана Ванье, основателя двух всемирно известных движений — «Ковчег» и «Вера и Свет», человека, который уже более тридцати лет живет в общине с умственно отсталыми людьми.

Движение «Вера и Свет» родилось во Франции в 1971 году и скоро распространилось по всему миру. Сейчас таких общин более тысячи, они существуют более чем в семидесяти странах, на всех континентах, в разных культурах, в богатых странах и бедных, в США и Ливане, в Германии и Руанде. Жан Ванье много ездит по всему миру, рассказывая о своем опыте жизни с умственно отсталыми людьми, об общине. После нескольких визитов Жана «Вера и Свет» появилась в Москве. Теперь у нас четыре общины, и они существуют уже около семи лет. Они не зарегистрированы и до недавнего времени собирались по домам.

Что же такое «Вера и Свет»? В нашем уставе сказано, что это общины, объединяющие умственно отсталых людей, их родителей и друзей, они не живут вместе, но регулярно встречаются. Обычно в таких общинах около тридцати человек, треть из которых — умственно отсталые люди. Когда приходится рассказывать о нашей жизни, часто очень сложно объяснить, что это такое, потому что мало кто знает, кто такие умственно отсталые люди, как они живут и как живут их родители, и почему некоторые люди хотят общаться, дружить с

ними. Гораздо легче представить себе организацию, которая занимается образованием умственно отсталых, раздает гуманитарную помощь, оказывает денежную или медицинскую поддержку, но это как раз то, чем «Вера и Свет» не занимается, и более того, не должна заниматься. Кроме того, очень сложно объяснить, что такое община — это некоторый внутренний опыт, похожий на опыт семьи, который трудно описать словами. И еще одна трудность — «Вера и Свет», хотя многие ее члены принадлежат к Православной Церкви, — это не христианская община в обычном смысле этого слова, потому что в ней могут участвовать как верующие люди, так и неверующие.