Знание-сила, 1997 № 02 (836)

Люди с синдромом Дауна могут успешно работать в саду, огороде, типографии, по дому, делать игрушки и многое другое. Некоторые работодатели очень ценят таких работников. Вот о чем говорили они во время опроса: «Таких людей отличают чистоплотность, аккуратность, опрятный внешний вид, обязательность, фантастическая преданность, необыкновенная старательность, они редко отпрашиваются с работы, вовремя на нее приходят, с удовольствием делают то, что им поручают, и не обсуждают поручения».

Денис Рогачков

В школе дураков

«Любить людей — это не просто что-то делать для них. Это — открывать им их красоту, их ценность. Это радоваться, что они рядом с тобой. Это общаться с ними, отдавать им свое время, свою любовь, делиться с ними своей радостью и болью, а также и получать от них то, что они могут дать, это — нуждаться в них»-. Это слова Жана Ванье, основателя двух всемирно известных движений — «Ковчег» и «Вера и Свет», человека, который уже более тридцати лет живет в общине с умственно отсталыми людьми.

Движение «Вера и Свет» родилось во Франции в 1971 году и скоро распространилось по всему миру. Сейчас таких общин более тысячи, они существуют более чем в семидесяти странах, на всех континентах, в разных культурах, в богатых странах и бедных, в США и Ливане, в Германии и Руанде. Жан Ванье много ездит по всему миру, рассказывая о своем опыте жизни с умственно отсталыми людьми, об общине. После нескольких визитов Жана «Вера и Свет» появилась в Москве. Теперь у нас четыре общины, и они существуют уже около семи лет. Они не зарегистрированы и до недавнего времени собирались по домам.

Что же такое «Вера и Свет»? В нашем уставе сказано, что это общины, объединяющие умственно отсталых людей, их родителей и друзей, они не живут вместе, но регулярно встречаются. Обычно в таких общинах около тридцати человек, треть из которых — умственно отсталые люди. Когда приходится рассказывать о нашей жизни, часто очень сложно объяснить, что это такое, потому что мало кто знает, кто такие умственно отсталые люди, как они живут и как живут их родители, и почему некоторые люди хотят общаться, дружить с

ними. Гораздо легче представить себе организацию, которая занимается образованием умственно отсталых, раздает гуманитарную помощь, оказывает денежную или медицинскую поддержку, но это как раз то, чем «Вера и Свет» не занимается, и более того, не должна заниматься. Кроме того, очень сложно объяснить, что такое община — это некоторый внутренний опыт, похожий на опыт семьи, который трудно описать словами. И еще одна трудность — «Вера и Свет», хотя многие ее члены принадлежат к Православной Церкви, — это не христианская община в обычном смысле этого слова, потому что в ней могут участвовать как верующие люди, так и неверующие.

УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЕ ЛЮДИ. В Москве, часто на окраине, есть дома, огороженные забором, — интернаты, в которых живут умственно отсталые люди. Эти интернаты обычно расположены так, что до них трудно добраться, в таких местах, где могла бы быть свалка или помойка. Эти интернаты, какие бы хорошие условия там не были, в каком-то смысле и есть свалка. В них живут люди, которые никому не нужны, от которых отказались родители, люди, не нужные обществу, потому что от них нет никакой пользы — одни только лишние расходы. Действительно, многие из них не могут хорошо, продуктивно работать, некоторые не умеют говорить, а некоторые вообще не могут передвигаться и хоть как-то обслуживать себя без посторонней помощи. Многие из них никогда не были за пределами забора, огораживающего интернат, а некоторые практически никогда не покидают постели, на которой изредка меняют белье. Даже у тех, кто мог бы работать, работы часто нет. Так они и живут, никому не нужные, ничего не делая, ничего не видя и почти ни с кем не общаясь.

Такова жизнь умственно отсталых людей, которые по тем или иным причинам потеряли родителей, но она хорошо показывает отношение общества к таким людям. Те из них, кто живет дома с родителями, даже если у них есть работа, все равно остальное время проводят запертые в четырех стенах, бессмысленно смотрят телевизор или просто ничего не делают. Потому что никто не хочет общаться с ними. Идиот, даун, дебил — это диагнозы, но в нашем языке — это ругательства.

Каждую субботу дети и их друзья, так они называют своих ассистентов, собираются в мастерской, где лепят из глины игрушки и их раскрашивают.

Перед самой ярмаркой, которая проводится в декабре, они собираются у кого-нибудь дома и шьют кукол, вырезают из кожи украшения, выжигают деревянные шкатулки.