На самом деле жизнь с пищевыми аллергиями оказывается очень накладной. Еще в 2013 году мы с доктором Люси Билавер оценили, что в США детские пищевые аллергии обходятся семьям примерно в 25 миллиардов долларов в год. Сейчас мы с нею проводим дополнительное исследование, цель которого — лучше понять то экономическое бремя, которое создают пищевые аллергии (не только для семей с детьми, страдающими от пищевых аллергий, но и для взрослых людей с этими диагнозами). Такая работа особенно важна, поскольку поможет нам прояснить социально-экономические различия, которые мы наблюдали в предыдущих исследованиях. Согласно новым данным пищевые аллергии чаще встречаются, сильнее выражены и более обременительны для афроамериканских и латиноамериканских семей. Кроме того, пищевые заболевания влекут множество трат для семей с невысоким доходом, которые часто не имеют страховки или застрахованы на недостаточную сумму. Стоимость лекарств высока, а еще необходимы специализированный уход и покупка продуктов без аллергенов. Наши статистические данные раз за разом показывают, что детям-аллергикам из малообеспеченных семей квалифицированная помощь менее доступна. Нужно бороться с этой несправедливостью, царящей в сфере лечения пищевых аллергий.
Эмили Браун — основатель и генеральный директор Food Equality Initiative[72]
(FEI) — ведущей национальной организации, занимающейся расширением доступа к гипоаллергенным и безглютеновым продуктам для тех, кто в них нуждается больше всего. Эта организация никогда бы не появилась на свет, если бы в самой семье Браун не боролись со множеством пищевых аллергий. У дочери Эмили оказалась аллергия на арахис, яйца, молочные продукты, пшеницу и сою, а в возрасте одного года дело дошло до анафилактической реакции на арахисовую пасту. Родителям пришлось внести множество изменений в ее рацион. Эмили, бывшая воспитательница в детском саду, и ее муж, социальный работник, были потрясены стоимостью продуктов, не содержащих аллергенов. Они поняли, что у людей с низким доходом, страдающих от пищевой аллергии или целиакии, нет поддержки и социальной защиты. Эмили планировала вернуться на работу, когда дочери исполнится год, но из-за медицинских соображений это оказалось невозможным. А затем родилась вторая дочь, у которой, кроме пищевой аллергии, обнаружился эозинофильный эзофагит, однако на то, чтобы его диагностировать, ушли годы.К счастью, диагностирование ЭЭ привело к надлежащему лечению с помощью изменения рациона и стероидов, и ребенок вернулся к нормальной жизни. В 2014 году Эмили Браун основала в Канзас-Сити организацию Food Equality Initiative, цель которой — просвещение, защита интересов людей и равные возможности в сфере здравоохранения. История Эмили проливает свет на проблемы людей, живущих с пищевыми аллергиями и другими связанными расстройствами, которые оказывают колоссальное влияние на финансовое благополучие всей семьи. Распространенность пищевых аллергий растет, но растет и неравенство при диагностике и лечении этих заболеваний. А о таких редких болезнях, как эозинофильный эзофагит, нужно рассказывать не только больным и их семьям, но и врачам.
Ценность повторного тестирования и мнение независимого специалиста
Мой коллега, доктор Сай Ниммагадда, занимается аллергиями в Большом Чикаго[73]
в течение последних двадцати пяти лет. Он заинтересовался аллергическими заболеваниями, когда был стажером в клинике National Jewish Health в Денвере (штат Колорадо), где доктор Сэмюэл Аллан Бок проводил свои новаторские исследования. В середине 1990-х он стал специализироваться в сфере аллергии и иммунологии. Именно тогда Сай и столкнулся со вспышкой пищевых аллергий, работая в отделении аллергии и иммунологии детского медицинского центра имени Энн и Роберта Лури. По иронии судьбы, у его сына обнаружилась сильная аллергия на молоко и сою, которую сначала диагностировали как колики. Ситуация прояснилась только после анафилактического шока на молоко в возрасте семи месяцев. Ребенок стал участником одного из первых исследований аллергии под руководством доктора Бока. Доктор Ниммагадда рассказывает интересную историю, как его сын в возрасте трех лет не смог пройти пероральную провокационную пробу на молоко, однако в три года и десять месяцев безо всякой реакции сумел выдержать целую порцию коровьего молока. Именно личный опыт привел Сая к регулярным наблюдениям за аллергией.