Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Хотя в те времена подобная позиция не была чем-то из ряда вон выходящим, однако инструкции национальных институтов здравоохранения США (NIH) предписывали, что во всех исследованиях, проводимых на людях и финансируемых NIH — таковым было и исследование МакКьюсика, — требовалось как информированное согласие, так и одобрение от комиссии по рассмотрению больницы Хопкинса. Эти инструкции появились в 1966 году, после судебного процесса над Саутэмом, а в 1971 году в них было добавлено детальное определение информированного согласия. Когда Сю позвонила Дэю, они как раз были в процессе кодификации, чтобы вскоре превратиться в закон.

МакКьюсик начал исследовать семью Лакс во время резкого ужесточения контроля над исследованиями. Всего годом раньше в ответ на исследования в Таскиги и несколько других неэтичных исследований Министерство здравоохранения, образования и социальных служб США (HEW) провело расследование качества федерального контроля над исследованиями, в которых подопытными являлись люди, и обнаружило, что контроль этот был недостаточен. Как говорилось в одном государственном отчете, в то время полно было случаев, когда «царила неразбериха с оценкой рисков», «некоторые исследователи отказывались сотрудничать» с контролирующими органами, а «ответственные за проведение исследований и соблюдение их правил на местах проявляли безразличие». После прекращения исследования в Таскиги HEW предложило новые правила по защите лиц, принимающих участие в исследованиях, требовавшие, помимо прочего, получения информированного согласия. Уведомление с предложением публично комментировать предложенный новый закон будет опубликовано в Федеральном реестре США в октябре 1973 года — всего через несколько месяцев после звонка Сю Дэю.

Закончив разговор с Сю, Дэй позвонил Лоуренсу, Сонни и Деборе и сказал: «Вам надо прийти завтра утром сюда, домой, доктора из больницы Хопкинса будут брать у всех кровь и смотреть, есть ли у вас рак, как у вашей матери».

Когда умерла Генриетта, Дэй позволил врачам провести вскрытие, ведь они сказали, что когда-нибудь это может помочь его детям. «Наверное, они правду говорили», — подумал Дэй. Захария еще находился во чреве матери, когда та заболела раком, и с тех пор он такой злой и раздражительный. Деборе уже исполнилось двадцать четыре — чуть меньше, чем было Генриетте, когда она умерла. Вполне логично, что врачи позвонили и сказали, что самое время провериться.

Дебора запаниковала. Она знала, что мать заболела в тридцать лет, и потому давно со страхом ждала свой тридцатый день рождения, считая, что с ней в этом возрасте случится то же, что и с матерью. И Деборе было невыносимо представить собственных детей, растущих без матери, — как росла она сама. На тот момент ЛаТонье было два года, а Альфреду — шесть лет, и Гепард никогда не давал денег на детей. Три месяца скрепя сердце Дебора жила на пособие, но после устроилась на работу — днем в пригородном магазине игрушек Toys «R» Us, до которого приходилось добираться больше часа на трех автобусах, а ночами рядом с домом в гамбургерной Gino's.

Так как у Деборы не было денег на няню для детей, ее начальник в Gino's разрешил ЛаТонье и Альфреду сидеть вечерами в уголке зала, пока их мать работала. В половине девятого, во время перерыва на ужин, Дебора спешила в свою квартиру, чтобы уложить детей спать. Они знали, что дверь можно открывать только на секретный мамин стук, и никогда не ставили керосиновые лампы возле шторы или одеяла. Дебора проводила с ними пожарные учения на случай какого-нибудь происшествия, пока она на работе: учила подползать к окну, выбрасывать наружу канат из связанных простынь, который всегда был привязан к ножке кровати, и выбираться в безопасное место.

Дети были ее единственным сокровищем, и она не могла допустить, чтобы с ними что-нибудь случилось. Поэтому, когда позвонил отец и сообщил, что врачи из больницы Хопкинса хотят проверить, не больна ли она раком, как ее мать, Дебора, рыдая, ответила: «Боже, не забирай меня от моих малюток. Не сейчас, не теперь, когда мы уже столько всего преодолели».

Через несколько дней после звонка Сю Дэй, Сонни, Лоуренс и Дебора сидели вокруг обеденного стола в доме Лоуренса, пока Сю и врач из лаборатории МакКьюсика набирали в пробирки кровь от каждого из них.

Следующие несколько дней Дебора без устали звонила в больницу Хопкинса и говорила телефонисткам: «Я звоню узнать результаты своего анализа на рак». Однако никто из них не знал, о каких анализах идет речь, и к кому она могла бы обратиться за помощью в этом.

Через некоторое время Сю написала Лоуренсу письмо с вопросом, нельзя ли послать медсестру в тюрьму в Хейгерстаун взять образцы крови у Захарии. К письму она приложила копию статьи в память Джорджа Гая, написанную МакКьюсиком и Джонсом, и добавила, что, по ее мнению, Лоуренсу было бы приятно прочесть статью о клетках своей матери. Никто из членов семьи не помнит, чтобы кто-нибудь из них читал эту статью, — они считают, что Лоуренс просто сунул ее в ящик комода и забыл.