Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Мужчины семейства Лакс не очень-то задумывались о клетках своей матери или об анализах на рак. Лоуренс целыми днями работал на железной дороге и жил в доме с кучей ребятишек. Захария все еще сидел в тюрьме, а для Сонни, торговавшего наркотиками, настали трудные времена.

Одна Дебора не могла унять тревогу. Она была в ужасе от того, что тоже может быть больна раком, и беспрестанно думала о том, что ученые делали — и, возможно, до сих пор делают — ужасные вещи над ее матерью. Она слышала истории о том, как больница Хопкинса похищала черных людей для исследований, и читала статью в журнале Jet об исследовании в Таскиги, авторы которой предположили, что на самом деле врачи могли умышленно заразить мужчин сифилисом для того, чтобы потом их изучать. «Инъекции болезнетворных организмов ничего не ведающим подопытным людям уже происходили в американской медицинской науке, — разъяснялось в статье. — Восемь лет назад в городе Нью-Йорке онколог доктор Честер Саутэм делал инъекции живых раковых клеток пожилым хронически больным пациентам».

Дебора стала интересоваться: а что, если вместо того, чтобы проверять детей Генриетты Лакс на рак, МакКьюсик и Сю вводили им ту самую «дурную кровь», которая убила их мать? Она принялась задавать Дэю массу вопросов о Генриетте: как она заболела? Что случилось, когда она умерла? Что с ней сделали врачи? Ответы, казалось, только подтвердили ее страхи: Дэй рассказал, что Генриетта вовсе не казалась больной. Он сказал, что привез ее в больницу Хопкинса, там ее стали лечить, после чего живот у нее стал черным, как уголь, и она умерла. Сэди сказала то же самое, равно как и остальные двоюродные братья и сестры. Однако на вопросы Деборы, что за рак был у ее матери, какие лечебные процедуры назначали ей врачи и какая ее часть до сих пор жива, никто из членов семьи ответить не мог.

Так что, когда один из лаборантов МакКьюсика позвонил Деборе с просьбой прийти в больницу Хопкинса, чтобы еще сдать кровь, она отправилась, думая, что, раз ее семья не может ответить на вопросы по поводу Генриетты, то, возможно, это смогут сделать ученые. Она не знала, что ее кровь требовалась исследователю из Калифорнии, который хотел получить образцы для собственного исследования клеток HeLa, и не знала, почему лаборант МакКьюсика позвонил именно ей, а не ее братьям. Дебора решила, что это оттого, что болезнь, которой страдала ее мать, не поражает мальчиков. Она все еще считала, что ей делают анализ на рак.

Дебора явилась в офис МакКьюсика сдавать дополнительную порцию крови 26 июня 1974 года — за четыре дня до вступления в силу нового федерального закона, в соответствии с которым для всех исследований, финансируемых из федерального бюджета, требовались одобрение Ведомственной экспертной комиссии (IRB) и информированное согласие. Под этот новый закон, спустя месяц опубликованный в Федеральном реестре США, подпадали все «подопытные, подвергающиеся риску», то есть «любой человек, который в результате участия в исследовании в качестве подопытного может быть подвержен вероятности понести ущерб, включая физический, психологический или социальный ущерб». Однако происходили ожесточенные дебаты о том, в чем именно состоят ущерб и риск. Многие исследователи обращались в HEW с просьбой вывести из сферы действия данного закона забор крови и тканей. В конце концов, веками врачи брали кровь для постановки диагноза и, исключая боль от укола иглой, эта процедура не выглядела рискованной. Однако HEW не исключила эти процедуры из-под действия закона; более того, чуть позже министерство внесло дополнительные разъяснения в текст закона, чтобы конкретно они подпадали под его действие.

Исследование МакКьюсиком семьи Лакс совпало с началом новой эры генетических исследований, когда полностью изменится само понятие риска для пациентов. Благодаря возможности идентифицировать гены по образцу крови или даже по отдельной клетке, теперь пациент при заборе крови подвергался риску не только получить легкую инфекцию или боль от укола иглой. Эта процедура была чревата также и раскрытием его генетической информации. А это уже из области нарушения неприкосновенности частной жизни.

Дебора встретилась с МакКьюсиком лишь однажды, когда пришла в больницу Хопкинса сдавать кровь. Он пожал ей руку и сказал, что Генриетта внесла важный вклад в науку, после чего Дебора засыпала его вопросами: Отчего заболела ее мать? Как получилось, что часть ее до сих пор жива? Что это значит? Что сделала Генриетта для науки? И правда ли, что все эти анализы крови, которые сдает Дебора, означают, что она умрет молодой, так же как и ее мать?