Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Для карликов функция следует за формой. Форма их тел определяет их физические возможности. Карлики осуждают две проблемы: проблему того, как они выглядят для других людей, и того, что мир не обустроен с учетом запросов людей их размеров. Нигде эти две проблемы не сбивают с толку больше, чем в дебатах о радикальном удлинении конечностей (англ. extensive limbs lengthening, ELL)[445]. Лечение начинают в возрасте скачка роста, обычно около восьми или девяти лет. Ребенку вводят успокоительное, и металлические винты вставляются в кости голени с интервалом в полтора дюйма, так что они выступают через плоть ноги. Затем каждая нога ломается примерно в десяти местах. Поскольку в нижней части голени больше нет функциональной кости, с внешней стороны ноги прикрепляется большой бандаж, который крепится к выступающим винтам. Примерно через месяц кость начинает заживать: фрагменты, по сути, тянутся друг к другу. Когда они почти срослись, скоба регулируется, чтобы снова развести их и растянуть ногу, сохраняя разломы в кости. Это повторяют регулярно в течение примерно двух лет, при этом кость постоянно ломается, постоянно заживает, связки, мышцы и нервы постоянно растягиваются. Когда нижняя часть ног полностью заживает, ту же операцию проводят в нижней части рук, затем в верхней части ног, а затем на предплечьях. Операция по удлинению конечностей означает, что конец детства и большую часть подросткового возраста вы проведете, испытывая сильную боль, когда волокна тела будут постоянно растягиваться. Это означает и то, что вы проведете годы с огромными металлическими скобами, покрывающими ваше тело, и металлическими винтами, выступающими из ваших рук и ног. Но это действительно работает. Это может добавить 14 дюймов к росту человека – разница между ростом 3 фута 11 дюймов и 5 футов 1 дюйм может означать, что вас считают либо фриком, либо нормальным. Стоимость такого оперативного вмешательства составляет от 80 000 до 130 000 долларов[446].

ELL – одновременно косметическое и функциональное вмешательство, хотя многие из тех, кто его выбрал, избегают обсуждения косметической части. Скептики утверждают, что ELL сложна, болезненна и несет с собой много побочных проблемных эффектов, что процедура неоправданна, учитывая, что маленькие люди могут вполне нормально функционировать в обществе и без нее. Как те, кто воюет против кохлеарных имплантатов, противники ELL возражают против стигматизирующего значения операции, предполагающего, что карликовость необходимо исправить.

Часто бывает трудно отличить политическую позицию от медицинской. Люди, прошедшие через эти операции, обычно хорошо отзываются об этом методе, и исследования показывают, что процедура повышает самооценку человека. «Все время смотреть вверх сложно, – объяснял один из маленьких людей, который прошел через ELL. – Не только для шеи, но и для состояния души». У ответа есть аура сбывающегося пророчества. Люди, выбравшие эту процедуру, по-видимому, нуждались в повышении самооценки до того, как они ее начали, и им было бы трудно принизить значение процесса, которому они посвятили много лет жизни. Тем не менее люди, у которых возникли осложнения, стали одними из самых яростных противников процедуры.