Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Любой, кто имеет какое-то отношение к теме инвалидности, знает притчу «Добро пожаловать в Голландию»[464], написанную Эмили Перл Кингсли в 1987 году. Каждый из таких людей сталкивался с ней неоднократно: несколько сотен человек рекомендовали ее мне с тех пор, как я начал писать эту книгу. Google выдает более пяти тысяч ссылок по этому названию в связи со всем, от лейкемии до патологии черепа. В колонке «Дорогая Эбби»[465] ее печатают каждый октябрь. Врачи обычно рекомендуют ее родителям детей-инвалидов. Она была положена на музыку как народная песня и как кантата. Она служит темой для конференций и была опубликована в одной из книг серии Chicken Soup for the Soul. Она повлияла даже на выбор имен для детей-инвалидов: Холланд Абигейл, например. Эта притча так же знакова для инвалидов, как How do I love thee? – для романтики. Многие говорили мне, что она дает им надежду и силу быть хорошими родителями. А некоторые говорили мне, что она звучит слишком радужно и создает ложные ожидания. И все же многие считали, что она не отражает той особой радости, которую испытывает родитель особого ребенка. Вот эта притча.

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнует.

После нескольких месяцев волнующего ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»

«В Голландию?! – Вы поражены. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.

Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, более заурядный, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.