Читаем Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» полностью

Хотя сейчас Эстер относительно хорошо устроена для человека с церебральным параличом, ее путь был долгим и трудным. Мириам, хотя и с гораздо более сильной глухотой, была образцовым ребенком. В школе она ежедневно занималась с логопедом, а также брала частные уроки три дня в неделю. Ее страстью было фигурное катание. Тренеру разрешили подавать ей три знака: один, когда начинала играть музыка; один на полпути, чтобы сказать ей, чтобы она ускорилась или замедлилась; и один в конце, чтобы показать, что музыка закончилась. «Она соревновалась под музыку, не слыша ни одной ноты, – рассказывал ее отец. – В школе она всегда была лучшей в классе. Со всеми слышащими детьми. Полностью читала учителя по губам. Она никогда не считала себя инвалидом». Когда Мириам было 15 лет, она участвовала во Всемирных зимних играх для глухих 1975 года в Лейк-Плэсиде, штат Нью-Йорк, и впервые погрузилась в контекст, где основным языком был жестовый. «Она очень быстро это поняла, – вспоминал Феликс. – Мы ничего не могли сделать».

Мириам сказала мне: «Было тяжело изучать жестовый язык. Прошло много лет, и я пришла к этому так поздно, а мои мама и папа всегда говорили: „Не жестикулируй, не жестикулируй“. На Олимпийских играх для глухих все говорили на жестовом языке, а я не умела. Это было унизительно». Феликс чувствовал себя обманутым переходом Мириам к жестовому языку, хотя признает, что ее словесные навыки остались сильными. Мириам руководит Еврейским общественным центром глухих, который основала в своем городе в Калифорнии; она публикует статьи, организует общественные мероприятия, посвященные еврейским праздникам, и является лидером в своей общине. Около 80 % ее общения происходит на жестовом языке, и около 20 % – в устной речи. «Но мой язык был бы лучше, если бы мне разрешили говорить на нем с детства», – заявила она.

Когда кохлеарные имплантаты стали эффективными, Феликс попытался убедить Мириам, ей тогда было за 20, что она должна поставить такой, но она была очарована культурой глухих, и эта идея была ей противна. «Мы спорили, ссорились, кричали, – признавался Феликс. – Я проиграл. Мы знаем молодых и пожилых людей, у которых они были. Они слышат вас, они пользуются телефоном. Слушают новости, смотрят телевизор. Почему бы ей его не установить? К сожалению, она и ее бывший муж считают, что это геноцид».

Все трое детей Мириам – им было 17, 15 и 13 лет, когда мы встретились, – глухие. Феликс настаивал на том, чтобы они проходили оралистское обучение, но родителям, которые не слышат, трудно поддерживать его в той интенсивной форме, в которой это требуется. «Мириам встала на путь наименьшего сопротивления, – считал Феликс. – Если бы они не жестикулировали, дети бы говорили. Это разбивает сердце». Хотя Феликс может легко общаться с Мириам, он не может разговаривать со своими внуками. Старшая дочь Мириам сейчас учится в единственной в мире ортодоксальной иешиве для глухих и изучает иврит и идиш. Мириам вспоминает: «Мне приходилось весь день следить за губами людей. Я не хотела, чтобы мои дети прошли через это. Мои дети счастливы, они умеют писать и начали говорить жестами в восемь месяцев. Они могли рассказать мне, что они чувствовали и чего хотели». Я задал вопрос, есть ли у них слышащие друзья в школе. «Когда моя дочь пошла в школу, в ее классе не было других глухих детей. Что она сделала? Она научила слышащих детей жестам, и некоторые из них до сих пор остаются ее лучшими друзьями».

Феликс отчаянно жаждал, чтобы его внукам установили имплантаты. Мириам заметила: «Каждый раз, когда мы собираемся всей семьей, это все, о чем мы говорим». Феликс предложил своим внукам по миллиону долларов каждому за процедуру; он заявил мне: «Хотя я должен сделать это по-другому. Если они не поставят имплантаты, я возьму три миллиона долларов и отдам их кому попало». Он сделал вид, что понизил голос и очень громко прошептал: «Правда в том, что она не хочет, чтобы я был счастлив». Мириам повернулась ко мне. «Я не рассчитывала на глухих детей, – сказала она. – Я не ожидала их. Теперь, когда у меня есть глухие дети, я очень счастлива, потому что они часть мира, в котором я нахожусь, и они понимают, откуда я. Однако если бы у меня были слышащие дети, я бы нравилась моей семье больше». Затем они оба начали смеяться. Феликс произнес: «Ну, вот такова и есть наша история. Я думаю, вашу книгу следует назвать „Папа знает лучше“».

Перейти на страницу:

Все книги серии Психология. Хит Amazon

Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Быть особенным, не таким, как все, – это основа человеческой природы; и эта непохожесть и есть то, что объединяет нас. Из этой предпосылки исходил Эндрю Соломон, начав собирать материалы для книги. Так получилась повесть о родителях, справляющихся с глухотой, карликовостью, синдромом Дауна, аутизмом, шизофренией и множественными психическими и физическими недостатками своих детей; с детьми-гениями, детьми, зачатыми в результате насилия, малолетними преступниками и трансгендерами. Любая из этих особенностей может отделить ребенка и его семью от мира; между тем все эти семьи объединяет опыт, обретенный, когда ее члены пытались нащупать новые границы нормального. И в каждой главе автор дотошно документирует эпизоды, когда любовь одерживала верх над предрассудками.За 10 лет Эндрю Соломон провел интервью более чем с тремя сотнями сложных семей; и под этой обложкой красноречивый ответ простых людей на вопрос: как принять дорого человека, если он не такой, как все?Эндрю Соломон – профессор клинической психологии в медицинском центре при Колумбийском университете, лектор Йельского университета, лектор TED, автор статей для New York Times и New Yorker, в прошлом – глава американского ПЕН-центра.В формате PDF A4 сохранен издательский макет.

Эндрю Соломон

Семейные отношения, секс
В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера
В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера

Удивительная, написанная в исключительно проникновенной манере история одной из наиболее загадочных болезней в истории – болезни Альцгеймера. Ее симптомы были впервые отмечены более 100 лет назад, а теперь, по убеждению Джозефа Джебелли, ученые как никогда близки к победе над ней. Между тем недуг принял масштабы эпидемии, затронув десятки миллионов людей по всему миру: по приблизительным подсчетам, предрасположенность к болезни есть у трети живущих. Население Земли стареет, пока ученые с усердием ищут «противоядие». И Джозеф Джебелли, один из видных представителей британской нейронауки, оказался среди них. Его дедушка безвременно лишился памяти и личности, и любящий внук спустя годы сумел написать книгу, которая была так нужна, – и историю дорогого человека, и научный детектив, рассказывающий о головоломках, которые приходится решать ученым в лабораториях. Поиски Джебелли начинаются в Германии XIX века и послевоенной Англии, ведут через джунгли Папуа – Новой Гвинеи, Японию, Америку, Индию и Китай в Исландию, Швецию и Колумбию. Его герои – ученые со всего света, а также смелые пациенты и члены их семей, которые перевернули представления о болезни.Джозеф Джебелли защитил диссертацию по нейробиологии в Институте неврологии при Университетском колледже Лондона. Его исследования посвящены клеточной природе болезни Альцгеймера. Дж. Джебелли – автор многочисленных научных статей и популярных заметок для таких изданий, как The Guardian и The Telegraph.

Джозеф Джебелли

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература

Похожие книги