Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Барбара Матуски сказала своему мужу Ральфу Коменге, что у нее будут дети, если он настаивает, и он настоял[275]. Она все еще работала – водила погрузчик на складе компании Procter & Gamble в Западной Вирджинии, когда была на девятом месяце беременности своим сыном Николасом. Это был 1987 год, и она даже не слышала термина «аудиология». Когда Николасу было шесть месяцев, она решила обратиться к специалисту; она думала, что у ребенка, возможно, ушные инфекции. Ей пришлось ждать встречи три месяца. Специалист отправил семью в госпиталь Джонса Хопкинса для дальнейшего обследования, и потом понадобилось ждать еще три месяца. Когда наконец поставили диагноз, Барбара была оскорблена тем, что все ожидали, что она будет в отчаянии. Она сказала мне: «Когда ты попросил дать это интервью, я сказала: „Если ты ищешь кого-то, кого это опустошило, не приходи сюда, потому что я тебе такой истории рассказать не смогу“. Но теперь я могу сказать, что я не спала и плакала по ночам. Я лежала в постели и говорила: „Если он глухой и захочет играть в футбол, то как это будет?“ – и так я проходилась по всему в его будущей жизни, абсолютно по всему».

Барбара и Ральф сначала выбрали для Ника оралистское образование. «Я остановилась на учителе, который рассказывал мне о невероятной терапии, которую он проводил, и о том, насколько успешны его дети, – говорила Барбара. – Каждый день я думала: „Сегодня он совершит чудо“. Но чуда так и не случилось». Ник любил мусоровозы, поэтому Барбара вывозила его в коляске и часами следила за мусоровозом, пытаясь научить его словам, которые соотносились с тем, на что они смотрели, надеясь, что если слова будут связаны с вещами, которые его интересовали, то и сами слова заинтересуют его. «Быть оралистом ужасно, они кричат, что нужно говорить слова. Это было так интенсивно и совершенно неестественно. Я стала маньяком». Ральф хотел взглянуть на кохлеарный имплантат – тогда это еще была новая технология, – и Барбара отказалась. «Разрезать голову моему ребенку было не тем решением, которое я могла принять. Вы пытаетесь принять решение за этого будущего взрослого, но у вас на руках ребенок. Речь идет о том, какими они будут как взрослые люди, а когда они еще младенцы, ты этого не знаешь».

Барбара поняла, что Ник слишком изолирован, поэтому решила завести еще одного ребенка – слышащего брата или сестру, которые помогали бы ему переводить.

В день родов Барбара рассказала больнице о протоколах проверки слуха у новорожденных. Они заявили, что Бриттани слышит. «Она в своей кроватке и плачет в своей комнате, а я играю с Ником и помню, как кричала: „Бриттани, ты в порядке, ты меня слышишь. Я нужна Нику“. Я не думала, что на самом деле хочу еще одного глухого ребенка. Как только я поняла, что она не слышит, а это произошло в течение первых двух месяцев, я позвонила аудиологу и сказала: „Закажите мне слуховые аппараты“. Я позвонила в школу: „Она глухая, ей нужно учиться“. Итак, в три месяца ей помогли, она увидела жестовый язык, и это совершенно другая ситуация». Однако когда двум учителям было поручено прийти в дом и поработать над обучением жестовому языку Барбары и Бриттани, Барбара обнаружила, что их присутствие угнетает ее. «Я все время говорила: „Мои дети там, где им нужно“, – вспоминала она. – Они же отвечали: „Подумай, насколько они были бы умнее, если бы ты начала раньше“. Они были правы, но я не хотела это слышать».

Бриттани выговаривала широкий спектр фонем и был определена как хороший кандидат для устного образования, которое Ник уже получал. Ник, с другой стороны, не мог говорить внятно. «Я просто видела, что это не сработает для него. Тогда это все превращалось в вопрос, „жертвовать ли им ради нее или ею ради него“? Потому что мы не можем одновременно и говорить, и общаться жестами. И я решила, что мы будем говорить на жестовом языке».