Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Глухие люди в слышащем мире всегда будут в менее выгодном положении. Итак, вопрос в том, предпочитают ли люди быть маргиналами в мейнстримовом мире или мейнстримом в маргинальном мире, и многие люди, что вполне понятно, предпочитают последнее. В то же время те, кто выступает против кохлеарных имплантатов, а в некоторых случаях – выступает против слуховых аппаратов и других технологий, представляют собой шумную толпу, которая часто заставляет людей универсализировать свои взгляды. Фактически эти взгляды могут быть ограничивающими. «Похоже, некоторые глухие испытывают неуловимое давление со стороны других глухих людей, чтобы первые отказались от слуховых аппаратов, что становится своего рода освобождением для глухих, эквивалентным сжиганию бюстгальтера[276], – написала Кэтрин Вудкок, глухая женщина из Канады. – В сообществе глухих существует предубеждение против любой формы слуха. На этом этапе прогрессирующей потери слуха я обычно все еще слышу твердый многократный стук в дверь комнаты, где тихо. Это заставляет меня подозревать неладное и даже задавать открытые вопросы, почему я нахожусь в группе глухих. Это абсурд»[277]. Комментатор Ирен Ли убеждена: «Хотя я считаю себя достаточно компетентным человеком в отношении глухих и способной участвовать в культуре глухих, я также могу адекватно общаться с теми, кто говорит по-английски. Из-за этого меня иногда называли „слышащей разумом“, а не истинно глухим человеком»[278].

Джош Свиллер, глухой, выросший в мире слышащих и получивший оралистское образование, пришел к пониманию глухой идентичности поздно и красиво об этом написал. Он использовал слуховые аппараты и другие устройства. «По сути, с помощью вспомогательных средств вы постоянно переводите каждую строчку языка в себя. Подобно второкурснику средней школы в баре колледжа с отличным поддельным удостоверением личности, я мог обмануть всех, заставив поверить в то, что я был тем, кем притворялся. Меня разъедало, что этот способ навигации по миру основан на принципиально несостоятельной позиции, на двусторонней лжи. Другим я транслировал: я вас слышу; про себя говорил: неважно, сколько я упускаю или насколько одиноким себя чувствую, пока другие думают, что я слышу. Это сводило меня с ума. Я продолжал это делать, ведь это было все, что я знал»[279]. Свиллер отправился в Галлодетский университет. Вскоре после его приезда в ходе опроса в студенческой газете был задан вопрос, стали бы ученики принимать таблетки, которые мгновенно дадут им слух, и большинство ответили, что не стали бы, потому что гордятся собой. Свиллер написал: «Но кто мы? Я хотел бы это знать. Кто смотрит из наших глаз?» Спустя годы он разместил на своем веб-сайте краткую биографию с таким описанием: «В 2005 году Джош перенес операцию по установке кохлеарного имплантата. Его установка была невероятно успешной. Он с большой гордостью использует и американский жестовый язык. Он отвергает оборонительную позицию и недоверие, которые разделяют сообщество глухих, и считает, что наши сходства должны – и будут – преодолевать наши разногласия».

Пока идут споры по поводу кохлеарных имплантатов, имплантируемые слуховые аппараты и другие вспомогательные устройства для лечения потери слуха продолжают совершенствоваться и развиваться. Параллельно процветают исследования в области биологических, а не протезирующих методов лечения глухоты. Существует много видов потери слуха, но большинство из них возникает из-за потери волосковых клеток улитки – рецепторов слуховой системы. Эти клетки, которые получают звук в той форме, в которой он может быть передан по нервным путям в мозг, вырабатываются в первые три месяца внутриутробного периода и неспособны к регенерации – по крайней мере, так издавна принято считать. Однако в начале 1980-х годов Джеффри Т. Корвин, ныне работающий в Университете Вирджинии, заметил, что взрослые акулы имеют бóльшее количество восприимчивых волосковых клеток, чем детеныши акул, и последующие исследования показали, что рыбы и амфибии производят волосковые клетки на протяжении всей жизни, чтобы заменить те, что были утрачены[280]. Несколько лет спустя Дуглас Котанч, директор Лаборатории клеточных и молекулярных исследований слуха в Бостонском университете, обнаружил, что у цыплят, волосковые клетки которых были полностью разрушены в результате ототоксического отравления или звуковой травмы, эти клетки регенерировали[281]. Анализы подтвердили, что у этих цыплят восстановился слух. Эти открытия побудили исследователей изучать, могут ли такие процессы быть реализованы у людей.