Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Я полностью убежден, что культура глухих существует; я убежден, что это богатая культура. Какие социальные обязательства связаны с признанием культуры? Можем ли мы придать ей социальный эквивалент статуса памятника, которым мы наделяем здания, которые нельзя разрушать ни при каких условиях? Разговоры о происхождении глухих допустимы постольку, поскольку их допускают любой ребенок и его родители. Но у нас никогда не будет общества, в котором детей отбирают у родителей и передают на воспитание другой группе людей. Около 90 % глухих детей, рожденных от слышащих родителей, будут продолжать воспитываться так, как их родители считают нужным. Если кохлеарный имплантат будет усовершенствован, если генная терапия будет продвигаться так, чтобы можно было эффективно лечить детей, тогда излечение восторжествует. Вертикальные идентичности будут существовать вечно, горизонтальные – нет. Харлан Лейн был возмущен: «Отношение слышащего родителя к маленькому глухому ребенку – это микрокосм отношения слышащего общества к глухому сообществу; это патерналистское, медикализующее и этноцентрическое восприятие»[297]. Это правда, но Лейн, похоже, не признает, что родители по определению имеют право быть патерналистами. Хотя глухим людям может быть трудно научиться речи, родителям также трудно выучить жесты – не потому, что они ленивы или самодовольны, а потому, что их собственный мозг организован вокруг словесного выражения, и к тому времени, когда они достигают родительского возраста, их мозг потерял значительную нейронную пластичность. Отчасти родители устанавливают имплантаты своим детям, чтобы они могли общаться друг с другом. Возможно, они поступают мудро: близость между родителями и детьми – один из краеугольных камней психического здоровья обеих сторон.

Споры о кохлеарных имплантатах – это действительно сдерживающий механизм для открытия более широких дебатов об ассимиляции и отчуждении, о том, в какой степени стандартизация человеческих популяций является похвальным признаком прогресса и в какой степени это плохо прикрытая евгеника. Джек Уиллер, генеральный директор Фонда исследования глухоты, уверен: «Мы можем победить глухоту новорожденных в Америке. Если мы сможем проверить каждого рожденного ребенка и организовать родителей как политическую силу так, чтобы каждый ребенок получал то, что ему нужно, независимо от того, сколько денег у родителей, то 12 000 младенцев, рождающихся глухими каждый год, станут 12 000 младенцев, которые сами будут идентифицировать себя как слышащих»[298]. Вопрос в том, насколько это нужно. Гонка продолжается. Одна команда состоит из врачей, которые заставят глухих слышать. Они – гуманитарные чудотворцы. С другой стороны – представители культуры глухих. Они – дальновидные идеалисты. И все же каждый будет считать цели других неуместными. По мере того как культура глухих становится сильнее, она умирает. «Глухота почти всегда составляет одно поколение»[299], – заявили Лоуренс Хотт и Дайан Гэри, режиссеры фильма «Глядя глухими глазами»; некоторые ученые называют глухоту «культурой новообращенных».

«В мире, полном детских лекарств, – сказал Роб Рот, с которым я познакомился в Национальной ассоциации глухих, – я не был бы ни глухим, ни геем. Это не заставляет меня чувствовать себя нелюбимым или плохо относиться к себе, но я знаю, что это так». Если до того, как будет усовершенствовано лечение, культура глухих сможет стать такой же заметной, мощной и гордой, как сейчас гей-культура, тогда, возможно, достижения активистов «Пузыри краснухи» позволят создать долгую историю культуры глухих. Если лечение этого состояния будет разработано раньше, то практически все слышащие родители и многие глухие родители вылечат своих детей, и огромные достижения, последовавшие за расцветом в «Галлодете», станут концом, а не началом истории. Тогда рассказанная здесь история будет столь же острой и далекой, как рассказ о Вавилоне. Джейкоб Шамберг, который принимал участие в профессиональных тестах Галлодетского университета, написал мне: «Хотя я вполне доволен своей инвалидностью и не считаю кохлеарные имплантаты злой силой, стремящейся разрушить культуру глухих, я все же осознаю надвигающееся исчезновение. Во всем мире всегда будут глухие, но существует реальная вероятность того, что в развитых странах эта категория будет практически полностью ликвидирована в течение 50-100 лет. Я говорю „практически“, потому что всегда будут иммигранты, неизлечимые состояния, культурные барьеры и так далее. Но таких, как я, больше не будет».