Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Анализируя распространение моды на изучение американского жестового языка среди слышащих людей, активист Кэрол Падден задается вопросом: «Как могут существовать два конфликтующих импульса одновременно – когда мы стремимся искоренить глухоту и вместе с тем отметить ее наиболее иллюзорное последствие – создание и поддержание уникальной формы человеческого языка?»[304] Одно не имеет отношения к другому. Вы можете восхищаться культурой глухих и при этом не отдавать ей своих детей. Потеря разнообразия ужасна, но разнообразие ради разнообразия – ложно. Сохранение чистоты культуры глухих в условиях, когда слух доступен всем, стало бы эквивалентом тех исторических городов, где все живут так, как если бы на дворе все еще был XVIII век. Сохранится ли у рожденных без слуха что-то общее? Останется ли их язык в употреблении? Конечно, останется, точно так же, как свечи все еще повсеместно распространены в век электричества, точно так же, как мы носим хлопок в эпоху микроволокон, точно так же, как люди читают книги, несмотря на все развлечения, которые им предлагает телевидение. Мы не потеряем то, что нам дала культура глухих, и это прекрасный повод выяснить, какие сегменты этой культуры остаются ценными и почему. Но вертикальный спрос на медицинский прогресс неизбежно победит любую горизонтальную социальную повестку дня.

Глава третья Карликовость

Пока я впервые в своей жизни не оказался на съезде карликов «Маленькие люди 2003» (под эгидой Ассоциации маленьких людей, АМЛ; англ. Little People of America) в Денверсе, штат Массачусетс, я даже не представлял, насколько много видов дварфизма существует в мире и насколько разным может быть внешний вид у людей, страдающих этим нарушением. Карликовость, или дварфизм[305], – редкое состояние, обычно возникающее из-за случайной генетической мутации. Поскольку большинство карликов рождается от родителей среднего роста, они не образуют вертикального сообщества. Время от времени начинают говорить о необходимости строительства города для маленьких людей[306], в отдельных мегаполисах обосновались активисты Ассоциации, высока концентрация людей, страдающих дварфизмом, среди амишей[307], но чего не было никогда, так это значительной концентрации людей невысокого роста в тех или иных географических локациях. Это означает, что национальные съезды Ассоциации маленьких людей – не просто возможность посетить лекции и проконсультироваться с медицинскими экспертами[308]; для некоторых участников они становятся ежегодным освобождением от своего рода одиночества. Эти съезды полны эмоций: одна из женщин-карликов, которую я там встретил, сказала мне, что «счастлива одну неделю в году», хотя другие подчеркивали, что любят обе свои жизни – и ту, что они ведут в большом мире, и ту, что проводят среди своих друзей из Ассоциации маленьких людей. Более 10 % американцев низкого роста входят в АМЛ, и ассоциация играет важную роль в жизни этого сообщества, значительно бóльшую, нежели у сопоставимых социальных объединений.

Я приехал в отель Sheraton Ferncroft Resort, где проходил конгресс, и меня поразило, насколько концентрация маленьких людей изменила их восприятие в моем сознании. Вместо того чтобы видеть прежде всего невысокий рост, я увидел, что кто-то был исключительно красив, кто-то слишком мал – даже для карлика, кто-то слишком громко и неподобающе смеялся, и куда чаще я видел особенно умные лица, – и поэтому я начал понимать, как до этого я воспринимал людей небольшого роста. Я понял и другое: каким облегчением для них должно было быть то, что никто не обращает внимания на их рост.

Разумеется, съезд Ассоциации маленьких людей был не только площадкой для дискуссий о росте, но также он стал местом, где вопросы роста, к счастью для всех, были неважны.

Невовлеченному человеку было бы трудно принять такое уточняющее замечание о, например, латиноамериканцах или мусульманах. Концепция того, что этническая принадлежность или религия человека не позволяют, пусть даже временно, воспринимать другие его личные качества, была бы расистской. Но карликовость была исключением из этих социальных правил. По словам Бетти Адельсон, автора книги «Жизни карликов и карликовость», «Единственное допустимое предубеждение в PC America – предубеждение против карликов»[309]. Мэри Далтон, заведующая кафедрой акушерства и гинекологии Колумбийского университета и лидер в области ведения беременностей с повышенным риском, сказала мне, что карликовость – это самый сложный диагноз, о котором только приходится сообщать будущим родителям. «Вы говорите, что у ребенка – дыра в сердце, – замечает она, – а они отвечают: „Но вы же можете это исправить, не так ли?“ Но когда я сообщаю кому-то, что у них родится ребенок, страдающий карликовостью, это зачастую вызывает отвращение»[310].