Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Многие участники, которых я встретил в первый день в АМЛ, могли мгновенно идентифицировать диагнозы, о которых я никогда не слышал и о существовании которых даже не подозревал, и уж точно никогда не видел людей с такими диагнозами. В первый вечер я спустился на дискотеку, организованную для участников конференции, и увидел брата и сестру, у которых был примордиальный дварфизм: они были взрослыми, идеально сложенными и всего около 29 дюймов[311] в высоту. Их родители стояли рядом с ними, чтобы убедиться, что их не затопчут, – такая опасность для них была реальна даже на съезде карликов. Я узнал, что девочка играла на ударных в школьном оркестре: ее одноклассник толкал ее крохотное инвалидное кресло, а она держала барабан на коленях – выглядя, по словам карлика, рост которого составлял всего 3 фута 8 дюймов, «как марионетка». На конференции проходили спортивные соревнования, марафонское шоу талантов, включающее выступления коллективов, исполнявших христианский рок и брейк-данс, а также показ мод, на котором был продемонстрирован самый широкий спектр костюмов в торжественном и повседневном стилях, адаптированных для маленьких людей. Конференция также создала условия для знакомств. Один карлик-комедиант заметил: «Ты знаешь, что в АМЛ ты считаешься подростком, если на этой неделе у тебя было больше парней, чем в прошлом году».

На второй день конференции АМЛ я встретил Мэри Боггс[312], и она сказала мне, что эта организация изменила ее жизнь. Ее дочь Сэм родилась в 1988 году, и акушер изначально предположил, что миниатюрная комплекция ребенка обусловлена преждевременным появлением на свет. Спустя месяц, пока девочка все еще находилась в отделении интенсивной терапии новорожденных, врач диагностировал у нее ахондроплазию. «Мы бы предпочли, чтобы ребенок был глухим или слепым, – призналась Мэри. – Все, что угодно было бы лучше, чем карликовость. Когда вы думаете о том, что может пойти не так с беременностью, это уж точно не приходит вам в голову. Мы задавали себе вопрос, почему вообще у нас родился особенный ребенок».

Сэм отправилась в дом своих родителей в пригороде Вашингтона, оставаясь на кислороде и постоянном мониторинге. Через шесть месяцев, когда Сэм была официально признана физически здоровой, Мэри взяла ее с собой на первое местное собрание АМЛ. Когда Сэм было полтора года, ей установили шунт в голову, чтобы облегчить течение гидроцефалии – в головном мозге скапливалась спинномозговая жидкость. К счастью, у нее не было проблем с формированием скелета, что с возрастом поражает очень многих людей с диагнозом «ахондроплазия». Мэри и ее муж поставили табуреты-лестницы и расставили их по всему дому, они купили удлинители для выключателей и переместили кран на кухонной мойке. Дом было легче контролировать, чем проблемы во внешнем мире. «Люди гнались за нами по проходам продуктовых магазинов, чтобы задать вопросы, – рассказала Мэри. – Мы научились таращиться на них в ответ. Это отпугивает их. Мне приходилось смотреть на то, как у Сэм не получается играть с другими детьми, потому что она слишком маленькая, чтобы делать то же, что и они. И ото всего этого становилось очень грустно».

Перед тем как Сэм пошла в детский сад, родители сказали ей, что другие дети будут придумывать ей прозвища; они подумали над тем, что дети могут придумать, и научили ее, как на это реагировать. Мэри пошла в школу и рассказала учителям об особых потребностях Сэм, дав книгу о карликах, которую та могла бы читать классу вслух. Школа установила раковину и питьевой фонтанчик пониже и поручень в туалетной кабинке, чтобы Сэм могла забраться на унитаз. Дети в классе узнали ее историю, но каждый следующий год в каждом следующем классе были другие дети, и некоторые начинали обзывать ее. Поэтому Сэм решила делать презентацию для каждого нового класса. Она объясняла: «Я маленькая, но мне восемь лет. Я учусь в третьем классе. Я карлик, но я такая же, как вы все, только невысокого роста». Она делала это каждый год в начальной школе, и насмешки прекратились.

Когда Сэм было пять лет, семья Боггс посетила первый в своей жизни национальный съезд АМЛ. «Мы вошли и увидели тысячу карликов, – сказала Мэри. – Сэм была в шоке. Я думала, что другая моя дочь, она среднего роста, заплачет, увидев это. Нам потребовалось два или три дня, чтобы все это осознать». Со временем семья Боггс убедила родственников и друзей приходить на собрания, чтобы увидеть других карликов – не только Сэм. «Бабушки и дедушки смогли увидеть взрослых карликов и представить: ага, вот как будет выглядеть Сэм, когда вырастет», – рассказала Мэри. Она задумалась на минуту. «Мы пошли туда ради Сэм, но также и для того, чтобы нам было комфортно с ней. Чтобы нам было легче любить ее правильно».