Deaf-Blind Reality

Центр КИ согласился принять меня, и были проведены дополнительные тесты на тональность и дискриминацию. Помехой для кандидата на КИ был мой лучший слух на левое ухо. Я умолял аудиологов, что базовое функционирование стало таким трудным, да еще и с одновременным ухудшением зрения и слуха. Команда специалистов по КИ приняла решение о проведении КИ. В 2000 году мне был имплантирован Nucleus 24M.

При активации через четыре недели с помощью Sprint (носимого на теле процессора) я был огорчен тем, что поначалу слышал только статические помехи. Затем я связал шум с ошейником моей собаки-поводыря. После этого я стал слышать другие шумы, иногда ассоциируя их с различными звуками окружающей среды, а иногда не понимая их источника из-за ограниченного зрения и плохой локализации. Скрипучие звуки возникали, когда люди говорили, но понимания речи не было.

В течение нескольких месяцев все голоса, начиная с малышей и заканчивая мужчинами, менялись от Микки Мауса до Дарта Вейдера. В этот период у меня ухудшился левый слух, а также зрение на левом глазу. С моим плохим зрением и локализацией мне было трудно распознать, кто со мной разговаривает, и я стеснялся спросить, кто это.

Прошло не менее нескольких лет, прежде чем естественные голоса стали лучше понимать, кто со мной разговаривает. Я был расстроен тем, что дискриминация моего КИ составляла около 70 процентов. Мои неоднократные просьбы о речевой реабилитации для этой КИ были отклонены, поскольку страховка не предоставляла такую услугу взрослым. Мне пришлось полагаться на ежедневную практику восприятия речи на слух, которая происходила в повседневном общении с людьми, в новостях по радио и телевидению, а также в ток-шоу.

Когда мне стало невозможно безопасно переходить дорогу на перекрестках, в 2005 году я получил КИ Nucleus Freedom. Я был приятно удивлен, когда вскоре после активации стал понимать мягкий, глубокий, роботизированный голос.

Когда я включил оба КИ вместе, я был потрясен богатством звучания. С помощью второго КИ я добился различения речи на уровне почти 100 процентов. Двусторонние КИ позволили мне лучше локализовать звуки и общаться с другими людьми в более тихой обстановке, не так сильно уставая. Однако шумная обстановка, быстрые собеседники и сильный акцент по-прежнему создают для меня проблемы.

 

13. Копинг

 

В предыдущих главах этой книги речь шла о преодолении проблем, прежде всего, в физическом смысле. Здесь авторы рассказывают о том, как слепоглухота влияет на них психологически и как они с этим справляются. Способность справляться физически еще не гарантирует, что человек смирился с инвалидностью внутри себя. По правде говоря, редко кто из слепоглухих полностью принимает свою инвалидность. Многие люди говорят: "Я принимаю то, что я слепоглухой", но на самом деле большинство из них так не считают. Часто идет постоянная внутренняя борьба за то, чтобы справиться с ситуацией и быть довольным.

Людям с дегенеративными заболеваниями особенно трудно справиться с усугубляющимися проблемами и изменениями, которые они вносят в свой образ жизни. Воспоминания о том, что когда-то доставляло удовольствие, но теперь уже не приносит радости, например, вождение автомобиля или прослушивание музыки, могут вызвать депрессию, которую нелегко устранить.

Возможным показателем способности человека справляться с ситуацией является то, как люди видят сны. Часто слепоглухие люди могут видеть и/или слышать во сне и делать то, что невозможно в реальной жизни. Это может быть признаком непринятия инвалидности. Это также может усугубить депрессию и разочарование.

Анджела К. Орландо

Достигает ли кто-нибудь когда-нибудь полного принятия своей инвалидности? Можно ли прожить эту жизнь без депрессии? Я действительно не знаю, но мне кажется, что я справляюсь со своими проблемами. Я смирился со своей инвалидностью и с тем, как она ограничивает мою жизнь. Но я не зацикливаюсь на этом. Я фокусируюсь на том, что я могу делать и как компенсировать то, что я не могу делать.

Я не хочу сказать, что это было легко или что все произошло как по волшебству. Это была долгая борьба за обретение мира и принятия в моей жизни. Я стоял на самом краю, готовый впасть в безнадежность и отчаяние. Но что-то всегда вытаскивало меня, и я находил способ двигаться дальше.

Многие слепоглухие люди находят силу в Боге и своей религиозной вере. "Бог дает тебе только то, что ты можешь вынести". "Иисус любит тебя". "На небесах не будет слепоты". Если это помогает кому-то справиться с ситуацией, то, наверное, эти слова хороши для него. Для меня же это все пустые слова. У меня нет никаких религиозных корней. Я даже не знаю, верю ли я в Бога. Мне приходится искать другие источники внутренней силы.

У меня нет сомнений в том, что именно помогло мне пройти через все это. Я достигла этого ощущения мира в своей жизни благодаря тому, что стала матерью Дэниела. Любовь, которую я испытываю к этому ребенку, позволила мне одержать победу над всем, что жизнь ставила на моем пути. Я чувствую, что теперь меня ничто не остановит.