Deaf-Blind Reality

Когда моя давняя подруга переехала со своими родителями почти в шаговой доступности от моего дома, она обратилась ко мне с просьбой навестить ее. Я сказала ей, что моей мамы нет дома, поэтому я не могу приехать к ней. Я бы поехала к ней сама, но я больше не могу ходить так далеко, и мне нужно, чтобы кто-то меня отвез. Поэтому она сказала, что навестит меня. И по сей день она ни разу не навестила меня. Может быть, она просто не понимает моих физических ограничений. Дело не в том, что я ленюсь или не стараюсь, а в том, что мне приходится жить с этим и справляться каждый день. Этот опыт заставил меня не доверять людям, когда они говорят, что придут в гости или отвезут меня куда-то. Когда кто-то говорит, что придет в гости или заберет меня, чтобы куда-то поехать, я жду, чувствуя сердцем, что он не придет, а когда он приходит, это кажется большим сюрпризом.

Всю мою жизнь моя семья очень поддерживала меня. После окончания школы я встретила новых друзей в церкви, и они очень поддерживают и принимают мою инвалидность.

Джуди Кал

Долгие годы я думала, что моя потеря слуха, обнаруженная в возрасте семи лет, - это моя единственная проблема. Ношение слуховых аппаратов действительно позволяло мне жить вполне нормальной жизнью и без особых трудностей. По мере совершенствования технологий родители покупали мне новые, улучшенные и более мощные слуховые аппараты, и я прекрасно справлялся с ними, особенно с моей природной способностью читать по губам.

Для меня было шоком получить диагноз РП в возрасте двадцати пяти лет. У меня никогда не было проблем со зрением, как и у членов моей семьи, имевших проблемы со зрением. Врач спросил меня, были ли у меня проблемы с ночным зрением, и я ответила, что в кинотеатрах у меня были трудности, но так же было и у всех остальных. Я и не подозревал, что у меня диагностируют страшную болезнь, которая может лишить меня зрения. В то время жизнь была прекрасна, я недавно вышла замуж, у меня родилась прекрасная девочка, и тут на плановом осмотре глаз мне сообщили ужасную новость: однажды я могу ослепнуть. Я была просто уничтожена эмоционально и не знала, что делать.

Мой муж и семья очень поддерживали меня. Мы пытались получить информацию о РП, но все, что мы смогли узнать, - это то, что он иногда передается по наследству, прогрессирует иногда быстро, а иногда очень медленно, и что не существует известного лечения или способа вылечиться. Это было все!

Я всегда думала, что потеря слуха - это моя единственная инвалидность, а иметь две инвалидности было немыслимо. Я не знал никого с двумя нарушениями, особенно двух очень важных органов чувств, необходимых для жизни. Само собой разумеется, я не знал, что у этих двух недугов есть одно название - синдром Ашера, и не знал, что могу стать не только глухим, но и слепым.

Я всегда считала, что слуховые аппараты помогут мне оставаться в мире слышащих, и молилась, чтобы зрение не ухудшилось. Это был стиль "надеяться и молиться", и я старалась никогда не зацикливаться на этом. Мой главный навык преодоления проблем заключался в том, чтобы быть очень занятым, чтобы у меня не было времени думать о пугающей возможности моего будущего. Однако я могу сказать, что эта мысль постоянно витала у меня в голове и была "темной тучей", которая даже в самый солнечный день навевала тоску, если я не боролась с ней.

Каждый раз, когда случался визит к врачу или происшествие, связанное со зрением, или у меня появлялось ощущение, что зрение ухудшилось, это приводило к двадцатичетырехчасовому приступу плача. Это были мои ночные вечеринки жалости. Это была болезнь, и никто не знал, как и что сказать, чтобы мне стало легче. Мне оставалось только справляться с этим как можно лучше.

Два года назад, в возрасте 61 года, я достиг дна. Пришло время получать пособие по социальному страхованию, и они спросили, есть ли у меня инвалидность. Пришлось доказывать, что я слепой и слабослышащий, а это означало, что я должен был предоставить им актуальные отчеты о слухе и зрении. В это время я понял, что мой слух ухудшился до 4 % на одно ухо и до 7 % на другое. С помощью слуховых аппаратов мне удавалось улавливать 15 % звуков и разговоров. Я понял, что чтение по губам мне помогает, но, поскольку зрение ухудшалось, а последнее оставшееся центральное зрение было атаковано болезнью, у меня были серьезные проблемы.

Тогда мы проверили, подхожу ли я на роль кандидата на КИ. Я был кандидатом, и в течение четырнадцати месяцев мне сделали оба уха. Я счастливо вернулся в мир слуха и слышу лучше, чем слышал за последние годы, а может, и за всю свою жизнь. Это хорошо. Люди говорят мне, что теперь, когда я лучше слышу, они не видят напряжения на моем лице, и это действительно очень помогает мне в повседневной жизни. Я почти чувствую, что избавился от одной инвалидности, и жизнь стала немного проще, когда не нужно читать по губам, чтобы слышать. Это настоящее благословение для меня.