Deaf-Blind Reality

Моя семья всегда поддерживала меня и старалась сделать все возможное, чтобы помочь мне, когда потеря слуха стала серьезной проблемой. Мои родители всегда поощряли меня пытаться делать что-то самостоятельно, а мама была очень терпелива, показывая мне, как делать то, что я не понимала. Например, она нарисовала черным маркером застежку на ожерелье, показывая мне, как застегивать ожерелье самостоятельно. Мне нравилось готовить. Мама поощряла меня готовить десерты и блюда для семьи.

Мой отец, бывший капитан Национальной гвардии, был суровым и любил сложные приключения. Я часто ходил с ним на пробежки. Он пытался научить меня кататься на водных лыжах, но у меня ничего не получалось. Наша семья увлеклась многодневными походами на тюбингах по прекрасной реке в Миссури-Озаркс. Во время одной из таких поездок мы остановились у обрыва, где люди забирались наверх и прыгали в реку. Мне захотелось попробовать, и с помощью папы и младшего брата я медленно взобрался на утес. Папа забрался чуть выше меня, показывая мне поручни, а брат забрался ниже меня, поставив мои ноги на поручни.

С возрастом, а особенно после рождения третьего сына, мое равновесие ухудшилось. Затем в 2006 году, когда мне было сорок два года, я почувствовала странное онемение и покалывание в ступнях и голенях. Я подумал, что проблема вызвана моей обувью. Я отправился в магазин качественных спортивных товаров и рассказал продавщице об онемении. Она сказала, что это распространенная проблема и обычно означает, что обувь человеку слишком коротка. Я купил дорогую пару качественной обуви для ходьбы и думал, что на этом странные ощущения закончатся. Но онемение сохранялось, и мне казалось, что я ношу пару тесных носков на коленях.

В 2007 году я обратился к неврологу. Я рассматривал возможность второй КИ, и хирург, который проводил операции по установке имплантата, хотел, чтобы меня осмотрел невролог, чтобы выяснить, не связана ли моя проблема с равновесием с первой КИ. Оказалось, что моя проблема с равновесием никак не связана с КИ. После того как невролог осмотрел меня и провел несколько тестов, включая очень неприятный и пугающий тест с электрическим разрядом на голенях и стопах, он определил, что у меня повреждены нервы (невропатия) в стопах и икрах. Он связал атрофию зрительного нерва, повреждение слухового нерва и повреждение нерва в ступнях и назвал это полинейропатией. Это общий термин, обозначающий повреждение нервов. Я оставил это; мне было достаточно знать, что онемение ног не вызвано обувью.

Полинейропатия могла ухудшиться и поразить другую часть моего тела. Через год после постановки диагноза я записался на прием к местному врачу мануальной терапии. Мне говорили, что мануальная терапия может помочь улучшить равновесие, но я никогда не следовал этому предложению. После почти регулярного посещения мануального терапевта в течение полутора лет мое равновесие заметно улучшилось. Я могу стоять посреди комнаты без поддержки и не чувствовать себя дезориентированным в течение все более длительных периодов времени. Я могу бодро ходить без поддержки по знакомым местам. Для меня это удивительно, потому что до мануальной терапии я обычно опирался на стены в собственном доме и почти всегда должен был за что-то зацепиться.

Илана Гермес

Моя инвалидность началась с того, что я родился с врожденной гидроцефалией. В результате этого заболевания некоторые части моего мозга развивались не полностью. Однако, поскольку я получал раннюю помощь (физиотерапию, трудотерапию и логопедию) примерно с годовалого возраста и до тринадцати лет, я не замечал прогрессирования и тяжести своих нарушений, пока не достиг совершеннолетия. В тот момент мне пришлось начать делать то, чего я никогда не делал в школе, и это заставило меня лучше осознать свои ограничения. Мне вдруг показалось, что моя способность справляться со слепотой - то есть то, что я не мог ходить так же быстро, как другие, или самостоятельно заниматься спортом, - уже недостаточно хороша. Я понял, как сильно раннее вмешательство помогло мне справиться с ситуацией, когда я был молод. Но во взрослом возрасте я больше не получаю таких сеансов терапии.

Остается вопрос: нужно ли мне возобновлять эти процедуры, чтобы они помогали мне всю жизнь? Достаточно ли их было в детстве? Я думаю, что продолжение терапии пошло бы мне на пользу. Но, с другой стороны, у меня есть гордость, и я чувствую, что, если я смогу научиться самостоятельно справляться с терапией, я пойму свои сильные и слабые стороны и смогу работать над тем, чтобы мои физические недостатки не прогрессировали.

Мое зрение давно потеряно, а слуха без кохлеарных имплантов у меня нет, так что я могу сказать, что эти две сенсорные потери "стабильны". Однако мои имплантаты дают мне достаточно слуха, чтобы общаться, и позволяют мне взаимодействовать с людьми. Мой слух не идеален с имплантами, но я очень люблю то, что они мне дали.