Deaf-Blind Reality

Моя ночная слепота дала о себе знать в младших классах средней школы во время выступления маршевого оркестра. Каждый год мы исполняли специальный "Сценарий Кента", в котором оркестр как бы прописывал слово "Кент" скорописью. Это было очень популярно среди зрителей. Но мы выступали в темноте со светящимися палочками на ногах. Это была моя самая страшная часть маршевого оркестра. Чтобы пережить ее, я держался за человека впереди меня и просто шел за ним, пока не зажигался свет. Делать это было неловко, но у меня не было выбора.

Но на втором курсе произошло нечто удивительное: Я смог видеть во время маневра "Сценарий Кента". Наверное, ночь была необычайно светлой - не знаю, почему в ту ночь я все прекрасно видел. Этот опыт придал мне ложную уверенность, которая привела к большому конфузу.

Когда на следующий год марширующий оркестр снова исполнял "Сценарий Кента", я отпустил человека впереди себя, решив, что вижу достаточно хорошо, чтобы справиться самостоятельно. Я маршировал по "К" несколько минут, прежде чем понял, что это слишком просто. Наконец я остановился и приготовился к тому, что меня ударят те, кто шел позади. Но ничего не произошло. Я обернулся и увидел только светящиеся палочки, которые носили участники группы, маршируя в темноте в другом направлении. Я был вне себя от ужаса. Я был убит. Я хотел убежать с поля и спрятаться. Но вокруг была кромешная тьма - я видел только светящиеся палочки позади себя. В конце концов я подбежал к группе, проскочил между двумя светящимися ногами, схватил стоящего передо мной человека и держался за него, пока не включился свет. Я понятия не имела, за кого держалась, и могу только представить, что подумали люди, когда я прыгнула между ними.

Когда зажегся свет, я с облегчением и удивлением понял, что ухватился за друга. Но моя история была раскрыта. Все хотели знать, что произошло. Как я потерялась в темноте? И я наконец рассказала о своем РП. Удивительно, но я обнаружил, что тоже смеюсь над всем этим. Это сняло стресс от попыток скрыть проблему.

С маршевым оркестром в выпускном классе было гораздо проще. Если становилось слишком темно, я уходил с поля во время тренировки. Если было слишком тяжело маршировать к автобусу после выездной игры, я шел за группой в своем темпе. Если мне нужна была помощь в передвижении, я просто просил. Люди теперь понимали и были готовы помочь мне.

Я перенес операцию по установке кохлеарного импланта (КИ) на одно ухо, когда мне было шестнадцать лет, через несколько месяцев после того, как мне поставили диагноз РП. В течение следующих двенадцати лет все было более или менее хорошо. Я считала себя слабослышащей и слабовидящей. Я достаточно хорошо видел. Я мог читать обычный шрифт. У меня просто не было периферийного зрения и проблемы с ночной слепотой. Для понимания речи я использовал звуки, которые слышал с помощью КИ, в сочетании с визуальными подсказками и чтением по губам. Это помогало мне достаточно хорошо, и я мог нормально функционировать в мире слышащих. Я использовал TTY для телефона и закрытые субтитры для телевизора. У меня были проблемы в шумных ситуациях или в темноте, но я справлялся с ними относительно хорошо.

К двадцати восьми годам я переехала в Мэриленд и вышла замуж. У меня также родился сын, которому было шесть месяцев, когда мои новые проблемы стали очевидны. Поначалу было трудно осознать, что происходит что-то серьезное. У меня были проблемы со зрением, но мой врач считал, что это из-за очень сильной катаракты в моем хорошем глазу. Мне даже сделали операцию по удалению катаракты, но это ничуть не помогло. Мои новые проблемы со слухом тоже объяснялись. Я только что перешла к новому аудиологу с КИ, и казалось, что ей трудно понять мои потребности. Я помню, как сказал, что мой речевой процессор, похоже, потерял карту [то есть программирование]. Нам пришлось увеличить мощность на несколько ступеней. Но на самом деле все дело было в том, что мой слуховой нерв был атакован и медленно разрушался. То же самое со зрительным нервом.

У меня тоже начались проблемы с ногами. Все началось с онемения и сильной боли в пальцах ног и постепенно распространилось вверх по ногам. Затем боль перешла на кончики пальцев и руки. Я потерял всякую возможность пользоваться и чувствовать свои ступни, ноги и руки. Я совсем не могла ходить. Я не могла ни питаться, ни одеваться. Я испытывала ужасную боль. Это было похоже на булавки и иголки, только намного хуже.

Все это происходило в течение шести недель. В итоге я полностью оглох, ослеп и не мог управлять своим телом. И никто не знал, что происходит. Сначала мне сказали, что это "просто нервы" и я поправлюсь после операции по удалению катаракты. Мой свекор, который был моим лечащим врачом, поставил мне диагноз "послеродовая депрессия" и "истерическая слепота". Меня оскорбило и напугало то, что он решил, что все это мне кажется.