Deaf-Blind Reality

Одна из самых сложных проблем, с которой сталкиваются многие слепоглухие люди, - это преодоление снижающихся сенсорных способностей. Это как физическая, так и психологическая дилемма, которая коренным образом меняет жизнь человека. Потеря способности водить машину, невозможность слышать по телефону или необходимость отказаться от карьеры - вот лишь несколько примеров того, как дегенеративные сенсорные расстройства могут привести к потрясениям, в то время как более тонкие вещи, такие как повышенная сложность социального взаимодействия, также могут быть разрушительными. Некоторые утверждают, что лучше никогда не иметь способностей, чем иметь их какое-то время, а потом потерять навсегда. Это, конечно, спорный вопрос, но он помогает понять, к каким душевным мукам приводит сенсорная дегенерация.

Я попросила участников рассказать о том, что они чувствовали и как справлялись с ситуацией, когда их способности снизились, а не просто описать сами физические изменения. Здесь много сильных эмоций, и они не радостные. Речь идет исключительно о реальности и влиянии экстремальных испытаний на человеческий дух; я не пытался ничего фальшиво смягчить.

Анджела К. Орландо

Мне было тринадцать лет, когда я впервые начал терять слух. Врачи сказали, что у меня синдром Ашера. Они считали, что я полностью потеряю слух и зрение, прежде чем достигну совершеннолетия. Но поначалу мне приходилось иметь дело только с потерей слуха. К шестнадцати годам я действительно стал глубоко глухим. Мы надеялись, что врачи ошибаются насчет синдрома Ашера. Мы старались не обращать внимания на первые признаки РП. Но, думаю, я действительно знал, что происходит; признаки были налицо. Я спотыкался о собак, когда они спали на полу. Я натыкался на отодвинутые стулья и сталкивался с детьми в коридоре в школе. И я не мог видеть в темноте; это было особенно заметно во время маршировки оркестра, когда мы маршировали ночью в местах с плохим освещением.

Когда мне было шестнадцать лет, мне сделали операцию по установке кохлеарного импланта. Это было в то время, когда имплантация детям еще проводилась в экспериментальном порядке, поэтому страховка за нее не платила. В дело вмешалась реабилитолог из штата. Она сказала моим родителям, что ее офис оплатит операцию при условии, что я пройду обследование глаз, чтобы подтвердить, что у меня РП. Мои родители отказались. Они знали, что мне и так приходится нелегко, и не хотели добавлять к этому слепоту, пока я не буду к ней готова.

У моих родителей было правило для меня: Поскольку мой брат, страдавший РП, попал в пять автомобильных аварий за пять лет, прежде чем окончательно бросил водить машину, родители настояли на том, чтобы я прошел проверку зрения, прежде чем сесть за руль. Имейте в виду, что в те времена люди с РП могли сдать экзамен на водительские права, потому что поле зрения не проверялось, только острота зрения. Сначала я не был готов к проверке зрения, поэтому начал водить машину только после того, как мне исполнилось шестнадцать. Но к семнадцати годам все мои друзья водили машину, и я тоже захотел водить. Наконец я согласился на проверку зрения. Как и ожидалось, они обнаружили RP, так что я так и не смог сесть за руль. Так я получил официальный диагноз РП. Это была неприятная новость, но не катастрофическая, потому что я как бы уже знал.

Самым сложным в моей потере зрения было то, что о ней почти никто не знал. Когда я спотыкался о предметы, мои друзья считали меня неуклюжим. Дети думали, что я не обращаю на них внимания, когда я проходил мимо, как будто их там не было. Никто, похоже, не понимал, что у меня просто нет периферийного зрения. Было так неловко, когда я натыкалась на вещи. Никто не понимал, а я не знал, как им об этом сказать.

Марширующий оркестр был самым сложным. Я не мог видеть в темноте. Я не мог передвигаться при плохом освещении. Я изо всех сил старался не отстать от своего отряда. Люди хватали меня, толкали и тянули за собой повсюду. Я был так напряжен и ненавидел каждую минуту марширующего оркестра.

Мне также было трудно общаться с друзьями, поскольку ночная слепота усиливалась. Ночью мне было трудно добираться до машин и выходить из них. Если мы шли по улице, мне приходилось идти очень медленно. Это раздражало других детей. Однажды на вечеринке мы все пошли в местный парк в кромешной темноте. Я ничего не могла разглядеть, и у меня случился срыв. Я расплакалась, и другу пришлось вести меня за руку обратно в дом. Никто не понимал, что со мной происходит. Даже мне было трудно понять, что остальные дети могут видеть в таких ситуациях.