Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Главный недостаток такого подхода к уходу за больным деменцией состоит в том, что он не работает. Вы не будете лучше ухаживать за больным, если отдадите приоритет заботе о нем, а себя оставите на потом. Напротив, будет гораздо лучше, если приоритетом станете именно вы и ваши потребности. При этом заботиться о себе нужно очень хорошо, чтобы оставаться энергичным, креативным и чутким к больному.

Есть научные доказательства эффективности такого подхода. Например, в исследовании Калифорнийского университета в Беркли приняла участие большая группа больных деменцией и членов их семей[33]. Ученые измеряли уровень стресса у родственников, осуществлявших уход за больными, и состояние их психического здоровья. Как оказалось, в тех случаях, когда члены семьи были ментально здоровы и не проявляли симптомов серьезного стресса, тревоги или депрессии, продолжительность жизни больных увеличилась более чем на год.

Почему? Авторы исследования полагают, что в тех случаях, когда члены семьи испытывают серьезный стресс и не заботятся о себе, они чаще пропускают важные моменты ухода за больными деменцией, хуже понимают их потребности, иногда косвенно побуждают больных эмоционально реагировать на различные ситуации, а это плохо сказывается на их иммунной системе. Ухудшается состояние здоровья и самих опекунов.

Авторы исследования не упоминают этого фактора, но очень часто члены семьи, которые не заботятся о себе, начинают эмоционально отдаляться от своих любимых, страдающих деменцией. Больные чувствуют это, им становится стыдно, они перестают пытаться донести свои потребности и просьбы о помощи до родных.

Конечно, родственники, пренебрегающие заботой о себе, могут заболеть и лишиться возможности ухаживать за больным деменцией.

Кстати, именно в этом и заключается одна из причин того, что сам термин «опекун» используется в отношении членов семьи, ухаживающих за больным деменцией, все реже. Сейчас гораздо более популярен термин «партнер по уходу», который подчеркивает, что близкие люди — это не бесплатные перегруженные сиделки, а равные партнеры своих родственников, страдающих деменцией, у которых есть свои потребности, требующие уважения. Вы партнер, а не работник.

Некоторые могут возразить против такой постановки вопроса и скажут, что отдавать приоритет своим потребностям — это эгоизм. Здесь важно различать интересы и потребности. Эгоистичные люди ставят свои интересы впереди интересов родителей, в результате чего родители оказываются заброшенными и забытыми. Вот это совершенно точно эгоизм. Но потребности — это то, что вам нужно для продолжения функционирования и заботы о ком-то еще. Если вы забудете о своих потребностях, ваш подопечный будет страдать. Забота о себе — это не эгоизм, это секрет эффективного ухода и поддержания здоровья другого человека. 

Сначала наденьте маску на себя

Вам наверняка знаком стандартный инструктаж, который проводят бортпроводники перед вылетом самолета. Рассказывая о том, как обращаться с кислородной маской, они всегда говорят: «Прежде чем помогать другим, наденьте маску на себя».

Почему? Потому что если вы будете получать достаточно кислорода, то сможете помочь ребенку или пожилому человеку. А вот если вы попытаетесь сначала кому-то помочь — а этот человек дезориентирован, — то можете потерять сознание до того, как успеете это сделать. И тогда вы оба окажетесь без кислорода.

При уходе за больным деменцией все происходит точно так же: если вы не позаботитесь о себе, то не сможете заботиться о другом.

Приведем еще пример: знаете ли вы, что на курсах спасателей на воде в первую очередь учат тому, как не утонуть самому, и лишь затем тому, как спасать тонущего человека? Дело в том, что паникующий человек, оказавшись в воде, инстинктивно хватается за все, что подвернется под руку, — в том числе за спасателя, — и толкает это вниз, под воду, пытаясь всплыть. Поэтому спасателей учат, как не утонуть в такой ситуации. Те, кто не проходил такой тренинг, рискуют погибнуть при попытке спасти тонущего. Для этого феномена есть даже особый термин — синдром AVIR (Aquatic victim instead of rescuer) — «жертва утопления, а не спасатель».

Точно так же и больные деменцией непреднамеренно предъявляют самые жесткие требования тем, кто за ними ухаживает. Они не виноваты; возможно, они в панике от происходящего и просто хотят внимания. Но партнеры по уходу, которым не хватает дисциплины, иногда тоже становятся жертвами, как и спасатели.

Некоторые члены семьи больных деменцией используют метафору бензобака. Если периодически не останавливаться и не доливать в бак бензин, удовлетворяя личные потребности, машина остановится и никто не доберется туда, куда хотел попасть. (Вот вам еще одна причина, почему термин «партнер по уходу» лучше, чем «опекун», — с пустым баком вы просто не сможете уделять время близкому человеку.) 

Здоровые отношения