Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Если проблема заключается в том, что здоровый родитель совершенно не допускает вашей помощи, то, может быть, вам удастся найти подходы, при которых у него не будет возникать ощущения поражения. Например, некоторые взрослые дети предлагают свою помощь, притворяясь, что тоже считают происходящее с больным деменцией нормальным процессом старения. Другие рассказывают здоровому родителю о том, какое удовольствие доставляет им уход за больным деменцией, и тогда здоровый родитель разрешает им помогать. Некоторые просят научить их ухаживать за больным деменцией и разрешить попрактиковаться «на всякий случай». А иногда удается уговорить обоих родителей переехать в центр сопровождаемого проживания, в этом случае больной деменцией получит необходимую профессиональную помощь, а здоровый супруг продолжит за ним ухаживать.

Если вы пытаетесь уговорить здорового родителя принять помощь со стороны или поместить больного деменцией супруга в специализированное учреждение, лучше честно сказать о том, как вам тяжело и неприятно предлагать такой вариант. Многих пугает мысль отправить близкого человека в учреждение, поскольку члены семьи понимают, что происходит, а больной деменцией — нет. Если вы признаете свое отвращение к этой мысли и выработаете план преодоления переживаний, это может оказать больший эффект, чем простое подчеркивание необходимости сделать это, игнорируя трагичность ситуации.

Выработайте план на чрезвычайный случай. Решите, как именно вы будете действовать во время кризиса. Ваш родитель переедет к вам? К вашему брату или сестре? Если специализированное учреждение понадобится срочно, вы знаете, куда обращаться? Заблаговременная проработка действий в чрезвычайной ситуации — это очень важный практический шаг, который поможет вам успокоиться. 

Совершенно иная проблема

Бывает, что здоровый супруг долго ухаживает за больным деменцией, но в конечном итоге все-таки отправляет его в специализированное учреждение, а сам начинает встречаться с кем-то или вступает в романтическую связь.

Дети реагируют на подобные ситуации по-разному. Одни действительно радуются, что их родитель нашел того, кто сможет поддерживать его эмоционально. Другие очень расстраиваются и воспринимают это как измену пока еще живому родителю. Это крайне непростая ситуация, у которой есть и моральные, и эмоциональные аспекты.

Здоровый родитель, потративший годы на уход за своим супругом, может находиться в другой стадии горевания, чем дети, не участвовавшие в повседневном уходе. Здоровый супруг, возможно, уже смирился с тем, что его любимого человека больше нет, и полностью отгоревал эту потерю. Взрослый ребенок, однако, еще не дошел до этой стадии и относится к ситуации совершенно иначе.

К тому же у супругов и у детей с родителями совершенно разные взаимоотношения. Мать и отец у человека одни, они незаменимы. А вот найти другого романтического партнера после прекращения даже очень длительных отношений вполне естественно. Ребенок и супруг любят одного и того же человека одинаково сильно, но все-таки по-разному.

Повторимся, простого решения этой проблемы нет, но проговорить свои чувства очень полезно.

Глава 10 Не откладывайте заботу о себе на потом!

Существует множество книг, в которых врачи рассказывают членам семьи о том, как заботиться о родственниках с деменцией. Очень часто в них есть короткая глава под заглавием «Не забывайте заботиться о себе!». Обычно советуют правильно питаться, заниматься спортом и соблюдать режим сна. Все это прекрасные (хоть и простые) советы. Проблема только в том, что в этих книгах врачи не объясняют, как найти на все это время, если ваш мир перевернулся с ног на голову из-за болезни родителя.

Ответ может показаться парадоксальным, но это действительно так: вы должны относиться к заботе о себе так же серьезно, как и к уходу за родителем. (Вот почему в главе 8 мы называли установление личных границ важной целью новых взаимоотношений.)

Эта идея кажется неожиданной, поскольку вы подсознательно оперируете термином «опекун», которым часто обозначают человека, ухаживающего за больным деменцией родителем. Само это слово подразумевает, что уход за кем-либо — это работа, самая важная ваша задача, основная обязанность. А раз так, то забота о себе — это что-то иное, отдых, то, чем вы занимаетесь в свободное от работы время. Совершенно очевидная проблема для всех, кто ухаживает за больным деменцией, заключается в том, что вероятность появления свободного времени крайне невелика.