Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Другая стратегия — это задокументировать, какое количество часов вы тратите на уход за родителем и во сколько это обходится. Иногда родственники делают совершенно неправильные выводы относительно ваших трудозатрат и стоимости ухода за больным. Если они ознакомятся с реальными цифрами, то, возможно, не станут придумывать предлоги и согласятся помочь.

В общении с родными, отрицающими серьезность заболевания или полагающими, будто вы преувеличиваете его масштабы, полезно попросить кого-нибудь подтвердить ваши слова. Пускай, например, лечащий врач соберет близких родственников больного, расскажет о симптомах заболевания, о том, какая помощь необходима больному, и о дальнейших перспективах. Врачу проще объяснить, что в одиночку, без помощи, вам не справиться. Иногда родственники больше верят человеку в белом халате.

Если это так, то не спешите заявлять: «Я же тебе говорил!» или «Да я уже давным-давно твержу то же самое». Даже если так оно и есть, важнее всего, чтобы родственники поверили словам врача, а не признали свою неправоту. Подчеркивая, что они неправы, вы заставите их защищаться и отвергнуть мнение врача. Если им спокойнее считать, будто они были правы и состояние вашего родителя ухудшилось совсем недавно, пусть так и будет. Вы своей цели добились.

Особенность деменции заключается в том, что больные с проблемным поведением в присутствии ухаживающего внезапно чувствуют себя «лучше», оказавшись в компании человека незнакомого или того, кого они видят редко. Порой эту особенность называют «показательным выступлением», потому что выглядит это так, будто больной оказался на сцене и играет роль. Родственники, которые лишь время от времени забегают проведать родителя, думают, будто с больным все в порядке, и не понимают, с чем приходится сталкиваться ухаживающему.

Врач, который специализируется на больных деменцией, может рассказать родственникам про склонность больного к «показательным выступлениям» и отметить, что это создает превратное впечатление о его состоянии. Такое объяснение помогает родным признать собственную неправоту, поскольку в таких случаях они оказываются неправы не по своей вине.

«Достаточно хорошие» отношения

Эта глава посвящена друзьям и родным, которые не хотят вам помогать, однако важно замечать и другую сторону медали: порой вы настолько погружаетесь в уход за родителем, что перестаете быть хорошим другом или родственником.

Хотя забота о себе предполагает поддержание дружеских отношений, порой мы, с головой уйдя в заботу о родителе, теряем связь со своим социальным кругом. Это естественный процесс. В такое трудное время вам вовсе не обязательно поддерживать идеальные отношения с друзьями, вполне нормально ограничиться «достаточно хорошими».

Чтобы никто не чувствовал себя обиженным, лучше с самого начала объяснить тем, кто вам дорог, в какой ситуации вы находитесь и как ухудшается положение вещей. Некоторые пишут письма или выкладывают пост в соцсетях, где рассказывают обо всем друзьям и дальним родственникам. В таких текстах можно подчеркнуть прогрессирующий характер деменции и заранее извиниться за то, что вы не в состоянии проявлять прежнее внимание и отзывчивость. Еще одно преимущество подобных сообщений — иногда на них откликаются желающие помочь. А если вам предлагают помощь, то не отказывайтесь от нее!

Уважайте собственные границы

В этой главе мы уделили немало внимания тому, как избегать непродуктивных конфликтов с родными и таким образом сохранять собственные границы.

Еще одна ситуация, способная нарушить ваши границы, складывается, когда кто-то из членов семьи принимает участие в уходе за родителем или просто переживает из-за него и ищет вашей поддержки. Эта потребность в сочувствии в целом вполне объяснима, но иногда члены семьи пытаются переложить свой стресс на вас, а с учетом вашей ситуации это совершенно ни к чему. Такое часто бывает, когда в уходе за больным участвует его супруг, однако случается и с другими родственниками.

Здесь тоже важно уважать свои границы. Сочувствие — дело хорошее, но, когда родственники начинают использовать вас как психотерапевта, лучше посоветовать им обратиться к специалисту или присоединиться к группе психологической поддержки, где они найдут понимание других людей.