Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Кстати, избавление от непродуктивных эмоциональных конфликтов с родственниками вовсе не означает, что вы перестаете прислушиваться к их мнению. Как ни странно, у родственников, не участвующих в повседневном уходе за больным, порой появляются идеи или советы, к которым действительно стоит прислушаться. Взгляд со стороны дает им возможность наблюдать за изменениями на протяжении определенного срока, а вы, находясь рядом с родителем постоянно, этих изменений не замечаете. Со стороны лучше видна ситуация в целом, и время от времени родственники придумывают что-то нестандартное и новое. Возможно, вы расстраиваетесь из-за того, что они не помогают вам с повседневными обязанностями, однако это вовсе не означает, что нужно отказаться от их идей, которые могут пойти на пользу вам или родителю.

Как общаться с детьми и подростками

Если в семье есть маленькие дети или подростки, это ставит перед вами совсем другие задачи. Как правило, дети реагируют на присутствие больных деменцией так же, как и другие родственники: они испытывают стресс, вину и тревогу. Но обычно они хуже разбираются в собственных чувствах и не могут их выразить. По этой причине с ними важно поговорить в открытую и помочь справиться с эмоциями, хотя это и сложно, ведь одновременно вам приходится ухаживать за больным.

Деменция бабушки или дедушки часто пугает маленьких детей. Причиной страха становится множество факторов, например невозможность полноценно общаться, непредсказуемое поведение, внезапная нервозность, неспособность больного выразить любовь или привязанность (а иногда даже неспособность узнавать внуков). Некоторые дети боятся, что болезнь заразна и они сами ее подхватят. Другие не понимают, что именно вызвало такую болезнь, и опасаются, что это их вина.

По этой причине попытайтесь объяснить детям, что деменция — заболевание мозга, оно незаразно, они ни в чем не виноваты, а бабушка или дедушка любят их ничуть не меньше, хотя и не всегда могут это выразить. Лучшее оружие против страха — это информация, даже если ее нужно подгонять под восприятие ребенка.

Подростки обычно понимают, что бабушка или дедушка больны, но их реакция тоже бывает сложной. Они, например, нередко обижаются на бабушку или дедушку с деменцией: из-за них работы по дому больше, родительского внимания меньше, перед друзьями неловко, а обычная жизнь семьи нарушена. На более тонком эмоциональном уровне подростки испытывают разочарование из-за того, что ситуацию невозможно «исправить» и что дедушку или бабушку не вылечить.

Простого решения этой проблемы не существует, но в целом постарайтесь, чтобы подростки открыто рассказывали о собственных чувствах. Говорить им, что сердиться на бабушку или дедушку нельзя, обычно бесполезно: они лишь сильнее расстроятся или начнут прятать собственные эмоции и выражать их иначе. Деменция у бабушки или дедушки — вполне объективный повод для расстройства, отрицать этот факт бесполезно. Позвольте подростку рассказать о своих чувствах и поделитесь собственными переживаниями. Ваша цель — чтобы он руководствовался установкой «Люблю человека, но ненавижу его болезнь».

Многим подросткам неловко признаваться друзьям в том, что их дедушка или бабушка больны деменцией, и все же посоветуйте им не скрывать это от друзей. Так у подростка появится возможность сбросить напряжение и отчасти избавиться от неловкости, когда их друзья придут в гости в дом, где живет больной деменцией. Не исключено, что некоторые из друзей тоже переживают нечто подобное — тогда связи между ними окрепнут и получится что-то вроде небольшой группы поддержки.

Часть IV Поздние стадии

Глава 21 Специализированные учреждения

Некоторым удается ухаживать за больным деменцией дома до самого конца. Такие случаи можно в каком-то отношении считать проявлениями героизма, потому что на последних стадиях заболевания количество забот у ухаживающего становится огромным. Чаще всего, когда деменция достигает тяжелой стадии, домашний уход либо существенно затрудняется, либо становится вообще невозможным. В определенный момент возникает необходимость перевести родителя в специализированное учреждение.

Важно понимать, что такой шаг вовсе не признак слабости или неудачи и не предательство по отношению к родителю. Некоторые характеризуют перевод родителей в специализированное учреждение именно таким образом, однако они ошибаются.

Это не свидетельство вашего провала. Некоторые из ухаживающих за больным родителем считают своей обязанностью осуществлять уход именно дома, как бы сложно это ни было. Проблема такого отношения заключается в том, что оно не отражает реальность; деменция — это не результат естественного старения, а сложное деструктивное заболевание мозга. На ранних стадиях недуга родные вполне способны ухаживать за больным дома, однако в какой-то момент больному полезнее переселиться в специализированное учреждение.