Дьявольский ген

Новая интерпретация заболеваний терминами генетики сфокусировала внимание общественных наук на том, каким образом индивид осознает самого себя, идентифицирует с другими, организуется в группы и обусловливает распространение знаний о собственном состоянии. Признание статуса носителя меняет отношения индивида с семьей, с этнической группой, к которой он принадлежит, и может повлиять на его выбор в вопросе продолжения рода. Генетическое состояние заставляет подумать о новой социальной организации вокруг болезни, стремясь дать ей определение, идентифицировать ее, дать ей количественную характеристику и, возможно, предотвратить ее. Начинается процесс реорганизации, в котором несколько индивидуумов признают свою генетическую идентичность, устанавливают отношения друг с другом и организуют деятельность, схожую с деятельностью структур, руководящих исследованиями в сфере диагностики и терапии – политические власти, – но преследуют еще и промышленные и коммерческие интересы. Кроме того, они затрагивают вопросы этики ответственности, искусственного оплодотворения, донорства яйцеклеток и спермы, пренатальной диагностики – темы, которые доводятся до сведения публики и требуют диалога между разными культурами. Таким образом, постепенно раздвинулись рамки, внутри которых появлялись и исчезали ассоциации больных и членов их семей. Когда-то они образовывались главным образом вокруг таких проблем, как признание болезни, требование социальной защиты, проведение акций взаимопомощи, а в последние десятилетия они переместились в сторону финансирования, направления и организации исследований. Ассоциации выступают как собеседники академических и политических учреждений, выполняют административные функции, в том числе осуществляя благотворительную деятельность или предлагая модели лечения и помощи. Часто им удается собрать значительные фонды, через которые финансируются и, следовательно, регламентируются банки тканей и ДНК. Они организовывали встречи экспертов, которые установили критерии диагностики и возможности профилактики.

Крупные ассоциации, появившиеся вокруг генетических заболеваний, стали объектом изучения новой социологии генетической медицины. Например, Французская ассоциация против миопатии (Association francaise contre les miopathies), Фонд борьбы с наследственными заболеваниями (Hereditary Disease Foundation) или Фонд РХЕ, изучающий эластическую псевдоксантому. Они создали площадки для встреч ученых, учреждения, биотехнологические и политические организации, сообщества пациентов. Социологи сферы здравоохранения подробно проанализировали их способы работы, способность накапливать и распределять ресурсы. Карлос Новас из Bios Center при Лондонской школе экономики и политических наук (London School of Economics)^{102}, говоря о мутации, происходящей в этих ассоциациях, об их значимой роли в улучшении здоровья и благосостояния больных, о вкладе, который они делают в распространение биомедицинских знаний и их накопление, предложил концепцию «политической экономики надежды». Его главным тезисом является утверждение о том, что активность ассоциаций пациентов способствует трансформации «биополитики»; этот термин Фуко здесь используется для описания вхождения жизненных явлений в область политики в XVII и XVIII веках. С тех пор политические власти, совместно со специалистами из разных областей, от медиков до градостроителей, принимают на себя ответственность за управление жизнью, чтобы менять, контролировать и регулировать ее с целью стимулирования индивидуального и коллективного благосостояния^{103}.