Дьявольский ген

Явления биосоциальности, ante I tteram относительно формулировки Рабинова, существовали всегда. Исторически эпидемиологическое или биологическое понимание инфекционных заболеваний являлось почвой для реорганизации человеческих отношений. В качестве актуального примера упомянем пандемию ВИЧ, а в прошлом это были проказа, полиомиелит или малярия. С бактериологической революцией конца XIX века обнаружение бактерий и вирусов стало причиной глубоких изменений в структуре общества, были введены новые нормы и процедуры, созданы новые полномочия. Политическая власть ввела формы вмешательства в правила совместной жизни. Эпидемии чумы, холеры и полиомиелита способствовали изменениям в отношениях между людьми, появлению страха заражения, изоляции, обязательной идентификации больного, признанию его опасности для окружающих, созданию специализированных лечебных учреждений и правил социальной защиты. Контроль туберкулеза, сифилиса и малярии привел к новым способам контроля общества. В случае с холерой были введены правила межнациональных отношений, которые в итоге мешали даже торговым отношениям между странами. В случае с чумой были созданы специальные трибуналы. История инфекционных заболеваний – это история биосоциума. А как же история генетических заболеваний? Понятие, предложенное Рабиновым, наводит на размышление о том, какие формы социальности могли бы обнаружиться, если бы эти болезни были заново интерпретированы с точки зрения генетики. Как говорил сам ученый, «несложно представить, что могли бы сформироваться группы [которые выстраивались бы на основе] хромосомы 17, локуса 16 256, места 654 376, аллельного варианта с гуаниновой заменой»^{101}. Больные, их семьи, целые группы собираются вокруг общего интереса, обусловленного мутациями, происходящими в их генетическом коде.

На самом деле существует много примеров тому, как генетика создает новые самобытные образования. Ассоциации пациентов и научные сообщества формируются не вокруг медицинских нужд, что было бы необходимо в отношении многих болезней, а вокруг генетического знаменателя. Мы имеем в виду такие заболевания дыхательных путей, как идиопатический легочный фиброз, эмфизема легких или муковисцидоз. Эти болезни требуют похожего лечения в плане респираторной физиотерапии, необходимости в кислороде, перспективы пересадки легких, и все же они способствовали формированию различных социальных образований. Объяснение этому можно найти в том, что процесс диагностики и генетическая терапия сегодня узконаправлены на конкретное заболевание. Из-за этого стала немыслимой нозография, основанная на симптомах. Пропасть между больным гемофилией и человеком с нарушением свертываемости крови, с точки зрения диагноза и молекулярной терапии, настолько же велика, насколько далека гемофилия от заболевания почек. Знание генетики глубоко изменило само понятие заболевания. Мы об этом уже упоминали, но возвращаемся к этой мысли. Таким образом, разумно, что люди, которым необходимы все более специализированные средства диагностики, направленные на идентификацию их заболевания, а также для распознавания носителей среди членов их семей, или люди, которые возлагают надежду на молекулярную терапию их заболевания, рассматривают свое состояние с генетической точки зрения больше, чем с позиции лечения, в котором они нуждаются. Вот и сбывается предсказание Пола Рабинова более чем двадцатилетней давности, то есть знание генетики привело к новой интерпретации заболеваний и к появлению новых «биосоциальных» явлений. Теперь остается понять способы, с помощью которых действуют эти новообразования, и их влияние на социальную практику, на ориентирование биологических и медицинских исследований. Также, с нашей точки зрения, следует задаться вопросом, могут ли они играть значимую роль в устранении их собственных заболеваний посредством программ всеобщего скрининга. Но сначала необходимо принять во внимание роль ассоциаций, союзов и фондов, независимо от того, кем они образованы – пациентами, членами их семей или профессионалами.

Явления новой биосоциальности: ассоциации, союзы, фонды