Дьявольский ген

Трансформация, произошедшая в XX веке, привела к зарождению экономики знаний, способной делать инвестиции и производить богатства, выполняя диагностические и терапевтические задачи. Методы, посредством которых ассоциации входят в сферу биополитики, – это посредничество в обмене опытом о болезни, создание коллективной идентичности и политическая мобилизация. Новас сконцентрировал свое внимание на ассоциации РХЕ International, которая стимулирует изучение эластической псевдоксантомы. Ассоциация была основана в 1994 году двумя родителями, обеспокоенными практически полным отсутствием информации о болезни и скудностью биомедицинских исследований. Патрик и Шерон Терри после появления у них двоих детей, больных псевдоксантомой, болезнью, которая характеризуется поражением кожи, глаз (вплоть до слепоты) и сосудистой системы, что может повлечь раннюю смерть, создали систему организации и управления для стимулирования исследований до совершения значительного прорыва. Слово «значительный» вошло в язык ассоциаций, способствующих развитию исследований. Оно означает не инвестировать в проекты с ограниченной перспективой, внушающие слабую надежду, и, наоборот, поддерживать решительные шаги к изучению и реализации терапии, что будет представлять перспективу для пациента. Естественно, это соответствует политике финансирования, при которой предпочтение отдается крупным проектам, обязательно дорогостоящим, а не мелким и неамбициозным. Это требует особых отношений с ученым миром, чтобы выявить наиболее «острые сферы», выделить наиболее перспективные, а главное, результативные проекты. Значение, которое РХЕ International приобрело в политике исследований, подтверждается открытием в течение нескольких лет 59 офисов в 15 странах. Интересным является комментарий Новаса: «Деятельность [Ассоциации РХЕ] может считаться политической в той мере, в какой она бросает вызов традиционному авторитету медицинских и научных профессий. РХЕ организовала самое крупномасштабное эпидемиологическое исследование болезни, собирает международные конференции, обладает банком ДНК и крови, который предоставляет научному сообществу». Несомненным успехом было открытие гена, являющегося причиной заболевания, и разработка диагностических и терапевтических процессов, которые были запатентованы для их бесплатного предоставления с целью проведения исследований и лечения.

Иначе сложились отношения между Американской ассоциацией болезни Кэнэвэн – редким заболеванием, распространенным в основном среди евреев-ашкеназов, и Университетом Майами. В этом случае тоже определяющим был вклад ассоциации в открытие гена, провоцирующего болезнь, но университет присвоил себе право патента и сделал доступным только за плату знания, которые привели к диагностическому тесту. Ассоциация, созданная отцом больных детей, планировала, что тест послужит для выявления носителей и что он будет предлагаться бесплатно с перспективой устранения заболевания. На самом деле болезнь Кэнэвэн быстро вошла в «еврейский перечень», предлагаемый программой «Дор Йешарим». Конфликт между ассоциацией и университетом был доведен до суда и закончился неким подобием компромисса. Этот случай приобрел особое значение, в том числе экономическое, когда ассоциация добилась того, чтобы влиятельный Американский колледж акушеров и гинекологов (American College of Obstetrics and Gynecology) стал рекомендовать предложение предзачаточного теста всем парам ашкеназского происхождения, что в США (и не только) практически приравнивается к обязательному обследованию, учитывая, что отсутствие информации может повлечь отсутствие опыта у врача, наблюдающего беременную. Картина, таким образом, складывается непростая. Конечно, как предвидел Пол Рабинов, развитие геномики привело к важным последствиям. Можно говорить о «биооценке» знаний и генетических ресурсов.