Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Проснувшись от боли, беспокойства или страха, Света обнаруживала, что она одна. Не физически, конечно, это одиночество другое. Вот мама рядом в палате спит. Где-то в отделении есть медсестры, но на посту слишком тихо… Я не одна, но я наедине со своим состоянием, болью, страхами. Пока все это под контролем… Но мало ли что может случиться, пока все остальные спят… у меня у самой нет сил встать… но я могу позвать на помощь… но ведь могут и не успеть… и тогда… Значит, лучше позвать на помощь заранее. Хочется, чтобы кто-то из «своих» не спал и контролировал ситуацию. Но ведь явного повода для беспокойства нет, и, если спросят, как в прошлый раз, что случилось, я не смогу объяснить, что не так. Ну вот, опять, пока лежала, захотелось пить… «Мама, мама, сделай, пожалуйста, чайку».

С какого-то момента одиночество из-за разрыва связи с социумом перестает пугать ребенка. Это значит, что с ним произошли качественные изменения. Такое одиночество может быть названо одиночеством бытийным. Сильнее всего оно проявляется на последних этапах болезни, по мере приближения к границе жизни, и о нем мы поговорим позже. Здесь лишь отметим, что поначалу изоляция, вызванная болезнью, рождает у ребенка противодействие. Он хочет вернуться в мир людей, но с какого-то момента это стремление ослабевает и вектор внутреннего движения ребенка поворачивается от других людей. С этого момента одиночество перестает его пугать.

Семья — единое целое

Семья — еще одна важная составляющая социального пространства ребенка. Невидимые нити связывают детей и родителей, братьев и сестер, родителей между собой. Эти нити, как струны, звучат по-разному. Иногда фальшивят, иногда рвутся… Но их звучание создает неповторимую мелодию каждой семьи. Тяжелая болезнь вмешивается и в эту область жизни.

Отдельно от своих родителей и близких ребенок существует только как имя и фамилия на бланках лабораторных анализов. На самом деле он — часть семьи, и события, связанные с ним, влияют на всех ее членов. Вспомним о том, что болезнь ребенка — это жизнь, протекающая в особых условиях, и тогда нам станет понятно, что болеет вся семья, так как изменяется жизнь и всех остальных ее членов:

«…успехи онкологии можно было бы преумножить, если бы больше внимания уделялось душевному состоянию больного и его семьи»[71].

Как и сам ребенок, его семья приходит к пониманию ситуации постепенно. На первой стадии болезнь воспринимается как «поломка»: что-то пошло не так. Ничего, обратимся к специалистам, они помогут, отремонтируют — и все будет «как раньше». Да, в случае простуды или вывиха такой подход оправдан, но не в ситуации тяжелой болезни. Ее не получится свести к сумме отдельных симптомов и, вылечив их, вернуть прошлое. Влияние болезни выходит за пределы тела и охватывает всю жизнь ребенка, а значит, и его семью.

Это влияние воспринимается в разные периоды по-разному. Вот что пишет мама Изабель через много лет после тех событий:

«…нам еще только предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни…»[72]

В этих словах, обращенных в прошлое, мы слышим осознание хода развития переживаний. Реакцию семьи в целом можно описать как реакцию одного человека на экзистенциальные кризисы, и она имеет определенные стадии, рассмотренные в первой главе. Каждому этапу соответствует своя степень откровенности, часто требующая больших усилий и мужества. Первой проверкой становится обсуждение с ребенком диагноза и предстоящего лечения. Частая в таких случаях ошибка родных — отказ от разговора, либо из-за нежелания говорить на эти темы совсем, либо из-за стремления переложить эту тяжкую ношу на кого-то другого, более «компетентного», с их точки зрения, человека. Как правило, причиной такого решения становятся страхи самих родителей: страх за ребенка, страх перед его возможными ответными реакциями. Фраза «он будет плакать, а мы не хотим его расстраивать» очень характерна в такой ситуации. Понимание того, что ребенок может расстроиться ничуть не меньше из-за недоверия к нему, приходит позже. Как и понимание собственной слабости в такой ответственный момент: