Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

…Друзья! Больные — те же люди,
Давайте ближе вместе будем!
Давайте дружбу продолжать,
Писать заметочки, смеяться,
В борьбе идеи выражать!
Вставай, больной, не расслабляйся,
Вся жизнь сейчас в твоих руках,
И ты потом не удивляйся,
Что разобьешь болезнь ты в прах!
Молись, задумайся над верой,
Учись учиться и не плачь.
Потом, довольствуясь победой,
Стой над болезнью, как палач!
Возьми свой меч, держи сильней,
Больнее делай ей, больней.
Гони с лекарством прочь узлы.
Вы, люди, к нам не будьте злы.
Не тычьте пальцем в «волоса»,
У нас есть уши, есть глаза!
Мы видим сны,
А после — грезы.
Здоровы мы!
Утрите слезы!

«Навеки провожают» — эти слова из приведенной выше песни напоминают о еще одной особенности ситуации. Этих детей объединяет и то, что время их жизни проходит в непосредственной близости от границы со смертью. Это накладывает свой отпечаток, изменяет и восприятие мира, и особым образом меняет внешность детей. Эти перемены замечают в первую очередь родители и близкие люди. Пишет папа Саши:

«…в лице, глазах ее было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого, а пережиты ею были не только боль и страдание, но подход к самой смерти»[64].

Это «пограничное» состояние одновременно и объединяет детей друг с другом, и отъединяет их от остальных, создавая основной фон для их одиночества.

Грани одиночества

Часто дети инстинктивно уходят от лишнего общения, когда чувствуют нехватку энергии. Ведь любое событие требует распределения сил нервной системы, это всегда баланс между приобретением и потерей. Ребенок очень много сил отдает лечению, поэтому общий запас его энергии невелик, приходится экономить. Например, ребенок может избегать общества человека, общение с которым интуитивно посчитает «затратным», потому что тот задает ему слишком много вопросов. С целью сохранить силы дети иногда отказываются даже от участия в событиях, которые здоровые сверстники посчитают веселыми и радостными. Это ограничение относится и к больничным развлекательным мероприятиям. Пишет мама Изабель:

«Праздник забрал у тебя много физических сил, но и придал тебе не меньше сил душевных…»[65]

Да, ребенок тратит свои физические силы, но не только. Он расходует и силы душевные, психические, нервные. Вот что писал замечательный французский психолог Пьер Жане:

«Примечательно также, что меланхолическая (депрессивная. — А.Х.) реакция может наблюдаться после сильной или продолжительной радости… Это происходит потому, что радость связана со значительными затратами сил, вследствие чего она приносит с собой истощение и, таким образом, вызывает меланхолическую реакцию…»[66]

В своих работах он использовал еще понятие «персона». В магазин, клуб, на массовое мероприятие обычно приходит не целый человек, а персона, то есть какая-то его часть, не всегда им осознаваемая. И все усилия этих учреждений рассчитаны именно на уровень персоны. Многие развлекательные мероприятия в больнице тоже адресованы именно ей, а потребности болеющего ребенка, по крайней мере высшие, требуют более высокого личностного уровня. Массовые акции увеселения могут не дотягивать до него, оставляя ощущение дефицита чего-то настоящего и обозначая тонкую грань между радостью и «развлекаловкой». Нет радости — будет грусть и тоска, а избыток веселья вызовет слезы из-за опустошенности, в том числе и физической. Стоит учитывать, что мероприятия, призванные радовать болящих, принесут больше пользы, если будут ориентированы на конкретных детей и их состояние. Конечно, технически организовать такие праздники сложнее, но зато эмоциональный эффект будет куда более гармоничным.

Сказанное выше относится скорее к экономии душевных сил, нежели к одиночеству. Одиноким же болеющий ребенок может чувствовать себя по разным причинам. Во первых, из-за вынужденной изоляции от сверстников, продиктованной требованиями режима лечения, например в связи с малым количеством лейкоцитов.