Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

«…мы совершили непростительную ошибку… Надо было поговорить с тобой самим. Мужество — это такой дар, который нельзя купить, и по указке сверху оно тоже не появляется.

Мужество надо взрастить в себе…»[73]

В этом свидетельстве речь идет о конкретном случае: в самом начале лечения врач, не предупредив родителей, «просветил» Изабель относительно ее болезни, чем сильно напугал девочку. Сделал он это со свойственной многим врачам прямотой, которая может быть вызвана множеством причин, начиная с профессионального выгорания и заканчивая искренней уверенностью, что говорить нужно именно так, «чтобы не мучились неизвестностью». Эта прямолинейность начинает господствовать в том случае, если у родителей не хватает мужества поговорить с ребенком самим. О чем и пишут родители Изабель.

* * *

Во время лечения дети постоянно сталкиваются с вопросами, многие из которых требуют мужества и от них самих, и от их близких. И действительно, его нельзя купить по рецепту, а можно лишь, как пишет мама Изабель, вырастить в глубине собственного сердца. Это относится не только к каким-то конкретным ситуациям, как, например, разговор о диагнозе, но и ко времени болезни в целом, когда надо иметь мужество быть вместе.

В это время велика роль семьи как единого целого. Семья противостоит одиночеству, периодически подступающему к ребенку, еще и потому, что она — малая Церковь. Церковь же, как писал священник и философ Иосиф Фудель, — это преодоление одиночества человека в мире.

Быть вместе с болеющим ребенком — очень важное дело. В каком-то смысле оно тоже требует огромного мужества. Пишет мама Изабель:

«Мы очень скоро поняли, насколько это важно, быть во время сеансов лечения всегда с тобой, и насколько зависит от этого успех самого лечения. Своим присутствием мы как бы гасили твои страхи, а если удавалось, переключали разговорами твои мысли на что-нибудь прекрасное, вселяющее надежду»[74].

О том же пишет и Сашин папа:

«…это время… было периодом моей с Сашей особой душевной близости… Она говорила стихами, ждала меня, требовала постоянного присутствия, особенно когда ее одолевали страдания и боль»[75].

В такие моменты, когда родные со-переживают ребенку, разделяют его боль, и происходит преодоление одиночества.

Важным и ценным оказывается и просто присутствие. Дети вообще часто просят: «Посиди со мной…» И не обязательно при этом что-то делать, иногда не нужно даже говорить. Они просят о том, чтобы просто побыть вместе. Мама Изабель, как и многие другие родители, подмечает это:

«…иногда мы можем снять с человека часть душевного бремени одним лишь своим присутствием…»[76]

Во время лечения желание ребенка «быть вместе» возрастает в разы, а превращаясь в почти симбиотическую[77] привязку к маме, особенно в сочетании с боязнью «белого халата», становится проблемой. Например, маленькие дети, проходящие долгий курс терапии, не отпускают мам от себя ни на шаг, даже в ближайший магазин.

Откровенность как образ жизни

Во время проживания семьей тяжелой болезни очень важно сохранить внутри нее умение быть откровенными. Откровенность — это способность и умение открыть себя другому. Но если внутри меня боль? Если я думаю, что, рассказывая о ней, я раню близкого мне человека? Тогда я, из благих намерений, могу решить оставить ее при себе. Иногда именно эта бережливость ведет к потере откровенности между родными людьми. Это очень точно подметил священник Павел Флоренский в своих воспоминаниях о детстве:

«Бетховенский стук судьбы в окно остро чувствовался, и смертельным ужасом сжималось сердце каждого из членов, начиная от отца и кончая не только нами, детьми, но и собакою, делавшеюся членом семьи. И каждый понимал, что это стук услышан другими, но старался своим видом уверить всех прочих, что он ничего не слышал. Исключительно близкие между собою и в этой близости полагавшие цель жизни, члены семьи, именно ради этой близости, из деликатности и желания дать другим жизнь гармоничную, отделялись от близости и в самом важном, самом ответственном затаивались в себе. Я начал говорить о своем одиночестве, но, на разные лады, все были одинокими»[78].