Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Мы встретились с ребенком и его близкими в сложной для них ситуации. Тяжелая болезнь подразумевает долгую и трудную дорогу, пройденную семьей, начиная с поиска причин недуга и постановки диагноза и далее — сквозь череду курсов лечения. Душевное состояние детей под влиянием болезни и в ходе долгого, однообразного и тяжелейшего лечения сильно меняется. Представьте, что у вас есть один-единственный костюм. По каким-то причинам он постоянно требует ремонта. Подходящее вам ателье находится в двух днях пути от вашего дома, и в течение нескольких лет вам приходится приезжать в эту мастерскую, оставаться там на несколько недель, а то и на месяц, а домой возвращаться ненадолго. При этом мастера латают одежду прямо на вас, постоянно колют иголками (не желая вам зла) и оставляют ожоги (с единственной целью получше отутюжить какую-то отдельную деталь). Между собой они говорят на каком-то своем языке, а на вас обращают мало внимания, поскольку полностью поглощены ремонтом вашего костюма. Не возникнет ли у вас мысль бросить все и попробовать обойтись без этой обременительной одежды? Позволите ли вы кому-нибудь в этом случае упрекнуть вас в усталости или в нежелании помогать «мастерам»? Что-то похожее происходит и с ребенком.

Усталость от «борьбы»

Усталость — слово, очень точно характеризующее общее состояние ребенка во время лечения. Она влияет и на его эмоциональное состояние, ведь отдыхом станет выздоровление, а оно все не наступает. Появляется лишь каждодневное напряжение, пусть небольшое, но постоянное — плохие результаты анализов, грубость или невнимательность кого-то из персонала, ссора с родителями, которые говорят, что надо кушать. Хроническое напряжение, не имея выхода, накапливается, проявляясь порой в негативных эмоциях, совершенно беспричинно для внешнего наблюдателя. Различные страхи, перепады настроения у детей становятся эмоциональным ответом на всю ситуацию целиком, по всем ее уровням, от телесного до смыслового, а не просто реакцией на какой-то конкретный эпизод. Он может быть лишь поводом для проявления накопившихся переживаний. Послушаем маму Изабель:

«От курса к курсу ты все сильнее страдала депрессиями… Однажды твое настроение упало до нуля, и ты никак не могла совладать с собой. В обычном состоянии тебя вряд ли можно было бы назвать капризной девочкой. Это были те самые резкие скачки в настроении, которых мы всегда так опасались во время курса»[83].

Разрыв с привычным миром и пониманием времени ребенок осознает в первую очередь. Это и понятно, ведь он думает, что болезнь скоро пройдет, и только внешние перемены, связанные с ней, мешают ему жить как раньше. А про саму болезнь «не думается». Но лечение затягивается надолго, и поневоле ребенок начинает искать причину изменений, произошедших в его жизни.

Причина в том, что он заболел, — значит, в этих переменах виновата болезнь. И перед ним возникает следующая задача — он должен как-то отнестись к самой болезни. Попробуем, хотя бы в общих чертах, воссоздать это отношение. Тогда мы получим возможность понять, что чувствует болеющий ребенок по отношению к своему телу.

Что такое болезнь для ребенка? Конечно, прежде всего на его восприятие влияют значимые для него взрослые люди: врачи и родители.

В медицине взгляд на болезнь как на битву принимается «по умолчанию», культивируется и предлагается как единственно возможный. Одна представительница нашего могучего здравоохранения, вспоминая лечившуюся у нее девочку, удовлетворенно сказала: «Мы так хорошо прожарили ей лимфоузлы». Для нее это была гарантия успеха облучения, гарантия победы. К такому упрощению часто и сводится медицинский подход: нужно «жарить», «резать», «химичить», «бороться», «воевать»…

Эта точка зрения приживается и в сознании родителей. А потом транслируется детям: «как только ты перестанешь бороться, опухоль, скорее всего, одержит победу».

Итак, лечение — это битва. Такое представление провоцирует ответное действие, почти автоматическую реакцию на «зло» — убить, уничтожить, избавиться. Беда в том, что любое автоматическое действие сразу ограничивает возможные варианты поведения. Кажется, что только так можно добиться результата, поэтому, если он не достигнут, действие повторяется снова и снова. Но когда справиться с болезнью сразу не удается и «борьба» затягивается, возникает мысль: «Уничтожаем, уничтожаем, а оно все не уничтожается…» Повторяющееся действие вместо ожидаемого результата ведет к трате сил. А если их уже не осталось, возникает ощущение бессилия и бесполезности любых действий. Прежние теряют смысл, а других вариантов и другого понимания ситуации нет. Руки опускаются, начинается депрессия, приходит страх…