Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

С недавнего времени, говоря о помощи людям, страдающим тяжелыми болезнями, принято употреблять словосочетание «качество жизни», которое требуется обеспечить им «до конца». Но какой смысл вкладывается в эти слова? Что является конечной точкой?

Смерть? До конца, то есть до смерти. А потом? Потом качество не нужно, потому что жизнь и так станет качественной, или нас уже не будет волновать происходящее с человеком после?

Или «конец» — это вечная жизнь? Но ведь понятно, что обеспечение качества жизни в этом случае совсем не в нашей власти.

Как бы там ни было, от слов «качество жизни» веет каким-то дерзновением и уверенностью, что нам известно, как должен жить тяжелобольной или умирающий человек, и нам по силам это качество обеспечить.

Но можно ли вообще говорить о жизни в таких категориях? Так оценивают вещи, сделанные человеком. Да и то не все — скорее качество деталей, изготовленных на станке, в противовес их количеству. Насколько уместно говорить, например, о качестве написания картины или стихотворения? А как рассуждать о качестве бабочки или закатного солнца?

Сложность вопросов приводит к понижению заявленного уровня от качественной жизни до качественного ухода за телом. Мы даем страдающим людям лекарства, приносим средства по уходу. Помогаем ли мы тем самым? Безусловно. Но ведь ясно, что жизнь человека этим не ограничивается, и если мы сводим нашу заботу на такой уровень, получается профанация помощи — она превращается в «магазин на диване» для тяжелобольных.

Мы помогаем в обезболивании. Если нам это удается, человек живет без боли. Но что значит «живет»? То есть живет ли он, или мучается в ожидании смерти, или с нетерпением ждет следующего укола? Отказываясь отвечать на эти вопросы, медицина рискует превратиться в заполированный и сверкающий эскалатор, везущий тяжелобольного ребенка до могилы. Может быть, эта машина и красива, но тех, кто ее обслуживает, совершенно не интересует человек, которого она везет: один сошел, а следующий уже вступает, тут уж не до личностей.

Сказано это не в осуждение медицины. Но иногда она не может устоять перед искушением монополизировать решение проблемы помощи умирающему человеку, раз уж он оказывается в больнице и зависим от нее.

«Что такое жизнь?.. Что такое смерть?.. Что такое человек, его болезнь, его здоровье? За молчанием науки кроется ее бессилие медицинскими методами решить основные вопросы жизни и даже такие свои прямые проблемы, как определение сущности болезни»,

— говорил врач и психолог Поль Турнье[128]. Значит, решение требует общих усилий: и врачей, часто самоотверженно выполняющих свой долг, и всего персонала больницы, помогающего им в этом трудном деле, и священников, опекающих пациентов, и психологов, и волонтеров, и самих родителей.

Хотя ребенок и находится в больнице, основные события его жизни все равно происходят не в ее стенах, а в человеческой душе. Послушаем родителей Изабель:

«Во всех этих клиниках все время твердят об улучшении условий жизни больных и не понимают, что эти условия и их качество начинаются для людей, особенно тех, которые ведут счет оставшейся жизни на недели и месяцы, с повседневных будней больницы! Качество жизни определяется для этих пациентов не только степенью мучающих их болей, но и гуманностью отношения к ним и поддержанием их человеческого достоинства. Третий фактор — это свобода и возможность самостоятельного передвижения»[129].

Итак отношение, достоинство и свобода, в том числе свобода передвижения, — вот основные условия, которые необходимы тем, кто оказался по ту сторону черты, проведенной болезнью, чтобы не чувствовать свою ущербность. Заметьте, все это — отнюдь не материальные вещи. Речь идет о человеческих отношениях, атмосфере, созданной вокруг ребенка, и событиях, в ней происходящих, — о том немногом, что реально важно для него и его семьи. Причем мы говорим о событиях, связанных, с одной стороны, с повседневностью, а с другой — с высшими слоями этой атмосферы, с человеческой личностью.

Помните стихи Наташи, которые мы приводили в самом начале книги: «Скоро мне шестнадцать…»? Они заканчиваются словами: «Я сейчас страдаю! Эх, быть бы мне здоровой».