Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

В этих строчках отразились и переживания из-за своей внешности, и осознание нового этапа жизни в мире людей, и, самое главное, желание здоровья, тоска по «нормальной» жизни… Прошло еще пять (!) лет. Пять лет жизни. Окончание школы, лечение рецидива, учеба в медицинском колледже, который пришлось оставить, и опять лечение. Вот что пишет Наташа по прошествии этого времени:

«Я знаю, что такой, как раньше, не буду никогда и, возможно, с туфлями на каблуках мне придется расстаться, но это все мелочи. Главное — хоть как-то ходить, не желаю быть ярмом у престарелых родителей и малолетней сестры…

…С 1 по 8 декабря проходила XT, „поморили“ по полной программе. Перенесла ничего, но лейкоциты упали. Без передышки перевели в радиологию.

Прошла пока семь сеансов — облучают позвоночник. Еще назначили десять сеансов магнитотерапии. Особых сдвигов не замечаю…

…Обижалась на подруг, дескать, забросили. Милочка (это я сама с собой), у всех своя жизнь, пора бы и о себе подумать…

…Два года не сочиняла стихи. Прочитайте мое последнее „творение“ от третьего декабря, написанное за десять минут.

За окнами снег,
На дереве иней.
Идет человек,
От холода синий.

А я не гуляю,

В палате сижу.
На рыхлые ноги
Устало гляжу.

Проходят часы,

То сижу, то лежу.
Дремлю — снятся сны,
Что я снова хожу.

Зачем, Господь Бог,

Мне такие мученья,
Остаться без ног,
Хоть прошу я прощенья.

Не ходят ко мне

Ни родня, ни друзья.
Но мне обижаться
На них все ж нельзя.

Я с мамой своей

Разделяю стенанья.
А ей-то за что
Такие страданья.

Отец и сестра

Дома тоже одни.
Проблем дохрена,
Но надейся и жди.

03.12.2000».

Перечитывая эти строки, написанные в те дни, когда большинство людей думают о новогодних подарках, даже не просто понимаешь, а почти физически ощущаешь, что звучат они из другого мира. Мира, в котором человек остается один на один со своей скорбью, болью, вопросами «за что», «зачем». Внешнее уже не имеет значения, как туфли на каблуке. Они не важны, не потому что на них трудно ходить — не важны и просто туфли. Даже красота ног уже не важна. Остается самое главное и ценное — сама возможность ходить. Такое изменение системы ценностей мы уже встречали в свидетельствах детей и родителей. Помните? «Нам еще предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни». Наташа этой скромности уже достигла.

А еще вспомним слова мамы Изабель о свободе и возможности свободного перемещения. Наташа с этой свободой уже рассталась, от нее остались только сны.

Ее слова «не желаю быть ярмом» — про человеческое достоинство, сохранившееся несмотря на огромную усталость, накопившуюся за эти годы. Есть в письме и про одиночество: «Обижаюсь на подруг, которые не приходят». А ведь так хочется быть нужной не только родным, хочется, чтобы и другие относились ко мне так, чтобы я чувствовал себя хоть в чем-то значимым для них, чтобы я нашел опору в этих отношениях, а эти Другие могли бы понести мою тяготу вместе со мной хоть отчасти.

Это очень важно потому, что отсутствие такого отношения приводит не просто к одиночеству, а к смерти, которую называют социальной или «биографической».

«Смерть социальная»

Феномен социальной смерти описан в трудах антрополога Клода Леви-Стросса. Заключается он в том, что к человеку, «приговоренному» к смерти, например проклятому шаманом, сородичи относятся как к мертвому.