Ген

— Детето страдаше от вродена недостатъчност на транспортния фактор. — ВНТФ беше нелечима и смъртоносна генетична недостатъчност. — Беше на специално хранене и на бъбречна диализа от деветмесечна възраст. Налице беше известно забавяне на растежа, но не и умствено изоставане. И детето, и родителите му искаха да пробват с тази процедура, с надеждата, че момичето ще има нормален живот. Че няма да е включена към машина до края на живота си. Сами разбирате, че това едва ли може да се нарече живот, особено за едно дете.

Членовете на комисията го слушаха спокойно.

— А и в перспектива — продължи Марш — за всички ни беше ясно, че няма как да я поддържаме през пубертета. Хормоналните промени вече започваха да влияят на метаболизма й. Със сигурност щеше да умре в рамките на следващите най-много четири години. Предвид на всички тези факти ние се нагърбихме с процедурата по въвеждане на гена в тялото й. — Тук д-р Марш направи пауза. — Рисковете бяха известни на всички ни беше ясно, че няма как да я поддържаме през пубертета. Хормоналните промени вече започваха да влияят на метаболизма й. Със сигурност щеше да умре в рамките на следващите най-много четири години. Предвид на всички тези факти ние се нагърбихме с процедурата по въвеждане на гена в тялото й. — Тук д-р Марш направи пауза. — Рисковете бяха известни на всички ни.

Едян от учените каза:

— И тези рискове са били обсъдени със семейството?

— Разбира се. Най-подробно.

— И с пациентката?

— Да. Тя беше умно момиче. Именно тя първа заговори за процедурата. Прочела за нея в интернет. Разбираше, че рисковете са огромни.

— Запознахте ли семейството с преценката на шансовете за фатален изход?

— Да. Казахме им, че шансовете за успех са от порядъка на три процента.

— И те се съгласиха въпреки това?

— Да. Дъщеря им настояваше. Смяташе, че щом така или иначе ще умре, по-добре е да поеме риска на процедурата.

— Била е малолетна…

— Да — каза Марш. — Но тя беше и болната.

— Взели сте подписани декларации за съгласие?

— Да.

— Четохме тези декларации. Според някои от нас съдържанието им омаловажава риска от процедурата, тонът им е нереалистично обнадеждаващ.

— Декларациите бяха подготвени от правния отдел на болницата — каза Марш. — Родителите са подписали също и уверение, че са напълно запознати с рисковете. Онова, което им бе казано, е отбелязано и в картона на пациентката. Не бихме пристъпили към процедурата без пълното им информирано съгласие. Докато доктор Марш говореше, шефът на комисията док тор Робърт Белармино се вмъкна тихо в залата и седна в края на масата.

— И сте извършили процедурата? — гласеше следващият въпрос към доктор Марш.

— Да.

— Какъв вектор използвахте?

— Вливане на модифициран аденовирус в комбинация със стандартните имунопотискащи протоколи на Барлоу.

— И изходът беше?

— Детето вдигна температура веднага. До четиридесет и един градуса и половина. На втория ден се появиха признаци за отказ на множество органови системи. Функцията на бъбреците и черния дроб така и не се възстанови. На третия ден почина.

Последва кратко мълчание.

— Ако ми позволите един личен коментар — каза Марш. — Тези три дни бяха мъчителни за всички в болницата и особено мъчителни за мен. Грижили се бяхме за детето от бебе. Тя… всички в болницата я обичаха. Беше като малък лъч слънчева светлина всеки път когато дойдеше в клиниката. Решихме се на тази рискова процедура само защото тя настояваше. Ала нощем лежа и се питам — дали постъпихме правилно? И винаги стигам до извода, че съм бил длъжен да се съобразя с желанието на малката си пациентка. Тя искаше да живее нормално. Как бих могъл да й отнема този шанс?

Покашляне.

— Но, хм, вашият екип не е имал опит в генната трансплантация.

— Така е. Обмисляхме дали да не я прехвърлим на друг екип.

— Защо не го направихте?

— Защото никой друг не се съгласи да извърши процедурата.

— И какво ви говореше това? Марш въздъхна.

— Някой от вас виждал ли е как умира болен от ВНТФ?

Бъбреците им некрозират. Черният дроб спира да функциора. Телата им се подуват, стават лилаво-сивкави. Не могат да дишат. Изпитват агонизиращи болки. Умират с дни. Трябваше ли да чакам, докато това прекрасно дете се подуе и посинее? Не мисля.

Още миг мълчание сред присъстващите. Настроението беше крайно неодобрително.

— И защо семейството е завело дело? Марш поклати глава.

— Нямах възможност да разговарям с тях.

— В иска си заявяват, че не са били информирани.

— Бяха информирани — каза Марш. — Вижте, всички се вадявахме, че ще се получи. Всички бяхме оптимистично настроени. Родителите рядко са в състояние да приемат истината — че три процента шанс за успех означават, че деветдесет и седем процента от пациентите умират. Деветдесет и седем процента. Това е почти сигурна смърт. Те го знаеха, но когато надеждите им бяха смазани, са се почувствали изиграли. Но ние никога не сме ги подвеждали.