Ген. Очень личная история

Концепция «гена устойчивости» зачаровала социотехнологов. В 2014 году в New York Times вышла статья[1153], где поведенческий психолог Джей Бельски рассуждал: «Следует ли нам стремиться к тому, чтобы выявлять самых восприимчивых детей и нацеливаться преимущественно на них, когда речь идет о распределении дефицитных мер поддержки и бюджетных денег? Я верю, что да». «Некоторые дети, согласно известной метафоре, подобны нежным орхидеям, – писал Бельски. – Они быстро увядают, если подвергаются стрессу и лишениям, но роскошно цветут, когда окружены заботой и поддержкой. Другие похожи скорее на одуванчики: они стойко переносят невзгоды, но и не получают особых преимуществ от позитивного опыта». Как полагал Бельски, отделяя эти «нежные орхидеи» от «одуванчиков» с помощью генетического профилирования, общество сможет гораздо эффективнее распоряжаться ограниченными ресурсами. «Можно даже вообразить день, когда мы сможем генотипировать всех детей в начальной школе, чтобы обеспечить лучшими учителями тех, кто способен извлечь из помощи максимум пользы».

Генотипировать всех учеников начальной школы? Выбирать приемную семью в соответствии с генетическим профилем? Одуванчики и орхидеи? Разговор о генах и предрасположенностях уже явно выскользнул из прежних границ: от высокопенетрантных мутаций, чрезмерных страданий и оправданных вмешательств он устремился к социальной инженерии на основе генотипов. Что, если генотипирование выявит ребенка с риском развития униполярной депрессии или биполярного расстройства? А как насчет генетического профилирования в отношении жестокости, криминальных наклонностей или импульсивности? Что тогда расценивать как «чрезмерные страдания» и «оправданные вмешательства»?

И что считать нормальным? Позволительно ли родителям выбирать «нормальность» для своих детей? Что, если – подчиняясь какому-то психологическому варианту принципа Гейзенберга – сам акт вмешательства укрепляет тождество с аномалией?

Эта книга начинается с моей личной истории – но куда более меня заботит мое личное будущее. У ребенка, произведенного на свет родителем с шизофренией, как мы теперь знаем, риск заболеть к своим 60 годам составляет 13–30 %. Если поражены оба родителя, этот показатель возрастает примерно до 50 %. Если болеет дядя, риск последовать его примеру у племянника в 3–5 раз выше среднего по популяции. С двумя дядями и одним двоюродным братом – с Джагу, Раджешем и Мони – это значение может и десятикратно превысить среднее. Если болезнь проявится у моего отца, сестры или двоюродных сиблингов с отцовской стороны (симптомы ведь могут развиться и в старшем возрасте), то риски увеличатся еще в разы. Мне остается только ждать и наблюдать, вновь и вновь высчитывая генетические риски и раскручивая колесо судьбы.

Монументальные исследования по генетике наследственной шизофрении нередко побуждали меня задуматься о секвенировании собственного генома и геномов некоторых членов моей семьи. Технология для этого существует: даже моя собственная лаборатория, как оказалось, вполне пригодна для выделения геномов, их прочтения и интерпретации результатов (я регулярно использую эту технологию для секвенирования генов моих раковых пациентов). Но вот чего до сих пор не достает, так это установления большинства генных вариаций или комбинаций вариаций, увеличивающих риск. Однако я почти уверен, что к концу десятилетия многие из этих вариаций будут идентифицированы, а риски, присущие каждой из них, – вычислены. Для таких семей, как моя, перспективы генетической диагностики из абстракции превратятся в клинические и персональные реалии. Треугольник предосторожностей – высокая пенетрантность, чрезмерные страдания и оправданные вмешательства – будет врезан в будущее каждого из нас.

Если история прошлого столетия научила нас видеть опасность в наделении правительств правом определять генетическую «пригодность» (то есть отделять людей, попадающих в треугольник, от обитающих за его пределами), то современность подняла вопрос о последствиях передачи этого права каждому. Новый вызов требует от нас нахождения равновесия между желаниями индивида – выстроить себе жизнь, полную счастья и достижений и лишенную чрезмерных страданий – и желаниями общества, которое в краткосрочной перспективе заинтересовано лишь в уменьшении бремени болезней и издержек на инвалидность. А за сценой тем временем бесшумно трудится третья группа действующих лиц – наши гены, которые воспроизводят себя и создают новые варианты, не заботясь о наших желаниях и потребностях, но прямо или косвенно, остро или исподволь влияя на них. Выступая в Сорбонне в 1975-м, историк культуры Мишель Фуко высказал предположение, что «узел возникновения того, что можно назвать[1154] технологией человеческих аномалий, технологией ненормальных индивидов», завязался именно тогда, когда установилась «регулярная сеть знания и власти»[1155]. Фуко размышлял о «регулярной сети» людей. Но с тем же успехом это может быть и сеть генов.