Гены и судьбы

Но коль скоро лечение выявленных больных является необходимым элементом всей системы помощи больным, то нужно подчеркнуть: с точки зрения соблюдения этических норм в отношении наследственно отягощенных больных может быть принят только принцип добровольного лечения. Принудительное (законодательное) лечение детей, а не дай бог и под грубым нажимом, если даже оно бесплатно, аморально, поскольку наносит душевную травму родителям, считающим своего ребенка здоровым и не верящим в наличие у него болезни. В связи с этим мне вспоминается вот какой случай из практики нашей лаборатории.

Один из сотрудников определял частоту хромосомных болезней, исследуя половой хроматин у детей в родильном доме. В случае обнаружения аномалии по X-хромосоме он был обязан уже на дому посетить ребенка и повторно взять мазок со слизистой щеки (всего лишь!), чтобы удостовериться в правильности ранее поставленного диагноза. Но когда специалист появился в доме младенца, отец последнего, гордившийся рождением сына, спросил его о цели обследования. И тот, нисколько не задумавшись, сказал, что проводится оно с целью установления заболевания, которое в дальнейшем может вызвать у мальчика нарушение полового развития (речь шла о мальчике предположительно с двумя X-хромосомами вместо одной).

Думаю, что вы догадываетесь о последствии: врач едва успел ретироваться, ибо отец воспринял его сообщение как прямое покушение на мужскую честь их рода.

Подобную реакцию можно было предвидеть и заранее. Потому-то прежде, чем сообщать родителям о диагностировании у ребенка тяжелой болезни, врач должен их самих соответствующим образом подготовить, убедить в необходимости лечения. Ведь решение о проведении курса лечения должны принять именно они. Принять добровольно. Иначе возможен серьезный конфликт между родителями и врачом. Моральная оценка действий врача в таких ситуациях сходна с получением согласия родителей на операцию ребенка.

Как вы уже знаете, помимо просеивающих диагностических программ, существуют еще и избирательные (селективные), относящиеся к определенному контингенту больных. Это может быть диагностика конкретных заболеваний или гетерозиготных состояний. Поскольку такие программы применяются не ко всем, а к каким-то определенным группам людей, то при их осуществлении возникает еще больше ограничений этического плана, чем при просеивающих программах. И хотя обследование проводится в интересах здоровья обследуемого, его родственников или будущих детей, все же многие, даже образованные люди воспринимают его как некое ограничение свободы их волеизъявления и как посягательство на право принятия решений.

Не учитывать данного обстоятельства нельзя. Особенно в тех случаях, когда диагностическая программа проводится в национальных группах, исповедующих свою религию, живущих в соответствии со своими собственными традициями. Так, например, серповидноклеточная анемия, о которой я уже говорил, чрезвычайно распространена среди черного населения США (болезнь эта «родом» из Африки), а среди белого ее практически нет. Диагностика же болезни необходима, во-первых, для проведения лечения, во-вторых, для распознавания гетерозиготного носительства, а значит, и для прогнозирования потомства. Однако здесь необходима предельная осторожность и тактичность, поскольку цветное население страны очень эмоционально воспринимает констатацию какого бы то ни было отличия между собой и белыми гражданами США, усматривая в том попытку расистского обоснования неполноценности негров.

Вообще при диагностике гетерозиготных состояний может возникнуть немало вопросов этического характера, как они возникают, например, сейчас для носителей вируса СПИД. Выявление гетерозиготности по наследственному заболеванию накладывает нередко серьезные психологические ограничения на поведение индивидов, поскольку не исключена дискриминация гетерозиготных носителей патологических генов со стороны здоровых людей (например, отказ от вступления в брак, высмеивание и т. д.). Но что еще более важно, могут быть и необоснованные ограничения при приеме на работу, отказ в страховании и т. п.

Во всех подобных случаях необходимо самым внимательным образом соблюдать этические нормы, особенно со стороны врача. Вне всякого сомнения, любая диагностика гетерозиготности должна осуществляться добровольно. И в многочисленных экспедициях нашего института, проводимых в разных республиках страны, этот принцип никогда не нарушался.