Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты

Главный врач Cigna позвонил в Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, где ему рассказали о возможности использования незарегистрированного лекарства в исключительных обстоятельствах. Я на следующий день вылетел в Вашингтон, чтобы забрать бланк запроса (сейчас это можно сделать онлайн). Я вернулся обратно в Бостон и отдал его доктору Эрика, который никогда даже не слышал о такой форме. Прежде чем одобрить запрос, комиссия по надзору за учреждением детской больницы вручила мне двенадцатистраничный документ и сказала, что его должен посмотреть мой адвокат.

Я подписал его и отдал обратно.

… … … … … … … … … … … … …

Когда ваш сын умирает, мелкий шрифт может подождать.

… … … … … … … … … … … … …

Компания, которая производит Омегавен, называется Fresenius Kabi, и мы позвонили им. Их генеральный директор собирался лететь в Штаты, поэтому он просто привез препарат с собой, а затем отправил его в Бостон. Через неделю после того, как мы узнали о лекарстве, оно оказалось у нас в руках. Но когда я сказал об этом Эрику, он был не уверен, что хочет этого.

– Папа, я так устал, – сказал он. – Я думал, мы сказали: «Игра окончена».

– Это в самом деле может сработать, – сказал я ему. – Вот что я тебе скажу. Я дам тебе стимул. Автомобиль на твой выбор, когда ты вернешься домой.

В октябре Эрик начал получать Омегавен внутривенно.

И снова мы стали ждать. Через день уровень альбуминов у Эрика повысился. Именно это я и наблюдал. Сначала до 1,0. Потом 2,0. И 3,0. И через неделю – 4,0. Эрик больше не умирал от голода. К нему вернулся румянец. Он перестал испражняться кровью. Он медленно набирал вес.

С трансплантацией костного мозга Эрик вернулся из мертвых, но это было тщательно спланировано. Это имело прецедент. Это возрождение требовало волшебного зелья из какой-то далекой страны, в нем было что-то от сказки или, скорее, Библии.

То, что произошло, было чудом.

Зима вернулась в Бостон, и Эрик покинул больницу 18 февраля 2003 года, через год после того, как он был госпитализирован. Я также выполнил свое обещание. Когда Эрик вернулся домой, я купил ему BMW 325i. Но наша радость была умеренной: дети на этаже Эрика продолжали умирать. Одна белокурая девочка с излечимой лейкемией отправилась домой, но ее родители сменили черепицу на крыше, во время этого распространился грибок, который заразил ее легкие. Она вернулась в больницу, но ее иммунная система была настолько подавлена, что она не могла справиться с инфекцией. Она боролась изо всех сил, но умерла, и

… … … … … … … … … … … … …

я понял, что, когда речь заходит о раке, «излечимый» – это хрупкий термин.

… … … … … … … … … … … … …

Батаанский Марш смерти забрал их всех. По словам медсестры, из тринадцати пациентов, лежавших на этаже, когда сына госпитализировали, выжил только тот, у кого было меньше всего шансов выжить – Эрик. И по сей день он остается единственным человеком в истории, пережившим Гамма-Дельта-Т-клеточную лимфому. Мне звонят, иногда среди ночи, родители детей, у которых диагностирован рак, и просят о помощи. Я делюсь всем, что знаю, но этого никогда не бывает достаточно.

Это испытание потрясло меня во многих отношениях. Во-первых, оно выявило недостатки в том, как наша система здравоохранения относится к пациентам, даже в том, как мы определяем здоровье. Это было неприятно для человека, который построил карьеру в этой области. Врачи неоднократно рассматривали Эрика как совокупность симптомов, а не как целостную личность. Его эмоциональное благополучие, его душевное здоровье, его устремления – все это не представляло для них особого интереса. Казалось, что, если мы сможем искоренить рак Эрика, он будет готов вернуться в мир, потому что именно для этого и создана наша система здравоохранения.

Но этого и близко недостаточно. Опыт Эрика положил начало моему переосмыслению того, что на самом деле означает быть здоровым в Америке, и я поклялся сделать что-то с этим.

Испытание Эрика также доказало, что

… … … … … … … … … … … … …

вы никогда не должны поддаваться «данному», когда у вас есть четкая миссия.

… … … … … … … … … … … … …

Учитывая особую болезнь Эрика и то, что сказали нам врачи, Эрик не должен был выжить. У него не было ни единого шанса. Но я этого не принял. Я не позволил числам затмить миссию, и миссия спасла моего сына. Это перевешивало все остальные соображения. Я гадал, сколько детей погибло из-за того, что система убедила их родителей, что дети обречены. Это пугающая мысль, но также и напоминание о том, что защита – и я имею в виду неустанную защиту – является обязанностью семьи номер один в нашей системе здравоохранения.