Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты

А еще были проблемы с едой. Аллергии Эрика означали, что кухня не должна подавать ему горох, бобы или орехи. Но иногда что-то из этого попадало в тарелку. Если бы Эрик это съел, аллерген мог повредить его почки или даже убить его. Устав от необходимости каждый раз проверять его еду, я договорился о встрече с диетологом, а затем спросил, можем ли мы пойти на кухню. Я хотел знать, как они определяют, какие продукты давать Эрику. Мы прошли на раздачу и добрались до последней контрольной точки, где кто-то осматривал каждый поднос. Там я увидел тарелку Эрика, полную бобов!

Я похлопал парня по плечу.

– Прошу прощения, – сказал я. – У моего сына аллергия на бобы.

– Это не бобы, – ответил тот.

Я повернулся к диетологу:

– У вас тут проблема.

Я признаю, что больницы спасают жизни каждый день. Я знаю, что они – котел под давлением, что медсестры и врачи перегружены работой, и что разнообразные и сложные потребности пациентов создают бесконечное количество возможностей для ошибок. Но это слабо утешает, если сына кормят пищей, которая может убить его. Чем больше времени я проводил в больнице и чем больше я понимал, что обстановка влечет за собой неизбежные неприятности, тем сильнее меня осеняло, что если у вас нет абсолютной необходимости там находиться, лечение лучше перенести в другое место.

В какой-то момент у Эрика в легких развилась инфекция, и врачи не знали, был ли это вирус или какая-то бактерия. Если они начнут лечение на основе неправильной догадки, они могут убить его. Когда мы были в палате Эрика, я спросил хирурга-ординатора, можем ли мы получить информацию, «заглянув» в тело Эрика: сделать эндоскопическую операцию, минимально инвазивную и с небольшими разрезами.

Я пошел в туалет, а когда вернулся, увидел, что врач нарисовал линию прямо посередине груди Эрика.

– Что это? – спросил я.

– Мы собираемся вскрыть грудную клетку.

Это бы оставило шрам на теле Эрика на всю оставшуюся жизнь.

– Нет, вы этого не сделаете, – запротестовал я.

– Мы собираемся разобраться, что происходит внутри.

– Разве вы не можете сделать это с помощью трубки?

– Мы должны посмотреть с обеих сторон.

– Именно.

– Сэр, – сказал врач. – Ваш сын умирает. Имеет ли значение то, что мы вскроем грудную клетку?

– Позовите лечащего хирурга. Вы не вскроете ему грудную клетку.

Наконец появился лечащий хирург и спросил, в чем состоит проблема.

– Видите эту линию у него на груди? – сказал я.

– Да.

– Знаете, что они собираются сделать?

– Нет. Что именно?

– Они собираются вскрыть ему грудную клетку и посмотреть, что происходит внутри.

– Это безумие.

– Этот ребенок будет жить, – сказал я. – Помяните мое слово. И он не уйдет отсюда со шрамом на груди.

… … … … … … … … … … … … …

Для этих врачей Эрик был просто именем на карте.

… … … … … … … … … … … … …

– Вы знаете, как пользоваться эндоскопом? – спросил я врача.

– Да.

– Вы сможете подобраться с обеих сторон и посмотреть, в чем дело?

– Да, конечно.

– Я подпишу разрешение.

Я не помню сейчас, была ли та инфекция бактериальной или вирусной, но ее обнаружили и смогли вылечить.

Шли недели после пересадки костного мозга, и состояние Эрика ухудшалось. Он не мог много есть, терял вес и испражнялся ведрами крови. Однажды ночью, когда я лежал в его комнате, Эрик сказал: «Мне нужно в туалет». Я прикатил скрипящий колесиками переносной туалет, посадил на него Эрика и стал молиться, чтобы из него не вытекла кровь. Но она была. Я чувствовал запах.

Несколько дней спустя я ехал по Массачусетской магистрали обратно в Эйвон, слушая Дейва Мэтьюза, когда зазвонил телефон. Это была дежурная медсестра. Администрация больницы полагала, что я «нереалистичен» и «неразумен» в отношении лечения Эрика – прошло около одиннадцати недель с тех пор, как его госпитализировали, и все его жизненные показатели ухудшались, предполагая неизбежное. Они хотели, чтобы Сьюзен, которая должна была заменить меня в больнице, подписала документы для перевода Эрика в хоспис или отказ от реанимации. Еще дежурная медсестра сказала, что больничный священник и еще две медсестры сейчас разговаривают с Эриком.

Я развернулся и со скоростью 140 миль в час помчался обратно в Бостон. Никто меня не остановил. Если бы полицейский это сделал, я бы сказал: «Мой сын умирает! Мне нужно сопровождение!» Я никогда не забуду эту дорогу назад. Они дождались, пока я покину больницу, чтобы начать претворять в жизнь свой план и эффективно отправить Эрика навстречу смерти.

Я вернулся и прервал их беседу с Эриком:

– Все, что вы говорите – неприемлемо. Я буду принимать решения.

Они сказали, что я должен перевести сына в хоспис.

– Он слишком тяжело страдает, – настаивал кто-то. – Отпустите его.

– Только через мой труп, – ответил я.