Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты

Я с самого начала знал, что рак будет терзать всю семью, поэтому нашел семейного психолога. Блэнд Мэлоуни (ее настоящее имя) поговорила с нами и сообщила, что восемьдесят процентов родителей, у которых есть ребенок с раковым заболеванием, в итоге разводятся, особенно если ребенок умирает. Взрослые склонны винить друг друга. Мэлоуни сказала нам не делать так.

– Вините систему, – сказала она. – Система не работает. Займитесь ей.

Врачи предложили нам два мрачных варианта. Первый – удалить Эрику селезенку, чтобы уменьшить боль, а затем отвезти его домой. В этом случае ему оставалось жить самое большее пять месяцев. Или же Эрик мог пройти мучительное лечение с химиотерапией и облучением, которое, возможно, даст ему от шести до двенадцати месяцев. Шансы на успешный исход, на выживание, почти не обсуждались. Насколько я понял, весь этот случай был странным и безжалостным заблуждением: сорок семь известных диагнозов Гамма-Дельта Т-клеточной лимфомы были у мужчин в возрасте от семнадцати до тридцати четырех лет. Эрик был ниже возрастного порога. Он находился на границе, по которой никто никогда не ходил, не говоря уже о том, чтобы вернуться оттуда.

Мы выбрали, конечно, более агрессивное лечение, которое означало химиотерапию в январе и феврале 2002 года, а затем облучение.

Это бы вывело рак в ремиссию, но мы искали исцеления. Так мы нашли доктора Еву Гуинан.

Добрая женщина с вьющимися волосами, доктор Гуинан возглавляла отделение трансплантации костного мозга в Бостонской детской больнице, и она стала нашим ключевым союзником не только в лечении Эрика, но и в борьбе с больничной бюрократией, когда мы настаивали на более агрессивном лечении. Она объяснила, что смертельные Т-клетки находятся в костном мозге, который подвергается воздействию химиотерапии и облучению. Трансплантация костного мозга позволяет использовать более высокие дозы этих методов лечения, но в лучшем случае они могут привести к ремиссии этого вида рака. Скоро он снова вернется в тот же самый костный мозг.

У доктора Гуинан появилась другая идея. Она хотела пересадить Эрику неподходящий трансплантат костного мозга, такой, который бы его тело отвергло. На медицинском жаргоне это бы называлось «трансплантат против хозяина», то есть иммунная система, распознав оккупанта, атаковала бы неподходящий костный мозг, и во время этого процесса уничтожила бы раковые клетки раз и навсегда. Такого никогда не делали раньше, и неподходящий костный мозг мог привести и к тому, что иммунная система могла начать атаковать не только раковые клетки, но и здоровые органы. За неимением других вариантов мы согласились. Стоило рискнуть.

В феврале 2002 года, в один из классических холодных, серых зимних дней Новой Англии, мы отвезли Эрика в Бостон, где его поместили в отделение трансплантации костного мозга детской больницы. Помещение было стерильным и мрачным, с контролируемыми воздушными фильтрами в каждой комнате и ароматом хлорки, плывущим по коридорам. Как бы ярко ни светило солнце, этаж всегда был мрачным и тусклым, окна затененными, и почему-то казалось, что мы все идем в замедленном кино. На этаже лежали еще тринадцать пациентов, в основном дети и подростки, все больные раком. Пациенты не видели друг друга, так как их ослабленная иммунная система могла не вынести такого воздействия, но я мельком видел других детей из коридора. Все ангелочки, по-своему. Там был двухлетний мальчик, которому делали уже вторую пересадку костного мозга, и девятнадцатилетняя девочка, которая в четвертый раз попала в отделение – ее семья знала, что на этот раз она не выживет.

Родители видели друг друга в коридоре и приемной. Иногда мы вместе пили кофе с рогаликами и делились записями о лечении и его методах. Но мы были каждый сам по себе, одинокие путешественники с детьми. Мы не имели эмоциональных связей, чтобы переживать за судьбу каждого ребенка. Но мы все еще могли жалеть. Врачи сказали, что рак Эрика был самым тяжелым, и некоторые родители выразили мне свои сожаления.

Мы старались поддержать сына. В первый же вечер мы с ним и его другом начали играть в компьютерную «войнушку» в семь вечера. Мы передавали друг другу контроллер, заказывали пиццу и газировку, улюлюкали, когда стреляли в плохих парней, и снова отрывались на полную катушку.

Вдруг я поднял взгляд и увидел медсестру, которая выглядела очень суровой.

– Я просто хотела предупредить вас, – сказала она. – Сейчас четыре часа утра.

– О боже, прошу прощения.

– Мистер Бертолини, вы не представляете, как чудесно слышать смех на этом этаже.