Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты

Однажды ноябрьским утром 2001 года, когда я тренировался в нашем спортзале на третьем этаже, вошел мой сын Эрик.

Ему было шестнадцать, он учился на втором курсе средней школы. У него были светлые волосы и голубые глаза, и – при росте пять футов восемь дюймов[25] и весе 140 фунтов[26] – он был новичком в футбольной команде. У нас с Эриком всегда были хорошие отношения, как и у многих отцов и сыновей; особые узы. Когда он был младенцем, я ложился на диван, клал Эрика себе на грудь и играл «Мелодию на струне соль»[27] Баха, уверенный, что красота музыки коснется его юной души.

Когда Эрику было два года, я взял его с собой на склоны, привязал к поясу длинную веревку и учил кататься на лыжах. Чтобы убедиться, что он правильно наклоняется, я велел ему держать черенок от метлы на уровне колен. Однажды мы ехали слишком быстро: я катился следом за ним, и, как раз когда я потянул за веревку, он бросил черенок от метлы, который разбил мне нос. Я лежал на снегу, весь в крови, а он подошел ко мне и ласково спросил: «Папа, может, мне вызвать лыжный патруль?»

К семи годам Эрик уже был опытным лыжником.

Я видел сына и в трудные времена. В юном возрасте он страдал от астмы и тяжелых аллергий, и я возил Эрика в больницу, когда у него впервые обнаружилась реакция на арахисовое масло. Сьюзен была занята каждый день, и мы вместе работали над тем, чтобы убедить районную школу Эрика держать в классе EpiPen[28]. Еще мы держали в домашнем спортзале портативный дыхательный аппарат, чтобы сын мог получать лечение, пока я занимаюсь.

Конечно, у нас были конфликты. Эрик прошел через стадию бунта, когда я был в разъездах, но наши разногласия были небольшими. Когда он был маленьким, я возил его на своем «Мустанге» с включенным радио и опущенным верхом, и все было весело и круто.

Мы были довольно откровенны друг с другом. Когда Эрику было четырнадцать, он пришел в мой кабинет, сел на диван и сказал:

– Папа, нам надо поговорить.

Он был расстроен.

– Я не хочу быть как ты, – сказал он. – Я не хочу быть крупным бизнесменом. Я не хочу жить в особняке. Я хочу быть обычным человеком.

Я спросил его почему.

– Потому что я никогда не буду на это способен.

Он сказал, что хочет просто быть учителем.

Я ответил, что все хорошо.

– Ты можешь быть тем, кем хочешь, и тебе не нужно становиться мной, – сказал я. – До тех пор пока ты будешь продуктивно распоряжаться тем, что я оставлю тебе, и делать то, что ты хочешь делать, действительно хорошо, ты будешь жить хорошей жизнью.

В то ноябрьское утро 2001 года, когда я тренировался в нашем домашнем спортзале, вошел Эрик, и стал поддразнивать меня низкой ценой акций Cigna. Я заметил красные пятна у него под мышкой.

– Мама поменяла стиральный порошок? – спросил я. – Похоже, у тебя сыпь.

– Она не чешется, – ответил сын.

Я присмотрелся внимательнее и понял, что у Эрика были петехии, или внутрикожные кровоизлияния, которые могли указывать на проблемы как незначительные, так и серьезные.

– Мы должны это проверить, – сказал я ему.

Он отправился на анализы, но еще до того, как мы получили результаты, стало ясно, что дело плохо. Мы были в Вермонте на День благодарения, и Эрик заболел по дороге домой, его селезенка так увеличилась, что он не мог пристегнуть ремень безопасности. В следующий понедельник я сидел у себя в кабинете и разговаривал по видеоконференции, когда вошла секретарь.

– Вам нужно немедленно ехать, – сказала она.

– Насколько это важно?

– Только что звонила ваша жена. У Эрика рак.

… … … … … … … … … … … … …

У меня перехватывало дух множество раз, но никогда я не был так парализован и настолько неспособен дышать, как в тот момент.

… … … … … … … … … … … … …

Сьюзен и я старались не терять надежды, что болезнь можно победить и что жизнь Эрика не изменится безвозвратно.

Будь то на работе или дома, я практик и управленец. Мы со Сьюзен поехали в книжный магазин Border’s и купили «Принципы внутренней медицины» Харрисона, и эта книга стала моей медицинской Библией на долгие месяцы вперед. Хотя мы не знали, какой вид рака был у Эрика, мы знали, что у него была увеличенная селезенка, которая умирала, потому что была полна мертвых Т-клеток[29], и врачи в больнице Хартфорда предлагали удалить ее. Автор «Принципов внутренней медицины» описывал несколько возможных причин увеличения селезенки, и последняя вызвала у меня озноб: Гамма-Дельта Т-клеточная лимфома[30]. Учебник гласил, что, если больному с таким типом рака удалить селезенку до трансплантации костного мозга, пациент умрет.

Мы спросили наших врачей, может ли у Эрика быть именно этот тип заболевания. Они сказали, что никогда раньше не встречались с ним на практике, но обязательно проверят. Я был в офисе, а Эрик и Сьюзен были дома, когда мне позвонили первого декабря: у него была Гамма-Дельта Т-клеточная лимфома.

С таким диагнозом было известно сорок семь человек. Все умерли.