Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми

Точно так же немыслимо они оторваны и от собственной правовой системы. В Соединенных Штатах Америки, подобно многим другим цивилизованным странам, в которых признаются индивидуальные права ребенка, также приходилось разбираться со сложнейшими делами. Так, в 2016 году судья Высшего суда округа Лос-Анджелес постановил, что маленького ребенка по имени Израил Стинсон, получившего в результате приступа астмы несовместимые с жизнью повреждения мозга, следует отключить от аппарата искусственной вентиляции легких вопреки воле его родителей (58)[36]. По какому-то удивительному стечению обстоятельств тогда не было слышно воплей мистера Райана и мистера Круза, обвиняющих приватизированную систему здравоохранения США в том, что она приговорила ребенка к смерти.

Как же в действительности обстояло дело Альфи Эванса?

В деле Альфи Эванса можно увидеть до боли схожие мотивы. Показания медицинских экспертов, представленные перед Высоким судом в феврале 2018 года, практически не были оспорены. Врачи не смогли сформулировать конкретный диагноз, однако все как один подтвердили печальный и мрачный вывод: из-за прогрессирующего и в конечном итоге смертельного заболевания мозг Альфи совершенно не подлежал восстановлению. Мальчик находился в глубокой коме и не осознавал своего окружения. Его двигательные реакции представляли собой либо эпилептические судороги, либо спинальные рефлексы. Его припадки, несмотря на различные опробованные комбинации противоэпилептических препаратов, не поддавались контролю. Он не мог дышать и никогда бы не смог общаться ни вербально, ни с помощью языка жестов. Хотя, по мнению медиков, и было маловероятно, что Альфи испытывал боль, этого нельзя было исключать, и его врачи были убеждены, что продолжение активного интенсивного лечения «вполне могло бы причинить ему страдания и мучения». Альдер Хей совместно с законным представителем Альфи считали, что искусственное продление жизни Альфи не отвечает его наилучшим интересам.

НА ПЕРВОМ СЛУШАНИИ РОДИТЕЛИ АЛЬФИ НЕ БЫЛИ ПРЕДСТАВЛЕНЫ АДВОКАТОМ, ПОСКОЛЬКУ НЕЗАДОЛГО ДО СЛУШАНИЯ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ УСЛУГ ОПЫТНОЙ ЮРИДИЧЕСКОЙ КОМАНДЫ.

Судья отметил, насколько «необычайно впечатляющим» он нашел уровень владения Томом Эвансом связанными с делом вопросами, а также то, как он грамотно представил позицию родителей. Однако с юридической точки зрения его возражения против версии больницы было, по словам судьи, «не совсем легко изложить» и по сути, что было совершенно понятно, сводились к мольбам «отца, не способного отказаться от надежды». По мнению одного из медицинских экспертов, конфликт возник из-за непонимания некоторых особенностей поведения Альфи. Например, движения, которые запросто могли быть восприняты родителями как реакция Альфи на их прикосновения или голос, скорее всего, не были целенаправленными, а представляли собой лишь следствие судорожных припадков. Родители Альфи снимали видеоролики с его кажущимися реакциями, в том числе с зеванием, и многие из них попали в социальные сети и на сайты газет (59). Медицинские свидетельства подтвердили, несмотря на протесты мистера Эванса, что это «зевание» носило исключительно рефлекторный характер.

Желание мистера Эванса заключалось в том, чтобы Альфи отправили на санитарном самолете в детскую больницу Bambino Gesù в Италии или в больницу в Германии, где ему могли бы сохранить жизнь еще на некоторое время. Оба этих варианта сводились к «альтернативному плану паллиативной помощи» с потенциальным хирургическим вмешательством – а именно проведением трахотомии и гастростомии, которые могли бы позволить подключить Альфи к искусственной вентиляции легких в домашних условиях. Никакие другие процедуры не помогли бы улучшить состояние Альфи. Мистер Эванс полагался на слова доктора Хюбнера из Pediatric Air Ambulance[37], частной немецкой компании, заявившего о том, что в процессе транспортировки Альфи не будет подвержен никакому риску. Как выяснилось позже, доктор Хюбнер солгал, что ознакомился со всей медицинской документацией Альфи, а также он посетил больницу Алдер Хей под видом «друга семьи», чтобы тайно – и, возможно, незаконно – обследовать Альфи без ведома лечащих врачей. Больше всего опасений вызывал тот факт, что он разработал «план перевозки» для Альфи, рекомендовав применение в дороге противосудорожных препаратов, которые были совершенно неуместны. Более того, на перекрестном допросе он признался, что прежде никогда не оказывал услуг по транспортировке умирающего ребенка (60).