Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми

Болезнь Чарли – синдром истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией – была вызвана мутациями в гене под названием RRM2B. В результате этого заболевания его мозг, мышцы и дыхательная функция были серьезно нарушены. У него была врожденная глухота и тяжелый эпилептический синдром, а также у него были поражены сердце, печень и почки. Болезнь прогрессировала: вскоре после появления на свет Чарли утратил подвижность конечностей и способность дышать без посторонней помощи. Он не мог видеть, а его «устойчивая энцефалопатия» подразумевала отсутствие признаков нормальной активности мозга. Его родители согласились с тем, что при данных обстоятельствах качество жизни Чарли «не заслуживало ее поддержания» (51).

В начале 2017 года ожидаемая продолжительность жизни Чарли измерялась месяцами, и все его врачи из больницы Грейт-Ормонд-Стрит согласились с тем, что искусственную вентиляцию легких следует прекратить, что ему следует обеспечить исключительно паллиативную помощь и позволить мирно и с достоинством умереть. Экспертная группа в Барселоне пришла к такому же выводу. Перед судом встал вопрос, что будет лучше соответствовать интересам Чарли – отключить его от искусственной вентиляции или отправить его в Америку для проведения «новаторской» нуклеозидной терапии.

В течение нескольких дней Высокий суд знакомился с показаниями ведущих мировых экспертов по митохондриальным заболеваниям, включая доктора Хирано, профессора неврологии из США, предложившего провести то самое «новаторское лечение». Выяснилось, что этот термин был не совсем верным. Нуклеозидная терапия никогда не применялась на пациентах с той разновидностью синдрома, которая была у Чарли, – более того, исследования ее эффективности даже не дошли до проведения экспериментов на мышах. Доктор Хирано прежде никогда не лечил больных с энцефалопатией. Не было никаких данных в пользу того, что данное лечение может принести хоть какую-либо пользу Чарли. В лучшем случае, «выразил надежду» доктор Хирано, можно рассчитывать на скромный результат (увеличение продолжительности жизни на 4 процента), достигнутый для пациентов с другим, менее тяжелым митохондриальным заболеванием.

Тем не менее после того, как мать Чарли узнала об этой терапии в декабре 2016 года, в январе 2017-го больница Грейт-Ормонд-Стрит предприняла шаги для получения разрешения на лечение от комитета по этике. Однако серия новых судорожных припадков, случившихся в том же месяце, привела к необратимым повреждениям мозга, в результате чего медики пришли к единогласному мнению о «бессмысленности» проведения нуклеозидной терапии.

На тот момент, когда доктор Хирано впервые сделал свое предложение о помощи, он даже не видел медицинской карты Чарли, не говоря уже о том, чтобы его обследовать. После разговора с консультантами в больнице Грейт-Ормонд-Стрит и изучения медицинской документации доктор пришел к выводу: «Я согласен, что улучшение состояния [Чарли] с помощью данной терапии крайне маловероятно». Он согласился с остальными экспертами по поводу того, что повреждения мозга были необратимыми и что шансы на его восстановление «исчезающе малы».

Это заставило судью задаться вопросом: «Если нарушенные функции мозга Чарли не могут быть восстановлены, с чем все, похоже, согласны, то как ему может стать лучше, чем сейчас, когда он находится в состоянии, которое, как считают его родители, поддерживать не стоит?»

Это был не просто вопрос о предполагаемой пользе лечения: существовала реальная возможность того, что Чарли испытывал боль.

Коллективное мнение лечащих врачей Чарли заключалось в том, что он испытывал «значительные» страдания, которые перевешивали крошечный теоретический шанс эффективного лечения. Хотя никто не мог быть до конца уверен, а родители Чарли оспаривали решение врачей, суд признал, что дальнейшее искусственное поддержание жизни и проведение лечения могут причинить ребенку сильную боль. Нуклеозидная терапия – о которой вообще мало что известно – также могла причинить Чарли боль. Все врачи из Великобритании и Барселоны, к которым обращались за консультацией, пришли к единому мнению: дальнейшее лечение будет бессмысленным, «оно не принесет никакой пользы, однако с высокой вероятностью может подвергнуть Чарли ненужной боли и страданиям»[33].

Законный представитель Чарли, выслушав показания экспертов, пришел к выводу, что «поездка в США с целью проведения нуклеозидной терапии» не отвечает наилучшим интересам Чарли. Это лечение не является новаторским и не способно спасти жизнь, это исключительно экспериментальный процесс, не имеющей никакой реальной перспективы улучшить состояние или качество жизни Чарли». Судья пришел к такому же печальному выводу, когда вынес свой первый приговор одиннадцатого апреля 2017 года.