Дилемма, с которой столкнулась Лоис, касается не только определения ее собственного статуса. Она также должна решить, стоит ли ей делиться своим статусом с другими, ведь это может коснуться и ее родителей. Такое обнародование рискованно в случае со многими генетическими заболеваниями. Члены семьи практически не имеют возможности предотвратить такое рассекречивание, несмотря на то что оно может оказать значительное влияние на их жизнь. Некоторые люди считают, что в случае редких неизлечимых генетических заболеваний, например болезни Мачадо – Джозефа[61], сообщество пациентов должно решить, стоит ли ученым вообще разрабатывать тесты на них. Если теста нет, то нет и риска разоблачения. В случае более распространенных заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера, подобное вето большинства, или «право большинства на незнание», не является реалистически возможным.
66
Я хочу дожить до рождения своего ребенка
Уилберт – тридцатилетний мужчина, у которого недавно диагностировали опухоль поджелудочной железы. Его жена находится на третьем месяце беременности, и есть десятипроцентная вероятность, что чрезвычайно дорогой новый препарат продлит ему жизнь настолько, чтобы он увидел рождение своего первенца. Мужчина пользуется страховкой «Medicaid» и не может позволить себе услуги частной страховой компании.
Правительство штата, в котором проживает Уилберт, недавно приняло закон, запрещающий «Medicaid» оплачивать химиотерапию пациентам, у которых шанс прожить пять лет ниже пяти процентов. Сэкономленные средства были направлены на превентивную медицину, что позволило обеспечить страховкой сто тысяч детей из рабочего класса. По подсчетам экономистов, такой подход позволит спасать сотни жизней каждый год. Утверждая закон, губернатор поручил законодательному органу штата учредить чрезвычайную комиссию в составе трех человек, которая сможет предоставлять средства для проведения химиотерапии в исключительных случаях. Уилберт обращается к комиссии с просьбой сделать для него исключение. Он пишет: «Я знаю, что в долгосрочной перспективе мои шансы на выживание очень малы, но я вполне могу дожить до рождения своего первого ребенка. Это имеет огромное значение для меня и моей семьи».
Паллиативная медицина появилась неслучайно: ее породило признание того, что даже короткая жизнь имеет значение.
Следует ли чрезвычайной комиссии сделать исключение из закона?
Распределение расходов на здравоохранение в той или иной форме неизбежно. Альтернатива – покрытие всех медицинских расходов каждого американца – значительно увеличит процент ВВП, приходящийся на медицину, из-за чего пострадают другие важные статьи бюджета, такие как образование, оборонная промышленность или производство товаров повседневного спроса. Такой резкий скачок расходов, вероятно, окажется политически недопустимым. Колумнист Дэвид Леонардт написал в «The New York Times»: «Выбор стоит не между распределением и распределением, а между справедливым распределением и несправедливым». В настоящее время распределение расходов в американской системе является несправедливым. Питер Сингер из Принстонского университета сравнил в «The New York Times» случаи пациентов, которым страховые компании отказали в очень дорогом лечении рака почки. Эти отказы вызвали национальное возмущение. Сюда же можно отнести случай женщины из Атланты, у которой произошел разрыв аневризмы мозгового сосуда, потому что она не могла позволить себе относительно недорогое лекарство для нормализации артериального давления. Сколько бы средств общество ни хотело потратить на профилактику и лечение, здравый смысл подсказывает, что оплата препаратов для женщины из Атланты приоритетнее оплаты лечения пациентов с раком почки.