Мой маленький Будда

Мужа не было рядом. Он не мог поддержать меня, помочь, взять на свои плечи хотя бы часть тяжкой ноши. Он писал свою дипломную работу в Москве. До окончания университета оставалось всего несколько месяцев. Мы не могли себе позволить, чтобы он бросил учёбу, не получил диплом. Мне достаточно было знать, что он полностью доверяет мне. Знает, что я сильная, и верит: всё, что я делаю для нашего сына, правильно. И всё-таки мне очень не хватало его. Я не могла ни с кем разделить свои сомнения. Надо было в одиночку справляться с физической усталостью, со страхами, с душевной болью.

Но у меня не было времени ни на жалость к себе, ни на жалобы. Сын заполнял каждую минуту. Начиная с трёхнедельного возраста, пять раз в день, перед кормлением в течение часа мы делали гимнастику. Участковый детский врач обучила меня специально разработанному комплексу упражнений для укрепления мышечной системы и опорно-двигательного аппарата. Гипотония мышц тоже является одним из признаков синдрома Дауна. Ребёнок гораздо позже начинает держать голову, сидеть, ходить. Но с помощью лечебной гимнастики это можно исправить. Я следовала советам нашего педиатра, как священному писанию. Позже именно от неё мы получили адрес будапештской клиники и имя врача, к которому в течение нескольких лет ходили на консультации.

Гимнастика была жестоким испытанием. Даже для меня, не говоря уже об Имике. Он плакал до посинения. От боли. Я плакала вместе с ним от жалости и от страха, что могу ему навредить. Но я упорно продолжала делать упражнения, которые скорее походили на пытки. Свёкр не просто сердился на меня! «Бессердечная» было самым мягким эпитетом из тех, которыми он награждал меня. Он не мог видеть, как я издеваюсь над его любимым внуком, хлопал дверью и уходил из дома. Пусть меня считают жестокой, бессердечной! Я и на это была согласна, потому что доктор Жужанна сказала, что регулярная гимнастика творит чудеса. И я не напрасно верила ей. Наградой за все эти муки были маленькие победы. Победы над диагнозом, который не давал никаких надежд.

Имике с каждым днём становился сильнее, он развивался. Но самой большой наградой для меня была его улыбка, нежное прикосновение его ладошки во время кормления. Я тут же забывала обо всех бедах и благодарила Бога, что он послал мне это чудо.

Сначала я боялась, что из-за гимнастики у Имике разовьётся чувство страха передо мной, но ничего подобного не случилось. Мой сын улыбался и тянул ко мне руки. Чувство обиды, а тем более мести и сейчас чужды ему. Если его кто-то ненароком обидит, а потом попросит прощения, он только улыбнётся и скажет: «Ничего страшного!»

3.

Имике исполнилось полгода, когда его отец после защиты диплома вернулся домой. Наконец-то семья была вместе. Это было огромным облегчением для меня. Имре принял своего сына «со всеми его недостатками». Я не видела и только годами позже узнала, что этот сильный, уверенный в себе мужчина плакал, как ребёнок, когда врач сообщил ему диагноз. Он запретил всем (и в роддоме, и дома), чтобы при мне упоминали хотя бы даже о самой возможности оставить Имике в больнице, отказаться от него, отдать на попечение государства (ему это предложили, когда я была ещё в роддоме). Я благодарна ему, что он тогда не рассказал мне об этом «гуманном» предложении.

Вскоре мы переехали в Будапешт и остались вдвоём наедине с нашей общей болью. И уже вместе продолжили борьбу против природы и против целого мира. Против тех, кто день за днём говорил нам «всё напрасно» или жалел, что было ещё хуже.

Имре писал письма свом друзьям, коллегам – знакомым и незнакомым, которые работали за границей (в США, Израиле, Германии), с одной надеждой, что в развитых западных странах медицина продвинулась дальше в изучении синдрома Дауна, что их врачи знают больше наших районных докторов. Мы прочитывали всё, что попадало нам в руки по этой теме. К нам подключилась моя сестра, живущая в Москве. Она искала и присылала нам интересующие нас материалы из России.

Мы цеплялись за любую возможность: от изучения самых последних исследований в одной из израильских клиник до визита к прибывшему из Америки шарлатану который за несколько тысяч долларов обещал «исцелить» нашего сына. (Я получала более чем скромное пособие по уходу за ребёнком, муж был молодым специалистом с мизерным окладом, мы жили в съёмной квартире и понятия не имели, откуда возьмём деньги на предполагаемое лечение. Но мы не могли не поехать к этому чудо-доктору. Хвала Богу, уже на консультации стало ясно, что мы имеем дело с мошенником, который пользуется отчаянием родителей, готовых пойти на всё ради своего ребёнка.)