Обычные семьи, особые дети

Также и Sosnovitz (1984) в исследовании послеродового отделения интенсивной терапии отмечает, что «персонал стремился понять, как родители могут отреагировать на кризис. Если медики не могли предсказать, как поведут себя родители, то обычно давали им минимум информации» (с. 396).

Функциональная неопределенность особенно характерна для диагностических встреч. Как мы уже отмечали, врачи иногда откладывают сообщение родителям полной информации о диагнозе, считая, что родители «не готовы» услышать правду. Кроме того, подобные отсрочки позволяют избежать столкновения с эмоциями родителей. Как уже отмечал один из авторов (см., например, Darling, 1979, 1994), для отсрочки сообщения информации по диагнозу или прогнозу врачи используют четыре стратегии: избегание, намеки, обман и отсылка к другому специалисту. В предыдущих главах мы показали, что эти техники не смягчают тревогу родителей – напротив, усиливают ее. Svarstad и Lipton (1977) обнаружили, что родители, получающие правдивую, четкую и конкретную информацию, принимают диагноз умственной отсталости ребенка спокойнее, чем те, кому давались неполные или уклончивые сведения.

Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Многие программы вмешательства предполагают, что родители должны становиться учителями своих детей, и именно к такой роли их готовят специалисты. Однако, как отмечают Farber и Lewis (1975), некоторые родители не хотят играть роль педагогов, и «подобное обучение родителей принижает уникальный личностный компонент взаимоотношений между родителями и ребенком» (с. 40). Специалисты, желающие, чтобы их взаимодействие с семьей было эффективным, должны позаботиться о том, чтобы их представления о родительской роли были реалистичными и совпадали с представлениями самих родителей.

Развитие партнерства: новые роли для родителей и специалистов

Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.

Новые роли для родителей: рост родительской активности

Ayerг (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль организаторов (Darling, 1979, 1988). Эта роль включает в себя: 1) поиск информации; 2) стремление к контролю за ситуацией и 3) открытое несогласие с авторитетами.

Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.

Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима:

...

Мы только и делали, что ездили в больницу и из больницы... Ничего другого. Никакой семейной жизни... Только одно: «Пора в больницу, едем в больницу». Бесконечные доктора, доктора, доктора. У нас не было даже возможности как следует узнать своего ребенка... Наконец мы дошли до того, что начали ненавидеть и врачей, и больницу (Darling, 1919, с. 154).

С другой стороны, некоторые специалисты охотно делятся информацией и советуются с родителями:

...