Обычные семьи, особые дети

Я совершенно запуталась. Каждый врач говорит что-то свое... Хоть бы они между собой договорились! Я потребовала, чтобы со всей врачебной документации снимали копии и передавали мне, чтобы я могла во всем этом разобраться...

Купила несколько медицинских словарей, чтобы лучше понимать терминологию и обсуждать с врачами состояние Майкла на более реалистическом уровне. Я уже начинаю думать: может быть, Майклу незачем посещать других специалистов?.. Я постоянно спрашиваю об этом кардиолога, и наконец он отвечает: «Решение за вами. Хотите ходить к одному врачу – пожалуйста». Мне хочется ему доверять, но в то же время кажется, что он недостаточно серьезно относится к состоянию Майкла... Не могу же я просто сидеть и ждать, пока он умрет! (Spano, 1994, с. 38-39).

Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями особых детей, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Кроме того, в группах поддержки и других организациях, объединяющих людей с нарушениями и их родственников, они узнают о возможности общественной деятельности и защиты своих прав. Общаясь с другими, родители получают информацию о стратегии и тактике успешных действий и понимают, что с системой можно бороться и победить. Как отмечается в статье о Союзе Родителей Филадельфии (Шее & Fernandez, 1984): «Вступив в группу защиты прав родителей, миссис Томас обрела силу... Когда родитель один – его обуревает искушение сдаться. Но вместе родители сильны» (с. 40).

Pizzo (1983) отмечает, что многие родители присоединяются к группам самопомощи, получив о них информацию из СМИ. Помимо обычных газет, журналов и телепрограмм, существуют специализированные публикации, предназначенные для родителей особых детей. Например, в журнале «Особый родитель» печатаются документальные рассказы и репортажи о родителях, успешно бросивших вызов системе. Когда в 1984 г. премию «Особого родителя» получила Mary Tatro, ее заслуги описывались в журнале следующим образом:

...

Более пяти лет, не покладая рук, миссис Татро добивалась необходимых услуг для своего сына – дошла в этой борьбе до Верховного суда США... и победила! («Related Services», 1984, с. 36).

Подобные истории способны вдохновлять других родителей на поиск новых или лучших услуг для своих детей.

Помимо возможности чему-либо научиться на собственном опыте и из неформальных бесед с другими родителями, существует и формальное обучение защите своих прав. Опубликовано множество книг и руководств, которые знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами и достижения социальных перемен (см., например, Biklen, 1974; Desjardins, 1971; Dickman & Gordon, 1985; Lurie, 1970). Кроме того, существуют курсы по техникам общественной деятельности.

Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение навыков по защите этих прав – важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. Родители и специалисты должны вместе трудиться на благо детей с нарушениями. Изменение ролей специалистов мы рассмотрим в следующем разделе.

Новые роли специалистов: защита прав родителей, социально-системный подход

Способность встать на чужую точку зрения Чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Задача специалиста – помочь семье в достижении ее целей. Чтобы служить этой задаче, специалист должен, насколько возможно, понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что Mercer (1965) называет социально-системным подходом.