Обычные семьи, особые дети

2. Спланируйте и проведите подробные собеседования с: а) одним или более подростком или взрослым с нарушениями б) одним или более родителем ребенка с нарушениями. Познакомьтесь с человеком, имеющим нарушения. Составьте список вопросов, способных послужить основой для беседы. Попытайтесь понять, как относятся ваши собеседники к своим нарушениям. Готовы ли они о них говорить? Какие вопросы могут их расстроить или оскорбить? Какие вопросы, напротив, помогут «раскрыться»?

При беседе с родителями вопросы должны включать следующие темы: 1) их ожидания до рождения ребенка (например, хотели ли они, чтобы их будущий сын стал футболистом или врачом?); 2) переживания во время родов (подозревали ли они, что с ребенком что-то не так?); 3) реакция на первое сообщение о нарушениях у ребенка (как им об этом сообщили? Что они при этом чувствовали?); 4) отношение к специалистам (какие специалисты смогли им помочь? Чем именно?); 5) отношение к своему ребенку (каковы положительные и отрицательные стороны его присутствия в их жизни?); 6) взаимоотношения с друзьями, родными, посторонними (помогают ли им дедушки и бабушки? Как реагируют на их ребенка люди в магазинах, ресторанах и т.п.?); 7) влияние ребенка на семейные взаимоотношения (укрепился или расстроился брак? как реагируют на ребенка братья и сестры?) и 8) их ожидания и надежды на будущее (что, по их мнению, ждет ребенка, когда он станет взрослым?)

Студенты и другие специалисты, не имеющие постоянных контактов с родителями детей с нарушениями, могут найти респондентов в родительских группах, связанных с больницами, клиниками, дошкольными программами, такими организациями, как ARC (прежде известная как Ассоциация умственно отсталых граждан) (Association for Retarded Citizens) или Объединенная ассоциация больных церебральным параличом (Unated Cerebral Palsy Association); взрослых с нарушениями можно найти через ассоциации, такие как Общество Восточного побережья (Easter Seal Society), Американская ассоциация людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединенная ассоциация церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), в клубах и на семинарах, например, организуемых «Гудвилл Индастриз», в групповых домах и других учреждениях для людей с нарушениями. Кроме того, в некоторых колледжах можно найти организованные группы студентов с проблемами развития.

Такие собеседования не могут дать полную картину, и исследователю не следует обобщать полученные ответы, распространяя их на всех людей с аналогичными нарушениями. Индивиды с нарушениями отличаются друг от друга не меньше, чем здоровые индивиды. Этот опыт всего лишь позволяет понять, как относятся к своему положению один или несколько человек.

3. Понаблюдайте за людьми с нарушениями. Возможно, вам стоит посетить одно или несколько из следующих мероприятий и учреждений: встречи местного объединения родителей особых детей; дошкольный центр для особых детей; специальный класс государственной школы (или инклюзивный класс, в котором дети с нарушениями учатся вместе со здоровыми детьми); учебные курсы для взрослых с умственной отсталостью; группы поддержки для подростков и взрослых с нарушениями; групповой дом для взрослых с физическими нарушениями или умственной отсталостью; дневная программа для взрослых с умственной отсталостью.

Killilea, М. (1952) Karen, Englewood Hills, NJ: Prentice-Hall. [Написана матерью ребенка с церебральным параличом.] [17] Ulrich, S. (1972) Elizabeth. Ann Arbor: University of Michigan Press. [Написана матерью незрячего ребенка-дошкольника.]

Meyer, D.J. (1995) Uncommon fathers. Bethesda, MD: Woodbine House.

Pieper, E. (1977) Sticks and stones. Syracuse, NY: Human Policy Press. [Написана матерью взрослого человека с незаращением дужек позвоночника (spina bifida).]

Roberts, N. (1968) David. Richmond, VA: John Knox Press. [Написана матерью ребенка с синдромом Дауна.]