Обычные семьи, особые дети

Самое главное – то, что врач разговаривал с нами, как с равными, и давал нам возможность самим принять решение... Свое профессиональное мнение он высказал просто как мнение, а затем начал обсуждать его с нами; таким образом, он не посягал на наше родительское право самим принимать решение, важное для нашего ребенка. Мы по-прежнему все решали сами – но теперь уже не в одиночку (Stotland, 1984, с. 12, выделение наше).

...

Персонал в Центре раннего вмешательства знал, что мы хотим, чтобы Эрик посещал обычный детский сад... Они подсказывали нам, как приучить его к новой обстановке. Но никогда не брали на себя наши обязанности – все шаги мы предпринимали сами. Они лишь были рядом, всегда готовые помочь и поддержать. Персонал в Центре раннего вмешательства помог мне яснее увидеть наше положение. Однако не могу сказать, что Учебный Центр Семьи и Ребенка заставил меня иначе отнестись к Эрику – я любила его и возлагала на него большие надежды со дня его рождения (Leifield & Murray, 1995, с. 246-241).

Как мы отмечали в предыдущих главах, чем больше родители общаются и взаимодействуют со своим ребенком, тем важнее становится для них его благополучие. Эмоциональная связь между ребенком и родителями – мощный катализатор родительской активности. Pizzo (1983) полагает, что эта связь «дает родителям энергию», необходимую для работы на благо ребенка. Она пишет:

...

Готовность бороться за своего ребенка, защищать его, добывать все необходимое для его жизни и развития – это универсальное чувство, знакомое каждому родителю. Слушая, как родители-активисты описывают свою работу, скоро понимаешь, что их организационная деятельность не так уж сильно отличается от основной задачи любых родителей. Организуясь и защищая свои права, родители просто стоят на страже интересов своих детей (с. 19).

Сталкиваясь с проблемами при обеспечении потребностей своих детей, родители чаще всего продолжают искать подходящие для них услуги и специалистов, способных оказать реальную помощь. Негативный опыт общения со специалистами может стать катализатором дальнейшей деятельности. Pizzo (1983) указывает, что правозащитная активность родителей порождается «острыми, болезненными переживаниями», a Haug и Lavin (1983) сообщают, что наиболее значимым фактором в претензиях потребителей к медицинскому обслуживанию является опит врачебной ошибки. Подобный опыт искореняет доверие к авторитету специалистов и может стать поворотным пунктом, направляющим родителей на путь активной защиты своих прав.

Родители детей с нарушениями, благодаря частоте и интенсивности своего общения со специалистами, чаще других людей сталкиваются с ошибками врачей или других профессионалов. Вероятность испытать на себя профессиональную неудачу того или иного специалиста для них больше, чем для «среднего человека». Haugu Lavin (1983) отмечают, что «хронические пациенты, подолгу живущие со своими болезнями, часто выясняют на собственном опыте, какая терапия им помогает, а какая – нет» (с. 33). Вот как объясняет свои действия мать ребенка с многочисленными проблемами:

...