Обычные семьи, особые дети

Помимо поиска помощи внутри семьи, семейная система должна быть проницаема для помощи извне, когда эта помощь доступна и необходима. Например, Wikler (1981) сообщает, что возможность посещения детского сада снижает негативное отношение матери к ребенку и ведет к укреплению внутрисемейных взаимоотношений. Другие также подчеркивают важность услуг детских садов и предлагают разнообразить их типы в соответствии с различными нуждами семей (Upshur, 1991). Готовность принять постороннее вмешательство и помощь особенно важна для семей, постоянно испытывающих стрессовую ситуацию. Специалисты – профессиональные психологи, консультанты, социальные работники, медицинские сестры, врачи – должны помочь семье приспособиться к ситуации в этом отношении. Кроме того, они могут помочь семье создать ресурсы помощи, если таких ресурсов не имеется в наличии (Darling & Baxter, 1996; Darling & Darling, 1982; Laborde & Seligman, 1991).

Стигма

Марк Твен написал однажды: «Есть кое-что такое, что он [человек] любит больше мира, – одобрение ближних и общества. И есть нечто, чего он боится больше, чем боли, – неодобрения ближних и общества» (Clemens, 1963, с. 344).

В современном американском обществе людей с физическими и психическими проблемами часто судят по тем же критериям, что и здоровых, что приводит к унижению, или стигматизации, людей с нарушениями. Индивиды, в той или иной степени отклоняющиеся от принятых в обществе норм физического и психического здоровья, зачастую осмеиваются, унижаются, избегаются, подвергаются остракизму и дискриминации. В качестве иллюстрации приведем следующие письма, полученные Ann Landers в ответ на одну из ее колонок:

Дорогая Энн! Обычно я с вами соглашаюсь, но в споре с «Чикаго Ридер» вы совершенно не правы... Если бы я увидел этих женщин, у которых еда вываливается изо рта, меня бы вырвало. Мне кажется, мои права значат не меньше, чем права женщины в инвалидной коляске, – а может быть, и больше, потому что я нормальный, а она нет. Дорогая Энн! По моему мнению, в ресторанах должны быть специальные залы для инвалидов, возможно, отгороженные пальмами или еще какой-нибудь зеленью, чтобы их не видели другие посетители (Ann Landers, октябрь 1986 г.)

Условия стигматизации для разных видов нарушений различны. Goffman (1963) делит виды нарушений на «скрываемые» и «нескрываемые». «Скрываемые» нарушения – те, что не заметны несведущему человеку с первого взгляда. Так, ребенок с внешним уродством, скрытым под одеждой, или с диетическим фиброзом во многих ситуациях может «сойти за нормального» и избежать стигмы. С другой стороны, более явные виды нарушений – такие как синдром Дауна или незаращение дужек позвоночника – заметны практически сразу, хотя степень их стигматизированности может варьироваться в зависимости от разных условий.

Индивиды со скрываемыми нарушениями и их родители порой занимаются тем, что Goffman называет «представлением», стремясь произвести впечатление «нормальных». Voysey (1972) описывает мать аутичного ребенка, которая скрывала тяжесть его состояния даже от ближайших родственников, умывая его и прибираясь в доме перед их приходами. Чтобы придать ребенку «нормальный» вид, родители могут одевать, стричь и причесывать его по последней моде. (Разумеется, многие родители модно и ярко одевают своих детей просто потому, что считают это правильным, без особой заботы о мнении окружающих.)

В случае «нескрываемых» нарушений, которые становятся заметны окружающим практически сразу, проблема чужого мнения приобретает иной характер. «Сойти за нормального» становится невозможно. Davis (1961) полагает, что, когда человек с заметными нарушениями вступает в контакт со здоровым человеком, имеет место своего рода взаимное притворство: как стигматизированный, так и здоровый ведут себя так, словно нарушений не существует. Такое взаимодействие Davis называет фиктивным принятием, поскольку на самом деле здоровый индивид не воспринимает индивида с нарушениями как равного себе.

В этих случаях общение между стигматизированными и нестигматизированными индивидами не выходит за рамки случайного. Иногда люди опасаются сближения с семьей стигматизированного, чувствуя, что в этом случае могут оказаться стигматизированы сами. Goffman (1963) полагает, что близкие стигматизированных могут получать «стигму по ассоциации» и, в свою очередь, страдать от избегания, отвержения или осмеивания. По этой причине стигматизированные индивиды и их семьи могут выбирать себе друзей среди тех, кого Goffman (1963) называет «своими», – людей, также отмеченных стигмой.