Обычные семьи, особые дети

Понятие социальной стигмы относится не только к людям с нарушениями, но и к представителям различных меньшинств. Хотя люди с нарушениями имеют нечто общее с представителями других меньшинств, между ними существуют важные различия (Wright, 1983). Например, человек с нарушениями отличается от представителя этнического, расового или религиозного меньшинства тем, что родные и близкие не разделяют с ним его нарушений. Напротив, представители меньшинств обычно окружены людьми, обладающими теми же особенностями (например, тем же цветом кожи).

Однако ощущение своего отличия от окружающих, свойственное ребенку с нарушениями развития, по ассоциации распространяется и на членов его семьи, а именно на родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек. В контексте социальных взаимоотношений эти люди также чувствуют себя обесцененными, что ведет к ощущению стигмы и стыда. При этом одни из них могут отдалиться от родственника с нарушениями, а другие – попытаться до минимума сократить контакты с посторонними (менталитет «осажденной крепости»).

Исследования показывают, что люди с нарушениями, как правило, воспринимаются в обществе негативно (Marshak& Seligman, 1993; Resnick, 1984). Кроме того, мы видим, что одни виды нарушений порождают более негативный отклик, чем другие, и, более того, специалисты зачастую также имеют предубеждения против людей с нарушениями (Darling, 1979; Resnick, 1984). Так, Resnick (1984), основываясь на своем обзоре специальной литературы, сообщает о негативном отношении со стороны учителей, консультантов, социальных работников и врачей. Другой исследователь сообщает: «Специалисты, как и большинство людей, предпочитают работать с теми, „кто поприличнее“, – с людьми, интеллектуально и социально похожими на них самих» (Siller, 1984, с. 195). Более того, существующее негативное отношение к людям с нарушениями закрепляется во время обучения в медицинских школах и других специализированных учебных заведениях (Darling, 1983).

Таким образом, доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от других, – это стигма, и стигматизированные личности воспринимаются как «неполноценные» по сравнению с «нормальными» (Goffman, 1963). Как отмечает J.Newman (1983): «В древних обществах болезнь и различные нарушения считались результатами деятельности злых демонов и сверхъестественных сил – гневом Божьим, наказанием за грех» (с. 9). В современном обществе стигма постепенно уменьшается в результате распространения знаний о нарушениях и толерантного отношения к ним. Кроме того, хронические болезни и различные виды нарушений так или иначе затрагивают многие семьи лично.

Gliedman и Roth (1980) полагают, что люди с нарушениями в большинстве своем обречены страдать от безработицы, трудностей в поиске работы и заниженной зарплаты в большей степени, чем их здоровые сверстники. Кроме того, они могут стать жертвами проблем с карьерным ростом, бедности, развода, частых госпитализаций, недостаточного образования и социальной изоляции. Все это, по словам исследователей, не только и не столько связано с их физическими или психическими ограничениями, сколько является последствием индивидуальных и социальных реакций на наличие нарушений. Однако социальная активность и изменения в законодательстве позволяют предположить, что для середины 1990-х гг. закономерности, подмеченные авторами, не так безысходны, как для начала 1980-х.

Семьям необходимо развивать умение действовать в неблагоприятных социальных ситуациях (Marshak& Seligman, 1993; Wikler, 1981 ).Wikler отмечает, что члены семьи, «находясь вместе с ребенком на прогулке, в магазине, в транспорте и т.п., могут встречаться с враждебными взглядами, осуждающими замечаниями, выражениями жалости и нетактичными вопросами личного характера» (с. 282). Далее она замечает, что в семьях детей с умственной отсталостью подобные проблемы усиливаются по мере того, как увеличивается разрыв между физическим возрастом ребенка и его интеллектуальным развитием.

Возможно, положительные образы людей с нарушениями в фильмах и телепередачах постепенно формируют в обществе более позитивное отношение. Однако, судя по нашим нынешним знаниям об отношении к особым людям со стороны специалистов и общества в целом это отношение продолжает оставаться в целом негативным. Таким образом, к тяготам некоторых семей добавляется бремя стигматизации и социального остракизма.