Обычные семьи, особые дети

В одном исследовании показано, что подростки с цистическим фиброзом испытывают больше проблем с самоощущением, чем их ровесники – жертвы астмы или рака (Offer, Ostrow & Howard, 1984). Диетический фиброз – летальное генетическое заболевание, при котором хронические проблемы дыхательной и пищеварительной системы вызывают отставание в росте и половом созревании, в результате чего подросток заметно выделяется на фоне сверстников. Описывая полученные ими данные, Offer и др. (1984) замечают, что «при болезнях, легко заметных для окружающих (т.е. цистическом фиброзе), страдает самоощущение больного. Можно предположить, что чем заметнее для окружающих нарушение (больше стигма), тем сильнее страдает самоощущение» (с. 72) В своем обзоре исследований семей подростков, страдающих цистическим фиброзом, McCracken (1984) сообщает, что эти семьи часто страдают от проблем в общении; недостатка времени и сил для личных, супружеских и семейных занятий; несогласия в браке; депрессии; подавленной враждебности. Таким образом, трудности ребенка, зависящие от характера его заболевания, и сопряженная с этим заболеванием стигма распространяются на всю семью.

Эту отрезвляющую информацию нельзя не учитывать при изучении детей с нарушениями и их семей. Мы, специалисты, обязаны как минимум тщательно проанализировать наше собственное отношение к наличию нарушений, к детям с особыми нуждами и их семьям, и понять, не снижает ли это отношение эффективность нашей работы. Возможно, вслед за личным самоанализом должно прийти включение соответствующих курсов в программы обучения специалистов.

Жизнь в браке, развод, неполная семья

Во многих случаях к стрессу, вызванному болезнью, прибавляется стресс развода, и многие люди с нарушениями живут в неполных семьях (N.Hobbs и др., 1986). Число одиноких родителей (в том числе никогда не вступавших в брак) в обществе растет, и есть данные, указывающие, что одинокие родители особых детей испытывают больший стресс, чем родители в полных семьях (Simpson, 1990; Vadasy, 1986). Однако эмпирические данные очень скудны, и большинство предположений о взаимоотношении неполной семьи и нарушений у детей чисто интуитивно.

В одном исследовании показано, что одинокие матери особых детей ощущают постоянную нехватку времени, что затрудняет их личностный рост (Holroyd, 1974). Такие матери также ощущают избыток проблем, недостаточную целостность семьи и значительные финансовые трудности. В другом исследовании мы видим, что одинокие матери сообщают о большем количестве стрессов, чем контрольная группа матерей (Beckman, 1983), а еще одно сообщает, что приоритеты матерей выстраиваются в таком порядке: необходимость в услугах детского сада или приходящей няни, в финансовой помощи и, на третьем месте, в личной и социальной поддержке (Wikler, 1981). Wikler обнаружила также, что такие матери реже имеют работу, чаще живут на социальное пособие и полагают, что больше не смогут выйти замуж. Таким образом, многие авторы утверждают, что развод и одинокое родительство ведут к финансовым, психологическим и техническим проблемам. Однако необходимо помнить, что не на всех членов семьи развод воздействует одинаково и что действие развода зависит от того, на какой стадии жизненного цикла семьи он произошел и какова была степень дисфункции семьи до ее окончательного распада (J.B. Schulz, 1987; Simpson, 1990).

Одним из результатов развода может стать повторный брак одного или обоих родителей (Visher & Visher, 1988). В семье с отчимом или мачехой могут складываться самые различные эмоциональные ситуации (А.Р. Turnbull & Turnbull, 1990): принятие новых ролей, совмещение лояльности к биологическим и небиологическим родителям либо выбор между ними, утверждение новых авторитетов, пересмотр финансовой ответственности и т.д. Когда в подобной семье имеется ребенок с нарушениями, к этим проблемам добавляются вопросы ответственности за повседневную заботу о ребенке и за его благополучие.

В семьях с двумя родителями члены семьи имеют возможность распределять между собой функции, что снижает нагрузку на каждого из них. Возможно, наибольшую поддержку одинокий родитель может получить от своих собственных родителей. В целом основные проблемы одиноких родителей детей с нарушениями – это проблемы экономические, физические и эмоциональные. Исследователям, практикующим специалистам и работникам социальных служб необходимо обратить серьезнейшее внимание на нужды этой части населения (Vadasy, 1986).