Очень личная история. Опыт преодоления

– Оля, у меня от восхищения нет слов! Теперь не остаётся никакого сомнения, в чём твоё истинное призвание. Ну, раз ты настолько ценишь красоту, может быть, хотела бы что-нибудь усовершенствовать в мире?

– Меня в мире всё устраивает.

– Хорошо, тогда есть у тебя какое-нибудь личное желание? Самое главное, но только одно.

Оля теряется, молчит.

– С одним сложно, – из другого конца комнаты смеётся незримая Марина, – вот три бы!

– В «Шередарь» хочу, – признаётся после раздумья Оля. – Мне понравилось там на лошадках кататься и делать мыло в мыловарне.

– А что бы ты пожелала всем людям на Земле?

– Счастья.

– Что такое для тебя счастье?

– У каждого своё счастье.

– Точно. Пусть каждый получит своё счастье. Мы не жадные, правда?

– Да. А фигурки вам показать?

– А как же!

Оля исчезает, быстро возвращается, приближает к экрану чёрного кота из обожжённой глины с розовыми раковинами ушей и взглядом необычайной выразительности. «А вот ещё маленькие нерпочки из пластилина», – раскрывает она другую ладонь. И на меня чёрными круглыми глазами смотрят два очаровательных белоснежных детёныша нерпы.

Владислав. Ульяновск. 13 лет

2 февраля 2018 года

Ульяновск (разговор в скайпе)

«Чтобы человечество было поумнее»

Мама Владислава Лиля написала в ответ на рассылку «Шередаря»: «Мы хотели бы поучаствовать в написании книги. Но мы не совсем выздоровели. После восьми лет ремиссии ставят рецидив, в ноябре была операция гамма-нож. Наверное, мы не герои книги…»

Я тогда ответила Лиле и хочу повторить спустя время: Лиля, вы с Владиславом обязательно герои. Кто, если не вы?!

– Нас прооперировали в 2009 году, когда Владику было пять лет. А всё началось за полтора года до этого. Мы стали замечать, что Владик больше работает левой рукой, а правую щадит. Моя мама первая это заметила. Я говорю: «Мама, что ты придираешься, нормальный ребёнок». Но всё равно обратилась в больницу в Ульяновске к невропатологу. Врачи смотрели и говорили, что всё нормально, что к школе всё пройдёт. Мы даже лежали в больницах восстановительного типа для детей, больных ДЦП. Нам там делали массажи, прогревали, кололи витамины (что на самом деле в нашем случае категорически противопоказано). Нам становилось всё хуже. Я говорю врачам: «Нам хуже от вашего лечения», а они нам упорно ставили диагноз ДЦП. Мы даже получили первый раз инвалидность именно по ДЦП. Хотя мы делали МРТ головы, у нас всё было там хорошо, тем не менее нам поставили ДЦП.

А состояние Владика потихоньку всё прогрессировало. Он уже не мог поднять правую руку. В плане ходьбы всё было нормально, проблемы нарастали только с рукой. Мы ходили в садик, он был в каких-то моментах просто неуклюжий, неловкий, может быть, падал почаще, чем другие дети. Куда мы в Ульяновске только не обращались, и за деньги, и бесплатно. Все повторяли: всё у вас пройдёт, к школе всё пройдёт. А в 2008 году я забеременела вторым ребёнком, и для меня все события проходили как в тумане, я не помню конкретно ничего, не помню деталей.

У Владика стала болеть шея, и причём боли были ночные, он по ночам вообще не спал, сидел и плакал. Мы опять обратились к неврологу, она нам назначила мазь «Фастум гель», от радикулита. Стали мазать, всё равно не проходит, шея болит. Он уже не мог вверх посмотреть. Мы настояли на том, чтобы лечь в детскую городскую больницу, и нас всё-таки туда положили. Заведующая собрала консилиум, и они догадались сделать Владику МРТ шеи в зоне пониже. Там оказалась большая опухоль, которая сдавила весь просвет спинного мозга, все нервные корешки, из-за этого у него усиливалась симптоматика, связанная с рукой. Нас хотели послать в Москву в РДКБ, мы стали оформлять квоту, но квот в РДКБ не оказалось, и нам дали квоту в институт Бурденко. А в январе 2009 года я родила. С Владиком в больнице лежала моя мама. Она медик, я ей доверяла и старалась, чтобы она с Владиком везде ездила. В Бурденко его прооперировали 7 апреля 2009 года. Этот период не был для меня каким-то потрясением, всё шло как на автопилоте: грудная дочка, Владик, я, как робот, выполняла действия, которые нужны, и всё. У меня даже не было ни сил, ни времени на колебания, на сомнения, подумать, посомневаться. Теперь я могу сказать, что истории с детьми, заболевшими онкологией, часто в своём начале повторяются – что-то пропустили, лечили не от того и не так.

– Лиля, сколько времени длилась операция?